Domanda: in Europa è vero che servono scelte coraggiose per tutelare la salute ?
Risposta: Certo. La nostra associazione ALOMAR Onlus, Associazione Lombarda Malati Reumatici (www.alomar.it), in Lombardia ha oltre 3500 iscritti ed è parte integrante di ANMAR che si è unita ad altre 19 associazioni e formiamo la Rete nazionale per le malattie reumatiche, anche di forma autoimmune. Facciamo sentire la nostra voce non solo alle istituzioni italiane ma anche a quelle europee. ANMAR è rappresentante in Europa e partecipa annualmente alle attività di EULAR – European League Against Rheumatism; aderiamo ad organismi internazionali e nazionali, quale ad esempio il CNMR – Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Domanda: quali sono gli interventi urgenti per i pazienti e le loro famiglie per le patologie reumatiche?
Risposta: Dobbiamo fare sentire la nostra voce, come pazienti e come famiglie, perché urgono interventi seri per tutelare meglio chi soffre di patologie reumatiche. Nella nostra Giornata annuale svoltasi presso la sede di Regione Lombardia, di recente, abbiamo voluto confrontarci sull’importanza del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale e presentare guide gratuite ed utili ad informare, formare ed educare le persone al corretto utilizzo dei farmaci. Abbiamo fatto chiarezza su quanto è stato fatto da noi e da Regione Lombardia sinora e su quanto ancora serve ai pazienti ed alle loro famiglie. Dalle istituzioni italiane ci aspettiamo risposte concrete ad esempio sugli elenchi di esenzione che Piemonte e Toscana hanno già modificato, ma che le altre Regioni non hanno aggiornato in quanto si attendono risposte dal Ministero.
Domanda: avete approfondito tre grandi aree tematiche: spiegare il PDTA – Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale; presentare le nuove Guide all’uso dei farmaci; approfondire il rapporto tra alimentazione e stili di vita, presentare terapie psicofisiche utili al benessere del paziente. Ma con la problematica dei tagli nel settore sanitario cosa chiedete in particolare?
Risposta: che siano fatti tagli solo negli sprechi e non a discapito dei pazienti e delle loro famiglie. E’ vero che i farmaci per le patologie reumatiche sono costosi, ma siamo noi i primi a voler educare e informare sul loro utilizzo corretto per evitare sprechi. Abbiamo da distribuire gratuitamente in tutta Italia una Guida che riguarda i farmaci biotecnologici; una dedicata alle terapie ‘di fondo’, denominate nei Paesi anglosassoni DMARDs (Disease Modifying Anti-Rheumatics Drugs). Un’altra guida è in lavorazione, che concerne l’uso dei farmaci ‘sintomatici’ (analgesici, antiinfiammatori); Le pubblicazioni sono state elaborate da medici ed esperti, redatte con l’ausilio di ANMAR Onlus proprio per rendere i testi più agevoli alla comprensione anche se chiari e tecnici, in modo da fornire un aggiornamento, sfatare luoghi comuni, dare indicazioni pratiche alle famiglie ed ai pazienti, accompagnarli nel loro corretto utilizzo per promuovere una informazione ma anche una sana formazione su questi temi.
Domanda: L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito le malattie reumatiche come la prima causa di dolore e disabilità in Europa, è così?
Risposta: Sì, da sole, rappresentano la metà delle patologie croniche che colpiscono la popolazione al di sopra dei 65 anni. Il Sistema Sanitario, per erogare una buona qualità dell’assistenza per le persone con malattie reumatiche, deve avere come obiettivi: la corretta informazione e formazione anche dei medici di base, per una diagnosi precoce, la centralità della persona, la sicurezza, l’efficacia, la tempestività delle prestazioni, l’efficienza di centri specifici per tali patologie, l’equità, l’appropriatezza delle cure. Le malattie reumatiche sono patologie generalmente croniche, spesso ad alto potenziale invalidante, in molti casi caratterizzate da infiammazione, che possono colpire anche organi e apparati diversi, quali cute, cuore, polmoni e strutture nervose. In molti casi l’infiammazione è associata ad una abnorme risposta del sistema immune e per tale motivo molte di queste malattie sono anche dette immuno-reumatiche.
Domanda: Sono rilevanti scelte di corretti stili di vita e anche innovative terapie di supporto quali l’Economia Articolare che insegna ad usare le articolazioni in modo corretto per evitare eventuali deformazioni articolari?
Risposta: la qualità della vita per le malattie croniche è fondamentale, ecco perché abbiamo realizzato con gli esperti lombardi e nazionali un approfondimento relativo alla corretta alimentazione ed alle tipologie di attività fisica consigliate con indicazioni e dati nuovi anche sui risultati di corsi di Economia Articolare, danza e yoga-terapie e sostegno psicologico. Il dialogo tra le famiglie, i pazienti, i medici, i decisori politici è fondamentale per scelte adeguate ai tempi sia a livello lombardo, che nazionale ed europeo. La collaborazione reciproca tra associazioni e Istituzioni, porta ad evitare sprechi socio-economici.