Spondilite Anchilosante (SA): la campagna Novartis “SAi se hai la SA?"

di Lorenzo Zacchetti

Novartis ha presentato “SAi se hai la SA? Scegli il tuo futuro”, campagna di sensibilizzazione sulla Spondilite Anchilosante (SA).

La Spondilite Anchilosante (SA) è una malattia infiammatoria cronica della spina dorsale. Si tratta di una patologia con sintomi facilmente associabili ad altre più comuni e con conseguenze meno importanti. Oggi per arrivare ad una corretta diagnosi possono occorrere in media dai 7 ai 10 anni. Un periodo davvero troppo lungo, per una malattia che può progredire fino a dare rilevanti limitazioni nei movimenti e gravi conseguenze sulla qualità della vita di chi ne soffre.

Solo in Italia, la Spondilite Anchilosante (SA) colpisce 600.000 persone. E’ una patologia dolorosa e spesso progressivamente invalidante, causata da un’infiammazione della colonna vertebrale che può determinare danni irreversibili. Si tratta di una patologia che colpisce maggiormente i soggetti giovani di sesso maschile e di età superiore ai 25 anni. Fino al 70% dei pazienti che soffrono della forma severa di SA sviluppa, nel corso di qualche anno, fusione dei corpi vertebrali con significativa riduzione della mobilità della colonna. Depressione, ansia e isolamento sono conseguenze, spesso inevitabili, per chi soffre di questa patologia.

Angela Bianchi, Head of Communications, Patient Advocacy & Public Affairs Novartis, ha delineato il commitment del colosso farmaceutico: “Ascoltare le esigenze dei pazienti, comprendere i loro problemi e intervenire per contribuire a risolverli è la ragion d’essere di Novartis. Il nostro è un impegno che si sviluppa a ogni livello, dalla ricerca scientifica all’informazione e sensibilizzazione del più vasto pubblico, per migliorare le conoscenze su determinate patologie, come la Spondilite Anchilosante (SA), e incoraggiarne la cura”. 

Per accelerare il percorso diagnostico della Spondilite Anchilosante (SA) parte in questi giorni la campagna promossa da Novartis, con il patrocinio di APMAR Onlus - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare - che ha l’obiettivo di informare su questa patologia poco conosciuta e di difficile diagnosi e spingere le persone ad attivarsi: “SAi se hai la SA? Scegli il tuo futuro”.

Si tratta di una doppia attivazione: da una parte l’obiettivo della Campagna è spingere chi ha sintomi riconducibili alla patologia a procedere alla compilazione di un breve questionario di autovalutazione, disponibile online, e rivolgersi al proprio medico di base in caso di una maggioranza di risposte positive. Dall’altra si rivolge ai pazienti diagnosticati fornendo strumenti ed esortandoli ad affrontare la patologia in maniera attiva prendendo in mano la propria vita, vivendo le proprie passioni, facendosi aiutare in questo dalla famiglia, gli amici e il proprio reumatologo. 

Tra i vari consigli offerti, la Campagna suggerisce anche quello di praticare costante attività fisica che può portare notevoli benefici fisici e psicologici; l’importante è scegliere quella più adatta alla propria condizione e parlarne con il medico di fiducia.

Bianca Zuccarone ha partecipato alla presentazione di Novartis per offrire la sua testimonianza come paziente: “Come descriverei la Spondilite Anchilosante (SA)? Come un mio alter-ego nero, che mi trattiene e mi tarpa le ali mentre io provo a vivere la mia vita. Oggi ho 43 anni e ce ne sono voluti ben 27 perché un reumatologo mi facesse la diagnosi corretta, dopo vicissitudini di ogni tipo tra mal di schiena, tendiniti e altri dolori che mi impedivano di muovermi”.

Il coinvolgimento degli specialisti reumatologi è stato sottolineato come fondamentale anche da Ennio Lubrano, MD, PhD, Professore Associato di Reumatologia Dipartimento di Medicina e Scienze della Salute “Vincenzo Tiberio” Università degli Studi del Molise: “Per velocizzare il percorso diagnostico terapeutico di chi soffre di Spondilite Anchilosante (SA) e ridurre quindi le sensazioni dolorose tipiche della malattia è necessario creare cultura attorno alla Spondilite Anchilosante (SA), considerando che per le caratteristiche dei suoi sintomi viene confusa molto spesso con altre patologie. Quando sono presenti mal di schiena costante, per più di tre mesi, con dolore particolarmente nelle ore notturne, e/o rigidità mattutina che migliora con il movimento, è bene rivolgersi a un reumatologo. Prima si riconosce, prima si può correre ai ripari. Oggi grazie ai progressi della ricerca scientifica, i pazienti possono beneficiare di farmaci di nuova generazione che sono in grado di inibire il processo infiammatorio di questa patologia, migliorando la qualità di vita dei pazienti”.

Antonella Celano, Presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR) ha detto: “Abbiamo fornito il nostro patrocinio a questa campagna perché iniziative come queste possono contribuire non solo ad aumentare il livello di informazione sulla patologia e mantenere alto il livello di attenzione di opinione pubblica e istituzioni ma anche a fornire strumenti pratici e utili per migliorare la qualità di vita per chi ne soffre. L’edizione di quest’anno ha anche un ulteriore valore: quello di fornire un semplice strumento, un questionario, per non sottovalutare alcuni sintomi e rivolgersi con tempestività allo specialista giusto. Bisogna sempre ricordarsi che una diagnosi precoce fa la differenza per una migliore qualità di vita, soprattutto nelle patologie croniche”.

Per avere tutte le informazioni sulla campagna basta collegarsi all’area dedicata nel sito http://www.saichelasa.it/sai-che-la-campagna-2018/ e seguire la pagina Facebook “SAichelaSA” https://www.facebook.com/SAichelaSA/.