Amadori (AIL): "Con iAMGENIUS il digitale risponde ai bisogni dei pazienti"

Oggi a Roma Amgen ha presentato la fase finale di iAMGENIUS. Un hackhaton di 24 ore metterà alla prova la creatività di programmatori, startupper, sviluppatori, web-designer, maker, app developer, digital expert e data scientist, pronti a sfidarsi per ideare le soluzioni tecnologiche più innovative in grado di umanizzare i percorsi di cura. In questa occasione, abbiamo incontrato Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL e Professore Onorario di Ematologia dell’Università di Roma Tor Vergata.

Nell’ambito del progetto iAMGENIUS sono stati raccolti oltre 800 suggerimenti dei pazienti oncologici e onco-ematologici per migliorare la loro vita quotidiana. Per una realtà come AIL che attraverso le proprie sezioni si confronta con migliaia di pazienti e volontari, che importanza ha avuto questa esperienza di ascolto diretto attraverso le risorse digitali?
È molto importante per un’Associazione come AIL conoscere e riflettere sui bisogni dei malati, soprattutto perché la nostra mission è proprio il miglioramento della qualità di vita dei pazienti. Di solito siamo noi ematologi e gli infermieri il tramite dei loro bisogni e spesso comprendiamo le necessità e cerchiamo di risolverle. In questo caso, invece, un canale specifico, quello digitale, ha dato voce ai pazienti e ai loro familiari in modo diretto. Sono sicuro che AIL tramite il progetto iAMGENIUS avrà un riscontro ancora più realistico di questi bisogni perché sono i malati stessi che raccontano il loro vissuto e propongono soluzioni per migliorare o risolvere le loro problematiche. 

Informazione, ascolto e organizzazione; sono queste le tre parole chiave intorno alle quali si concentrano le esigenze dei pazienti. Oltre agli aspetti pratici della vita quotidiana, emerge soprattutto un problema di comunicazione e di solitudine del paziente, che va oltre la semplice gestione della malattia e della terapia e investe la dimensione emotiva. Come si confronta il medico con questi aspetti? Qual è la sua esperienza personale?
Il tema della comunicazione è uno dei più sensibili. AIL dedica proprio per questo una giornata all’ascolto dei malati e dei loro familiari attraverso il Numero Verde AIL, in occasione della Giornata Nazionale per la lotta contro le leucemie, i linfomi e il mieloma (21 giugno), mettendo a disposizione dei pazienti e delle loro famiglie ematologi che rispondono ad ogni tipo di quesito. Di solito dalle domande emerge il bisogno di avere maggiori informazioni sulla malattia, sulle terapie e sugli obiettivi che i medici sperano di raggiungere con i diversi trattamenti. Indubbiamente esiste un problema di comunicazione che non riguarda solo la possibilità da parte dei pazienti e dei loro familiari di ottenere maggiori informazioni, ma concerne un certo atteggiamento da parte dei medici, una sorta di abilità comunicativa che favorisce il dialogo e l’alleanza con il paziente. Purtroppo le condizioni nelle quali i medici si trovano a operare spesso possono indurli a essere un po’ carenti sotto questi aspetti, gli ematologi poi devono affrontare patologie complesse, croniche, che richiedono cure a volte invasive e per loro la capacità di comunicare in un certo modo con il paziente e la famiglia è davvero fondamentale.

A partire dai suggerimenti dei pazienti nell’ambito di iAMGENIUS vengono sviluppati progetti digitali in grado di migliorare la qualità di vita. In base alla sua esperienza, che contributo ha dato in questi anni la tecnologia per avvicinare medici e pazienti e per migliorare il percorso di cura? Come sta cambiando il rapporto tra medici e pazienti?
A mio avviso le tecnologie hanno sicuramente favorito un maggiore scambio tra medico e paziente, pensiamo alla telemedicina, alle molteplici applicazioni, al web, che hanno reso più facile poter colloquiare e migliorato l’empowerment del paziente che ha guadagnato in maggiore consapevolezza e autonomia. Anche i social media possono offrire nuove possibilità di scambio tra medico e paziente, tutto dipende da come si usano. Indubbiamente la tecnologia in generale sarà sempre più un mediatore potente sui temi riguardanti la salute e la malattia, e il suo ruolo nel cambiamento, peraltro già in atto, del rapporto tra medici e pazienti è destinato a crescere.

È stato dimostrato come con una comunicazione più fluida si possa continuare ad alimentare la speranza nei pazienti e quindi ottenere un effetto terapeutico. Qual è la sua esperienza in merito? 
La speranza è essenziale per il paziente perché lo aiuta a lottare e ad affrontare al meglio la terapia e le difficoltà che possono insorgere lungo il percorso di cura. È importante motivare il paziente rispondendo ai suoi bisogni; per fare questo è necessario saperlo ascoltare, solo così il medico riesce a capire cosa è veramente importante per quel paziente e quali potrebbero essere le sue aspettative, trasformandole in motivazione e speranza positive. 

Quanto è importante che i giovani creativi siano al servizio dei pazienti, come accade nel progetto iAMGENIUS?
Una mente giovane porta con sé, anche in un ambito tanto delicato e complesso come quello delle malattie onco-ematologiche, nuova energia e idee innovative, tanto più perché le nuove generazioni hanno dimestichezza con gli strumenti digitali le cui implicazioni oggi stanno diventando così importanti in tutti i settori della medicina.