di Valentina Renzopaoli
Cinzia, Daniela, Raffaella, Angela, Roberta, Vania e tante altre: sono le figlie, le mogli degli uomini che il destino ha scaraventato nell’abisso di un male incurabile, il mesotelioma pleurico, il tumore causato dall’esposizione all’amianto. “Dead men walking” come loro stesse definiscono i loro cari, condannati fin dall’inizio da un sistema che nega assistenza, cure, spesso persino la civiltà di un approccio umano.
Hanno scritto ad Affaritaliani nella speranza che qualcuno dia voce alla loro disperata battaglia: decine di lettere in cui traspare il dolore dell’impotenza ma anche la caparbietà di chi non vuole mollare. Anzi, non può mollare, per il bene dei loro cari ma anche per dare una speranza a chi dovrà affrontare lo stesso dramma dopo di loro.
Sono in migliaia: le loro storie si sono incrociate quando, nel tentativo di trovare una luce che illuminasse il loro difficile percorso anche nella rete, si sono imbattuti nel forum “mesotelioma intopic”, un luogo virtuale di incontro dove condividere informazioni, consigli, notizie.
Sabato 29 novembre si incontrano davvero, per la prima volta: arriveranno da tutta Italia, Roma, Lecco, Ancona, Modena, Bari, Taranto, nella città simbolo della lotta all’amianto, Casale Monferrato. Appuntamento alle 16 all’Hotel Candiani. “Questa assemblea sarà la nostra prima iniziativa, motivata dalla drammaticità della situazione: in Italia non riusciamo ad essere assistiti in maniera non dico buona, ma nemmeno accettabile. Leggiamo di impegni politici, comitati, strategia, ma la realtà che viviamo ogni giorno è ben diversa: abbandono da parte delle istituzioni nonché della classe medica che, nella quasi totalità, dimostra un atteggiamento rinunciatario, a volte quasi infastidito, nei confronti dei malati di mesotelioma” spiega Daniela.
Fuori le istituzioni, fuori i politici, fuori i sindaci: queste famiglie non vogliono intromissioni né strumentalizzazioni. “Racconteremo la nostra esperienza, gli ostacoli che quotidianamente dobbiamo superare. Le criticità di un sistema sanitario inadeguato a soddisfare nemmeno le minime esigenze dei malati di mesotelioma” scrive Raffaella. Già perché, chi si trova a dover affrontare questa malattia, si trova quasi sempre senza un punto di riferimento, senza strutture adeguate, costretto ad intraprendere un tour sfibrante e snervante in giro per l’Italia alla ricerca di qualcuno che dia risposte certe. “Occorre un centro di riferimento ospedaliero qualificato e specializzato, con il quale tutti gli altri ospedali dovrebbero interfacciarsi. Occorre ricerca, tanta, per accelerare i tempi di diagnosi e di cura per ottenere quanto prima, un controllo stabile della malattia”. E spesso succede che i pochi, pochissimi medici che che provano a studiare soluzioni e metodi alternativi, sono costretti a fuggire da un Paese dove la ricerca è spesso considerata un inutile spreco di energia e risorse.
LE LETTERE CHOC
Mi chiamo Vania, sono la figlia di Marcello affetto da mesotelioma pleurico. Questa è la crudele realtà che ci si è palesata dopo un periodo di 40 giorni di indagini ospedaliere. Un periodo definito dall’oncologa, molto breve, perché i pazienti spesso aspettano molto di più, prima di avere una diagnosi precisa. A me sono sembrati un’enormità. Ho chiesto al chirurgo che aveva fatto i prelievi bioptici, quale prospettiva migliore ci si poteva augurare, e lui per confortarmi, mi ha detto che era come chiedere se si preferiva morire sparati con una pistola o con un fucile. Quel giorno ha sparato a me.
Vania
Grazie per aver risposto a nome mio, della mia famiglia e delle persone ammalate. Non è facile ma cercherò di spiegarle il dramma umano che stiamo vivendo. Molti di noi sono costretti a mentire per ricevere delle cure che altrimenti ci verrebbero negate. Il destino di molte persone è spesso gettato in pasto a medici che offrono solo protocolli di origine ed efficacia assai dubbia, oppure ad avvoltoi che senza scrupolo e dopo laute parcelle per visite di due minuti prescrivono solo condanne.
Cinzia
Mi chiamo Daniela e sono la figlia di un malato di mesotelioma pleurico, malattia causata da contatto con amianto sull’attività lavorativa. Abbiamo scoperto la malattia dopo vari ritardi dovuti a esami istologici ripetute tre, quattro volte all’ospedale di Palermo; un tumore inoperabile. Abbiamo iniziato la chemio, la classica alimta e cisplatino, sei cicli.
Daniela
Io la mia personale battaglia l’ho persa: mio padre è morto all’inizio di quest’anno, il professor Mutti l’ho trovato troppo tardi e non ho neanche fatto in tempo a tentare nulla, proprio nulla. Ho messo mesi a tornare sul forum, piena di dolore com’ero, ma poi mi sono resa conto che non potevo lasciare tutti gli altri, la nostra situazione è troppo drammatica perché possa andare avanti così.
Raffaella
Innanzitutto grazie per aver preso a cuore la nostra causa, è davvero difficile per tutti noi affrontare questo percorso nella totale solitudine, se non con la compagnia di chi sta affrontando lo stesso percorso. Sono la figlia di un malato di mesotelioma pleurico, il mio papà di 63 anni è stato per tutta la sua vita dipendente della “famosa” ilva di Taranto. L’amianto ci ha distrutto la vita, i medici che accolgono persone come noi continuano a pugnalarci ad ogni visita, il peregrinare per varie strutture alla ricerca di un esame TAC o una spirometria ci sta togliendo tempo prezioso da trascorrere con i nostri cari.
Angela