PharmaMar, dal Policy Paper cinque proposte per un patient journey più equo ed efficace
Il percorso dei pazienti con microcitoma polmonare continua a essere segnato da ritardi diagnostici, disuguaglianze territoriali, difficoltà di accesso alle innovazioni terapeutiche e da un supporto ancora limitato per pazienti e caregiver. È quanto emerge dall’indagine nazionale condotta da Elma Research su 60 pazienti e alla base di “Microcitoma polmonare in Italia: verso nuovi scenari”, il primo Policy Paper italiano dedicato alla patologia, promosso da PharmaMar Italia con il contributo di clinici, associazioni di pazienti e Istituzioni.
Il microcitoma polmonare, o carcinoma polmonare a piccole cellule, rappresenta circa il 10-15% di tutti i tumori del polmone. In Italia si stimano ogni anno tra 4.000 e 6.000 nuove diagnosi e oltre il 60% dei pazienti presenta già una malattia in stadio esteso al momento della diagnosi. La patologia è considerata una delle forme più aggressive di tumore polmonare e una delle principali aree di bisogno clinico insoddisfatto nell’oncologia toracica.
Dall’indagine emerge che il 57% dei pazienti individua proprio nella diagnosi il momento più critico della propria esperienza di malattia. Il 42% riferisce che i primi sintomi sono stati sottovalutati o non riconosciuti, mentre il 38% segnala difficoltà nell’accesso agli accertamenti diagnostici. Il problema appare particolarmente rilevante nel Sud Italia, dove la percentuale sale al 52%. Il 37% lamenta inoltre lunghi tempi di attesa per visite ed esami, con un picco del 53% nel Centro Italia. Quasi un paziente su cinque, il 17%, arriva alla diagnosi attraverso il Pronto Soccorso.
Le criticità proseguono anche dopo la diagnosi. Oltre la metà dei pazienti deve affrontare distanze significative per raggiungere il proprio centro di riferimento e il 72% considera prioritario un migliore coordinamento tra visite, esami e trattamenti. Sul fronte dell’innovazione, soltanto il 38% ritiene di aver avuto accesso a tutte le opzioni terapeutiche disponibili, mentre appena il 15% ha partecipato a trial clinici o ricevuto terapie sperimentali.
A pesare è anche la dimensione psicologica della malattia: il 90% dei pazienti riferisce un impatto significativo sulla qualità di vita, ma soltanto il 23% ha ricevuto un supporto psicologico. L’82% è inoltre assistito in maniera continuativa da un caregiver, spesso chiamato a gestire un importante carico emotivo e organizzativo senza un sostegno adeguato.
Le cinque priorità individuate dal Policy Paper
Il documento individua cinque aree di intervento per rendere il percorso assistenziale più tempestivo, uniforme e centrato sui bisogni delle persone. La prima è riconoscere, aumentando la consapevolezza sui segnali precoci del microcitoma e rafforzando il ruolo del medico di medicina generale. La seconda è coordinare, attraverso una presa in carico multidisciplinare e percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali omogenei sul territorio nazionale.
La terza priorità è accelerare, favorendo un accesso più tempestivo alle terapie innovative e ai programmi di sperimentazione clinica. Il quarto punto è sostenere, integrando il supporto psicologico nel percorso terapeutico e riconoscendo formalmente il ruolo del caregiver. Infine, includere, riducendo le disparità geografiche nell’accesso alla diagnosi e alle cure e alleggerendo il burden logistico-organizzativo che grava sui pazienti.
Sul fronte della diagnosi, il Policy Paper propone di sviluppare programmi strutturati di sensibilizzazione rivolti ai medici di medicina generale sui sintomi spia e di attivare percorsi diagnostici preferenziali per i pazienti con sospetto clinico di microcitoma. I tempi che oggi separano la comparsa dei sintomi dal primo accesso specialistico possono arrivare a uno-tre mesi, ai quali possono aggiungersi da due settimane a due mesi per la conferma diagnostica, con differenze territoriali particolarmente marcate a sfavore del Centro-Sud e delle Isole.
Il documento richiama inoltre la necessità di adottare PDTA omogenei in tutta Italia, rafforzare il coordinamento tra i professionisti e valutare, nei contesti in cui possa risultare utile, l’introduzione di una figura di case manager oncologico per accompagnare il paziente nel percorso di cura.
Un’altra priorità riguarda l’accesso alle cure innovative. Il Policy Paper propone di ampliare i programmi di accesso precoce, estendere la rete dei centri abilitati alle sperimentazioni cliniche e istituire un tavolo tecnico tra AIFA, Ministero della Salute, Regioni e società scientifiche per ridurre i divari tra l’approvazione europea dei farmaci e la loro effettiva disponibilità a livello regionale.
“Nel microcitoma polmonare il fattore tempo è determinante”, sottolinea Silvia Novello, Presidentessa di WALCE Aps, evidenziando l’importanza di ridurre l’intervallo tra comparsa dei sintomi, diagnosi e avvio del trattamento e di rafforzare il ruolo dei medici di medicina generale.
Secondo Marcello Tiseo, Direttore della UOC di Oncologia Medica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma e Professore Ordinario di Oncologia Medica all’Università di Parma, il microcitoma rappresenta ancora “una delle aree di maggiore bisogno clinico insoddisfatto in oncologia toracica” e, accanto alla ricerca, è essenziale ridurre i tempi di accesso ai farmaci innovativi.
Il Policy Paper pone infine l’accento sulla necessità di rendere il supporto psicologico una componente strutturale del percorso di cura e di riconoscere il caregiver come parte integrante dell’assistenza, prevedendo informazioni, supporto e orientamento ai servizi disponibili.
“Siamo orgogliosi di aver contribuito a questo documento che nasce dall’ascolto diretto della comunità del microcitoma polmonare”, conclude Davide Roccato, Country Manager Oncology di PharmaMar Italia, sottolineando l’obiettivo di trasformare le evidenze emerse in proposte concrete per un percorso assistenziale “più equo, tempestivo e sostenibile”, in cui nessun paziente sia penalizzato dal luogo in cui vive o dalle difficoltà organizzative.