“In Italia ogni anno sono circa 19 mila i nuovi casi segnalati di malattie rare. Il 20% riguarda i bambini, maggiormente colpiti da malformazioni congenite”. Sono i dati presentati oggi all’Istituto Superiore di Sanita’ in occasione dell’ottava edizione della Giornata delle malattie rare. I casi di malattie rare, viene precisato, sono 20 ogni 10 mila abitanti. Per quanto riguarda gli adulti le malattie piu’ diffuse riguardano il sistema nervoso centrale e gli organi di senso (il 29% dei casi).
Le regioni in cui le patologie sono maggiormente segnalate si trovano al nord. Tra queste il Veneto, la Toscana, la provincia autonoma di Bolzano, la Lombardia e il Piemonte con la Valle d’Aosta. Dai dati del registro nazionale malattie rare tenuto dall’Istituto Superiore di Sanita’, risulta inoltre che dei casi segnalati almeno il 18% si rivolge a strutture sanitarie diverse da quelle della regione nella quale risiede.
“Il registro nazionale delle malattie rare rappresenta un grande strumento nella lotta a queste patologie”, ha sottolineato il direttore del’Iss Angelo Del Favero, aggiungendo:” in Italia, attualmente, sono 66 i farmaci orfani disponibili sul territorio nazionale”.