Niente di cui vergognarsi, è ora di uscire allo scoperto. Potrebbe essere questo lo slogan della Giornata mondiale delle persone di bassa statura, promossa per il 25 ottobre da una serie di associazioni sudamericane e non solo in linea con la celebre organizzazione statunitense Little People of America, che da anni ha proclamato ottobre come il mese della consapevolezza. D’altra parte della vita delle persone acondroplasiche si sa poco o nulla: erano i “nani” delle fiabe e delle corti, prigionieri di un’immagine stereotipa che impedisce di allungare lo sguardo alla realtà. Acondroplasia è infatti una parola che usano soltanto i medici e i diretti interessati: invece si tratta della forma più comune dei circa 200 tipi di nanismo esistenti e interessa una persona su 25 mila senza distinzione di sesso, razza, ceto e nazionalità. Nove volte su dieci non si hanno precedenti in famiglia e in Italia riguarda circa 4 mila persone, 650 mila nel mondo. Attualmente non esiste una cura, ma è possibile guadagnare fino a 30 centimetri di altezza attraverso operazioni chirurgiche di allungamento dei femori e le tibie.
“Si tratta di una malattia genetica rara, che in molti casi può causare disabilità grave, non solo fisica ma anche a livello psicologico –, precisa Nadia Pivato, madre di un bambino acondroplasico e presidente dell’associazione Acondroplasia-Insieme per crescere. – È necessario sostenere la ricerca, creare centri specializzati e investire nella formazione dei medici di base”. Il senso della Giornata Mondiale è però anche quello di far capire che, sebbene con alcune limitazioni, svolgere una vita normale è possibile e che il nemico principale rimane la forza persistente dello stigma. “D’altra parte nel nostro Paese si opera il 95% dei ragazzi, contro il 5% degli Stati Uniti – prosegue –. Lì c’è una società più aperta e pronta a integrare la diversità, non è come da noi che non puoi fare un bancomat né suonare a un citofono”. Con le sue 130 famiglie provenienti da tutta Italia e un gruppo Facebook da 600 contatti Acondroplasia-Insieme per crescere è la seconda associazione nazionale dopo l’Aisac, l’Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia nata nel 1987 a Milano, ai tempi in cui i genitori si raggruppavano per accompagnare i propri figli a fare le operazioni di allungamento in Siberia.
Da allora tante cose sono cambiate e oggi è possibile effettuare l’intervento anche in Italia. Resta ancora però il provincialismo di un Paese dove chi ha un aspetto diverso si sente costantemente sotto lo sguardo degli altri. “Spesso i bambini acondroplasici vengono iper-protetti dai genitori e da adulti mancano dello scatto necessario per mettere in atto le strategie giuste – commenta Valentina Maragnani, presidente di Acondroché?, l’ultima associazione nazionale in termini di tempo. – Ma dobbiamo capire che non ci manca niente, siamo solo più bassi degli altri. Cosa che non ci impedisce di prendere una laurea o cercarci un lavoro, non per forza tra quelli circoscritti per le categorie protette”. Le storie di Nadia, Valentina e tanti altri di saranno pubblicate sul prossimo numero di SuperAbile Mazine in uscita a novembre. SuperAbile Magazine è il mensile dell’Inail sui temi della disabilità, consultabile su www.superabile.it (Antonella Patete).