Lito Sousa è affetto dalla malattia di Creutzfeldt-Jakob, una rara patologia neurodegenerativa che progredisce rapidamente. Il divulgatore brasiliano di aviazione ha raccontato pubblicamente la diagnosi e la ricerca di terapie sperimentali.
Che malattia ha Lito Sousa
Joselito Geraldo de Sousa, conosciuto online come Lito Sousa, ha ricevuto una diagnosi di malattia di Creutzfeldt-Jakob (CJD).
Il 59enne brasiliano è diventato uno dei principali divulgatori di aviazione del Paese attraverso il canale YouTube Aviões e Músicas, che conta oltre 3,9 milioni di iscritti. Prima dell’attività online ha lavorato come meccanico aeronautico e successivamente ha ottenuto la licenza di pilota.
La diagnosi è stata resa pubblica dalla famiglia e dallo stesso Sousa. L’Ansa riferisce che il 26 agosto il pilota-influencer ha pubblicato un video registrato dopo aver saputo della malattia.
Sousa ha spiegato di non temere la morte ma di essere preoccupato soprattutto per il tempo che potrebbe perdere con il figlio di sette anni.
Lito Sousa malattia: cos’è la malattia di Creutzfeldt-Jakob
La Creutzfeldt-Jakob è una malattia neurodegenerativa molto rara, appartenente al gruppo delle encefalopatie da prioni.
I prioni sono proteine anomale capaci di provocare alterazioni progressive nel tessuto cerebrale. La malattia può determinare deterioramento cognitivo, problemi nei movimenti, disturbi visivi e una progressiva perdita dell’autonomia.
Nel caso di Sousa sono stati riferiti anche problemi alla vista. La Folha de S.Paulo ha ricostruito il percorso diagnostico dell’influencer, spiegando che i sintomi neurologici hanno portato successivamente all’individuazione della patologia.
La CJD può evolvere rapidamente e, allo stato attuale delle conoscenze mediche, non dispone di una terapia in grado di guarire la malattia.
Lito Sousa malattia: la ricerca di una terapia sperimentale
La famiglia di Sousa sta cercando di ottenere l’accesso a programmi di ricerca negli Stati Uniti.
Tra le opzioni considerate figurano il farmaco sperimentale ION717, sviluppato da Ionis Pharmaceuticals, e un’altra terapia studiata dal Broad Institute, centro di ricerca collegato ad Harvard e al Massachusetts Institute of Technology.
Secondo l’Ansa, al momento i programmi indicati non accettano nuovi partecipanti. Il ministero della Salute brasiliano si è attivato per contattare ricercatori statunitensi.
La vicenda ha prodotto una forte mobilitazione in Brasile. Anche i vertici delle compagnie aeree Azul, Gol e Latam hanno partecipato a un’iniziativa pubblica a sostegno del divulgatore e della ricerca di un possibile accesso sperimentale.