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Malattie rare
Così la Spondilite Anchilosante impatta sulla vita di oltre 40.000 italiani

I disagi della Spondilite Anchilosante: 8 anni per avere una diagnosi, 7 persone su 10 senza lavoro e disagio psicologico per oltre il 60% dei pazienti. Lo rivelano i nuovi dati dell’European Map of Axial Spondyloarthritis (EMAS), un sondaggio condotto tra persone con spondiloartriti in 13 Paesi europei

Un percorso diagnostico-terapeutico complicato quello di chi soffre di Spondilite anchilosante con continui rimandi dal medico di medicina generale, all’ortopedico, all’osteopata con passaggi anche dal neurologo prima di arrivare dal reumatologo e dare un nome alla propria condizione e trovare una cura efficace.

Tanto - troppo - tempo perso che porta a conseguenze che possono essere evitate. Oggi abbiamo anche una chiara indicazione temporale di questo ritardo che oscilla tra i 7 e gli 8 anni come evidenziato dai risultati del sondaggio EMAS (European Map of Axial Spondyloarthritis) recentemente pubblicati sul Current Rheumatology Reports.

Si tratta del disegno della prima mappa europea della spondiloartrite assiale che oltre a indagare il ritardo della diagnosi descrive gli effetti fisici, psicologici e sociali auto-riferiti dai pazienti con spondiloartrite che comprende la forma radiografica (la Spondilite Anchilosante) e quella non radiografica (nr-axSpA).

Secondo questo sondaggio il 74,1% delle persone intervistate ha dichiarato di avere difficoltà a trovare un lavoro a causa della malattia, il 61,5% di aver sofferto di un disagio psicologico, con un rispondente su tre che ha manifestato ansia e/o depressione. I partecipanti hanno inoltre riferito di temere in particolare la progressione della malattia, la sofferenza o la perdita di mobilità.

“I risultati della mappa europea sulle spondilartriti offrono un quadro chiaro sullo status della malattia.
Non conoscerla, non sapere della sua esistenza, porta a un ritardo nell’inizio del corretto percorso terapeutico che può avere conseguenze importanti e cambiare il corso della vita sociale, familiare, professionale”,
ha dichiarato Antonella Celano, Presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR), Associazione che ha contribuito per l’Italia a disegnare la mappa.

“Noi reumatologi siamo il corretto punto di arrivo di queste persone e purtroppo vediamo ancora molti pazienti che hanno sintomi tipici della malattia da diversi anni, che ne compromettono la qualità di vita. E’ necessario creare cultura attorno alla SA, anche attraverso la collaborazione dei medici di Medicina Generale, velocizzare il percorso diagnostico-terapeutico e ridurre così l’impatto della patologia sulla qualità di vita”, ha aggiunto Piercarlo Sarzi, Responsabile della Reumatologia dell’Ospedale Luigi Sacco a Milano. “Quando sono presenti mal di schiena costante, per più di tre mesi, con dolore particolarmente nelle ore notturne, e/o rigidità mattutina che migliora con il movimento, è bene rivolgersi a un reumatologo. Oggi grazie ai progressi della ricerca scientifica, i pazienti possono beneficiare di farmaci di nuova generazione che sono in grado di inibire efficacemente il processo infiammatorio di questa patologia”.

L’edizione di quest’anno della Campagna Sai se hai la SA Scegli il tuo futuro, promossa da Novartis, prevede di uscire in parte dalla Rete e dare ai cittadini l’opportunità di avere informazioni sulla spondilite anchilosante dalla figura professionale più consona - il reumatologo - nel luogo di riferimento della salute all’interno delle città: la farmacia.

“E’ partito proprio in questo mese di sensibilizzazione sulla SA il progetto ‘Reumatologo in farmacia’ ulteriore capitolo di informazione della campagna SAichelaSA; alcune farmacie italiane tra Lombardia, Piemonte, Lazio, Campania, Emilia Romagna e Sicilia metteranno a disposizione dei loro clienti uno specialista in reumatologia e materiale informativo specifico - racconta Angela Bianchi, Country Head of Communications & Pharma Patient Advocacy Novartis - per rendere visibile questa patologia nascosta e accorciare i tempi di diagnosi e trattamento”.


SCHEDA - La Spondilite Anchilosante
La spondilite anchilosante (SA) colpisce più di 40.000 persone solo in Italia. E’ una patologia dolorosa e spesso progressivamente invalidante, causata da un’infiammazione della colonna vertebrale che può determinare danni irreversibili. Si tratta di una patologia che colpisce maggiormente i soggetti giovani di sesso maschile e di età superiore ai 25 anni . Fino al 70% dei pazienti che soffrono della forma severa di SA sviluppa, nel corso di qualche anno, fusione dei corpi vertebrali con significativa riduzione della mobilità della colonna. Depressione, ansia e isolamento sono conseguenze, spesso inevitabili, per chi soffre di questa patologia.


SCHEDA - Novartis
Novartis sta interpretando in modo nuovo la medicina allo scopo di migliorare e prolungare la vita delle persone. Come azienda tra i leader a livello globale nel settore farmaceutico, utilizziamo tecnologie scientifiche e digitali innovative per creare terapie trasformative in aree che presentano importanti bisogni medici. Impegnati a scoprire nuovi farmaci, siamo stabilmente tra le prime aziende al mondo negli investimenti in ricerca e sviluppo. I prodotti Novartis raggiungono più di 750 milioni di persone su scala globale e lavoriamo per individuare modi innovativi per espandere l’accesso ai nostri trattamenti più recenti. A livello mondiale, circa 105 000 persone di 140 diverse nazionalità lavorano in Novartis.
 

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    spondilite anchilosante novartis angela bianchi sai se hai la sa
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