Giornata mondiale del cuore: lo scompenso cardiaco nel mirino dell'AISC

In occasione della Giornata Mondiale del Cuore, in programma il 29 settembre 2017, AISC - Associazione Italiana Scompensati Cardiaci - e Regione Lazio hanno voluto accendere i riflettori su una patologia che, pur essendo la seconda causa di morte in Italia, non riceve tutta l’attenzione che meriterebbe.

Lo scompenso cardiaco, condizione nella quale il cuore non riesce a pompare in modo soddisfacente il sangue nel resto dell’organismo, colpisce oggi oltre 15 milioni di persone in  Europa, 1 milione in Italia e oltre 50.000 cittadini nel Lazio. Nel 2015, sono stati oltre 17.000 i pazienti che in questa regione sono dovuti ricorrere ad un ricovero ospedaliero a causa dello scompenso cardiaco, con una degenza media vicina ai 10 giorni (9,4)[2]. Nel corso della vita una persona su cinque è a rischio di sviluppare scompenso cardiaco ed è più frequente che questa patologia si presenti in età avanzata, con un’incidenza progressivamente maggiore in relazione all’invecchiamento.

Da qui nasce la sottovalutazione dei sintomi – stanchezza, spossatezza e affaticamento - che  molto spesso vengono erroneamente ricollegati all’avanzare dell’età. Questo, insieme alla difficoltà della diagnosi, priva troppo spesso il paziente delle cure necessarie.  

Ecco perché è fondamentale saper riconoscere per tempo la patologia e soprattutto prevenirla, in particolar modo ora che le nuove soluzioni terapeutiche oggi disponibili permettono una significativa riduzione della mortalità, oltre ad un importante miglioramento della qualità della vita.  

La diagnosi precoce e la prevenzione, ma anche l’avere a disposizione una rete efficiente ed efficace di centri distribuiti sul territorio e un conseguente accesso alle soluzioni terapeutiche più avanzate, rappresentano gli elementi fondamentali per garantire appunto una significativa riduzione della mortalità e un reale miglioramento della qualità di vita di tutti i pazienti.

In tal senso AISC – unica Associazione che rappresenta a carattere nazionale i pazienti scompensati – fin dalla sua costituzione (Aprile 2014) per iniziativa di un gruppo di pazienti stessi, tra cui il Presidente Oberdan Vitali, è fortemente impegnata nell’attività di informazione, a carattere capillare, sui sintomi e sulla promozione di un corretto stile di vita, ma anche nella realizzazione di un network tra tutti i pazienti e i clinici specialisti, i rappresentanti infermieristici, le realtà del volontariato e naturalmente le Istituzioni tutte, ponendosi come interlocutore propositivo e professionale e rappresentando le esigenze del paziente. Ad oggi, l’Associazione conta 3000 iscritti, opera su tutto il territorio nazionale e regionale, anche attraverso Centri Territoriali collocati principalmente presso gli ospedali dove sono istituiti Centri di Scompenso Cardiaco, avvalendosi di un Comitato Scientifico per garantire la sicurezza di tutte le informazioni ed il materiale educazionale da diffondere tra i pazienti.

Tante sono state le iniziative portate avanti dall’Associazione nei suoi primi 4 anni di vita:  dall’informazione nelle piazze attraverso un punto itinerante attrezzato per i primi test preliminari, agli incontri educazionali sulla dieta mediterranea, dalle lezioni in centri specializzati sull’attività fisica, alla cura degli aspetti psicologici, al ruolo essenziale del caregiver. Tutto questo affiancato sempre da un occhio attento alla difesa dei diritti del paziente, promuovendo la sensibilizzazione dei cittadini in contemporanea su tutto il territorio nazionale, come, per esempio, attraverso le iniziative dei propri Centri territoriali nel corso della settimana dello scompenso cardiaco.   

Nella Giornata del Cuore, AISC, riunisce a Roma presso la sede della Regione i numerosi pazienti provenienti dal Lazio, ma anche da tutta Italia. L’obiettivo è quello di affrontare, partendo dalle necessità del paziente affetto da scompenso cardiaco, tematiche di grande rilevanza quali: la gestione del percorso terapeutico dal Pronto Soccorso sino al territorio, le prospettive aperte dalle nuove terapie, il tema dell’importante ruolo che possono giocare i Medici di famiglia e gli infermieri insieme agli specialisti, la riabilitazione cardiaca e anche il tema dei diritti dei pazienti. Tutto ciò, dando voce anche a chi soffre di questa patologia attraverso la testimonianza degli stessi pazienti, per capire come poter migliorare l’assistenza alle persone affette da questa condizione. 

La presa in carico del paziente scompensato, infatti, rappresenta un tema di primaria importanza per le Istituzioni ed in particolare, quelle regionali del Lazio, che hanno recentemente compiuto ampi sforzi nell’ottica di rafforzare la rete di Centri regionali dedicati a questa patologia, e di garantire l’accesso alle nuove terapie in grado di migliorare sensibilmente la qualità di vita dei pazienti.

A partecipare, oltre ad un’ampia presenza di pazienti: i vertici della Regione Lazio (con il Presidente Zingaretti, Alessio D’amato, Presidente della Cabina di Regia del Servizio Sanitario Regionale e Vincenzo Panella, Direttore Regionale Salute e Politiche Sociali); Velia Bruno della Direzione Programmazione del Ministero della Salute; ITAHFA (Italia Heart Failure Association), Cittadinanza Attiva; la Croce Rossa; esperti clinici ed accademici del mondo medico/scientifico; rappresentanti di altre Regioni, ad illustrare le best practice.

“I dati epidemiologici sulla prevalenza dello scompenso sono piuttosto allarmanti” - spiega il prof. Salvatore Di Somma, professore di Medicina Interna, Dipartimento di scienze medico-chirurgiche e di medicina traslazionale dell’Università La Sapienza di Roma e Direttore del Comitato Scientifico dell’Associazione. “Attualmente, lo scompenso cardiaco colpisce lo 0.4 – 2% della popolazione adulta europea con una mortalità a 4 anni del 50%. Rappresenta il 5% delle ospedalizzazioni totali e interessa il 2% della spesa del Sistema Sanitario Nazionale. Il suo alto costo è principalmente causato dall’elevata frequenza di re-ospedalizzazioni (40% entro 12 mesi), determinate dal peggioramento dello stato di congestione, sia a livello sistemico che polmonare. In questo preoccupante scenario, diventa sempre più importante un precoce riconoscimento della patologia e una sua corretta gestione, a partire dalla situazione di emergenza fino alla dismissione a domicilio, passando per una necessaria riabilitazione cardiologica”.

“Nonostante la varietà delle presentazioni cliniche del paziente possa richiedere dei trattamenti sintomatologici differenziati, tutte le forme di scompenso cardiaco acuto dovrebbero essere gestite nel territorio in modo uniforme, per consentire ad ogni paziente la miglior terapia ed assistenza; questo porterebbe sicuramente ad un miglioramento della qualità di vita ed alla prevenzione, o almeno, alla riduzione del rischio di morte e di re-ospedalizzazioni a breve termine” -  sottolinea il prof. Luigi Marzio Biasucci, Direttore Scompenso e Riabilitazione Cardiologica policlinico Gemelli di Roma e referente del Centro AISC presso la struttura.

“La patologia dello scompenso cardiaco è alla massima attenzione della regione Lazio e, in particolare nell’ambito della cabina di regia, si stanno valutando provvedimenti ad hoc. Il contributo dell’Associazione sarà certamente rilevante nelle decisioni da adottare” - chiarisce il Dr. Alessio D’Amato, Presidente della Cabina di Regio SSR, Regione Lazio.

“Come Associazione di pazienti – ha dichiarato il Presidente di AISC, Oberdan Vitali – siamo orgogliosi di avere al nostro fianco la Regione Lazio in questa battaglia contro lo scompenso cardiaco. Già molto è stato fatto in questa Regione per aumentare il numero dei Centri, ora bisogna fare l’ultimo sforzo affinché ogni cittadino laziale, anche chi abita lontano dai principali poli dedicati, possa avere realmente accesso alla struttura dove trovare soluzioni terapeutiche efficaci ed innovative e riacquisire una qualità di vita soddisfacente. Il nostro appello è duplice: alle Istituzioni, perché si completi la mappa dell’offerta di servizi per i malati di scompenso cardiaco, e ai cittadini, affinché prestino maggiore attenzione ai potenziali sintomi, per sé e per i propri cari. Saperne di più è un dovere di tutti, parlarne con il proprio medico può contribuire ad una diagnosi precoce, rivolgersi a chi ne soffre può aiutare a migliorare la propria qualità di vita”.