COVID-19 e malattie rare: l'iniziativa congiunta di CNMR e UNIAMO

di Lorenzo Zacchetti

L'emergenza COVID-19 si è abbattuta su tutti, ma per alcune fasce deboli della popolazione il problema è ancora più gravoso. Rientrano certamente in questa categoria i pazienti di malattie rare, già costretti ad affrontare un iter di diagnosi e cura tutt'altro che agevole.

Non tutte le malattie rare presentano condizioni cliniche che aumentano il rischio di contrarre il virus o una maggiore probabilità di andare incontro a un decorso clinico più grave rispetto al resto della popolazione.

Sono però da considerare a rischio aumentato i pazienti (bambini e adulti) con deficit immunitari, disabilità neuromotoria, patologie polmonari croniche, cardiopatie, malattie ematologiche e con patologie metaboliche ereditarie a rischio di scompenso acuto o portatori di dispositivi medici.

Per questo motivo il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) hanno elaborato un questionario al fine di conoscere i bisogni e le istanze dei malati rari nel contesto inedito dell'emergenza-Coronavirus.

L'indagine si compone di 31 domande, alle quali si può rispondere attraverso il modulo pubblicato nel sito interistituzionale www.malattierare.gov.it e sul sito di Uniamo www.uniamo.org. Le risposte ottenute dai questionari saranno poi analizzate congiuntamente dai due enti.

“Nessuno deve sentirsi solo, tantomeno abbandonato – afferma Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – in questa situazione senza precedenti che ha colpito l'intero paese e che arreca comprensibilmente maggiore preoccupazione a chi è affetto da altre patologie e, nello specifico, da patologie rare. L'iniziativa del questionario ci permette di consolidare col CNMR una sinergia che affonda le sue radici nel terreno del totale appoggio ai malati rari e alle loro famiglie”.

 “Sappiamo bene che in questo momento particolare i malati rari si trovano a combattere, oltre che con le difficoltà legate alle loro patologie – dichiara Domenica Taruscio, Direttore del CNMR –  anche con i disagi non di poco conto legati alla tensione di un possibile aumentato rischio di ammalarsi, alla necessità di recarsi fuori casa per acquistare farmaci o per continuare le cure, come pure allo stress dovuto al non poter uscire o  all'avere un caregiver familiare che deve continuare la propria attività, potendo essere però una potenziale fonte di contagio. L'indagine che lanciamo oggi vuole essere perciò strumento di prossimità, di vicinanza ai pazienti per far sentire loro concretamente che possono contare su una rete di supporto, anche a livello informativo, e che possiamo superare insieme questo momento”.

Gli obiettivi dell’iniziativa congiunta di CNMR e UNIAMO sono:

·      fornire un aiuto concreto mediante la costruzione di una rete di supporto che nasce dalla sinergia fra ISS e UNIAMO

·      fornire risposte fondate su una base reale, vale a dire sulla conoscenza dei bisogni censiti mediante il questionario

·      diffondere le informazioni della Rete Nazionale Malattie Rare, delle Reti regionali e dei punti informativi sia istituzionali (Telefono Verde Malattie Rare e punti informativi regionali) sia delle Associazioni dei pazienti, partendo da UNIAMO fino alle associazioni sul territorio

Le altre iniziative già adottate:

- Telefono Verde Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità: 800 89 69 49 (gratuito e attivo dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00)

- Portale governativo www.malattirare.gov.it (con una sezione dedicata alle FAQ su “coronavirus e malattie rare”)

• sito di UNIAMO, con una sezione dedicata al coronavirus, con servizi e informazioni utili per malattie rare (