E' morta Sofia, la bambina simbolo dell'illusione Stamina

"Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore": con queste parole Caterina Ceccuti ha annuncia la morte della della sua piccola Sofia, che da anni lottava contro la leucodistrofia metacromatica: una gravissima malattia rara.

Sofia era il simbolo della battaglia per l'accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni. La piccola, che aveva effettuato delle infusioni secondo la metodica agli Spedali Civili di Brescia e al centro di battaglie legali per riprenderle prima che il metodo ricevesse parere negativo da due commissioni ministeriali, aveva commosso gli italiani, anche tramite dei video mostrati in una nota trasmissione televisiva e dai genitori su Facebook, nei quali si mostravano presunti miglioramenti della piccola. A darne notizia sono la mamma e il papà tramite i social network.

Si può parlare di calvario, ma non renderebbe l' idea. La storia di Sofia è il mix angosciante di un dramma familiare, di un' endemica sfiducia nelle istituzioni pubbliche e di una totale in-certezza del diritto. Una storia tutta italiana, cominciata quando la bimba, nata normalissima, a un anno e mezzo comincia a zoppicare, poi si paralizza e in pochi mesi diventa cieca. Bambini "farfalla", li chiamano, le piccole vittime della leucodistrofia metacromatica, malattia degenerativa ad oggi non curabile di fronte a cui, però, i genitori di Sofia non si sono mai rassegnati.