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Cronache

di Paola Serristori

 

Marc Wortmann, Alzheimer'sMarc Wortmann, Alzheimer's Disease
International, Executive Director

Tutti possiamo fare qualcosa contro l'epidemia di casi di Alzheimer. Ad ognuno, ovviamente, il proprio ruolo. “Il cosiddetto intervento multicomponente è il più efficace”, dichiara ad Affaritaliani.it Marc Wortmann, Alzheimer's Disease International (Federazione mondiale delle Associazioni che sostengono le persone malate di Alzheimer e le loro famiglie, ADI), Executive Director. A margine della presentazione a Londra di World Alzheimer Report 2013 (Rapporto Mondiale Alzheimer 2013), “Journey of Caring: An analysis of long-term care for dementia”, analisi delle cure a lungo termine per la demenza, Wortmann spiega: “L'approccio raccomandato include molti elementi diversi, come educazione/informazione per aumentare la consapevolezza di ciò a cui si va incontro, formazione del personale per l'assistenza del malato, supporto ai familiari che devono poter avere un po' di tregua nel corso dell'accudimento”.

Mentre gli scienziati studiano i meccanismi biochimici che rallentano l'esordio ed il progresso del morbo, i governi devono finanziare la rete di assistenza (il “modello Usa” è senz'altro imponente). “Abbiamo bisogno di valorizzare coloro che sono impegnati in prima linea nella cura a persone con demenza, i 'caregivers' - prosegue il Direttore esecutivo di ADI - , mi riferisco a badanti a pagamento e familiari. I governi devono riconoscere il ruolo dei 'caregivers' e garantire che siano poste in atto politiche a loro sostegno". 

Per il quinto anno consecutivo Alzheimer's Disease International (ADI) ha commissionato, con l'apporto di Bupa, Gruppo di Healthcare presente in 190 Paesi, il Rapporto Mondiale Alzheimer ad un gruppo di ricercatori, guidato da Martin Prince, Professor of Epidemiological Psychiatry, King's College London, Co-Director (con Vikram Patel) del nuovo KHP/LSHTM Centre for Global Mental Health (partnership tra London School of Hygiene and Tropical Medicine, LSHTM, e King’s Health Partners, che include Institute of Psychiatry e le tre più importanti Fondazioni attive nel campo della Salute a Londra). Nonché, dal 1998, responsabile di The 10/66 Dementia Reseach Group, network di oltre centro esperti in demenza e sviluppo dell'invecchiamento nei Paesi a basso e medio reddito, che fa parte di ADI.

Nel Rapporto Mondiale Alzheimer 2013 viene sottolineata più volte l'esigenza di cure per “la qualità della vita”, preferibilmente a domicilio. Ai governi si chiede di pianificare nel tempo risorse economiche che garantiscano a tutti l'equità di accesso ai servizi. Infine, gli interventi devono essere monitorati e coordinati durante il decorso di malattia (più ore di cure, vigilanza, personale).

Si calcola che tra il 2010 e il 2050, il numero totale di persone anziane con queste problematiche sarà quasi il triplo: 101-277 milioni. L'80 % degli anziani in case di cura sta vivendo con demenza. Il 13 % degli ultrasessantenni è malato a lungo termine. Il costo di cura della demenza è attualmente nel mondo oltre i 600 miliardi di dollari (circa l'1 % del PIL mondiale).

Il dato di base sulla salute mentale raccolto dagli esperti è allarmante: un anziano su due che ha bisogno di cura della persona soffre di demenza.

Professore Prince, iniziative come Alzheimer Café, in cui i pazienti possono socializzare scambiando esperienze, si stanno diffondendo anche in Italia. Sono importanti, oppure Lei pensa che davanti ai numeri impressionanti dei casi di malattia sia preferibile non disperdere sforzi e risorse economiche, destinandoli ad interventi più diretti alle famiglie?
“Abbiamo esaminato i benefici di Alzheimer Café nel Rapporto Mondiale Alzheimer 2011. Purtroppo è difficile fare una chiara conclusione. Queste iniziative sono innovative in alcuni Paesi, ma non soddisferanno tutte le culture, oppure tutte le famiglie. C'è comunque una discreta prova, da uno studio clinico sulle fasi iniziali dell'Alzheimer, secondo cui  ricevere sostegno da altre persone che si trovano nella stessa condizione di una recente diagnosi di malattia può essere molto utile per migliorare l'umore, i cambiamenti di vita che seguono alla  diagnosi (spostamento del sentimento da dolore, rabbia, negazione dell'accettazione, a pianificazione del futuro).
Per quanto riguarda invece gli interventi più diretti a favore di malati e familiari, negli Stati Uniti ed in alcuni Paesi europei sono diffuse le 'cure personalizzate', che in linea di principio sono una buona cosa, poiché assicurano loro una situazione 'sotto controllo': si decidono le priorità, i modi di soddisfare le particolari esigenze, con soluzioni flessibili. In pratica, molte famiglie avrebbero probabilmente bisogno di sostegno e consulenza per utilizzare questi budgets al meglio. Alcuni preferiscono non assumersi responsabilità. Inoltre, la demenza è diversa da altre aree di intervento in cui tali contributi sono stati utilizzati in modo efficace perché spesso, ma non sempre, la persona con demenza non può avere la capacità di prendere le decisioni stesse, deve esser aiutata a farlo, per quanto possibile. I 'gestori di cassa' di fiducia, che lavorano con famiglie per lunghi periodi, sono idealmente chiamati ad agire come promotori e consulenti, ma questa figura di operatore non è ancora ampiamente disponibile in molti Paesi”.

Martin Prince, Professor ofMartin Prince, Professor of Epidemiological Psychiatry, King's College London

Durante la più ampia Conferenza sulle demenze, AAIC 2013, Boston, sono state presentate molte ricerche sulla condizione di stress dei familiari dei pazienti, che rischiano di compromettere la propria salute per l'eccessivo carico di assistenza. Qual è la sua opinione?
“Mi sono occupato di tre ricerche cliniche, in India, Perù, Russia, su come aiutare i caregivers a prestare cure. Nel lavoro di Mary Mittelman, Department of Psychiatry, NYU Langone Medical Center, ed altri autori, sono stati presi in esame i possibili benefici di educazione (informazione sulla condizione di malattia/assistenza), addestramento (nella gestione e nell'affrontare compiti impegnativi, ed altri consigli ai caregivers), supporto (opportunità di discutere delle loro emozioni, dei loro sentimenti davanti ad un ascoltatore empatico e che non li giudica, e di esplorare i modi per ottenere la migliore risposta emotiva e di supporto da componenti della famiglia e dagli altri). Questo programma, come altri simili interventi in Paesi ad alto reddito, è apparso molto efficace nel ridurre lo sforzo dei caregivers. Il risultato suggerisce che questi interventi sono molto opportuni, soprattutto in Paesi ad alto reddito, in quanto consentono ai familiari di continuare ad impegnarsi per più tempo e di evitare o ritardare il trasferimento del malato nella casa di cura. Essi devono, pertanto, essere resi molto più ampiamente disponibili di quanto non siano allo stato attuale e nelle fasi iniziali della malattia”.

Come consiglia di sostenere sul lungo periodo l'impegno di assistenza al malato?
“Buona domanda. 1) Cercare di mantenere i contatti sociali con la propria cerchia di familiari o amici. Molti caregivers tendono all'isolamento, che ha un effetto negativo costante sulla salute fisica e mentale. Ci possono essere iniziative che il caregiver può essere in grado di prendere, ma è anche compito di familiari e amici coadiuvarlo. Percià è necessaria la sensibilizzazione sul ruolo del caregiver e sulla necessità che riceva sostegno.

2) Chiedere aiuto, presto e spesso, e farne uso. I caregivers hanno di solito difficoltà a condividere il ruolo assistenziale, perché ritengono che altri, in particolare gli operatori professionali, non siano in grado di fornire le cure che essi possono offrire. Tuttavia, hanno bisogno di mantenere la propria salute ed il benessere. Ricordare che, per essere un buon punto di riferimento per il familiare malato, il riposo è importante.
3) Non trascurare la propria salute. Il caregiver può essere così occupato e preoccupato di rispondere alle esigenze della persona con demenza da trascurare la gestione delle proprie condizioni di salute, o ritardare la ricerca di aiuto per nuovi sintomi. Ribadisco che questa non è solo la responsabilità del caregiver, ma anche di parenti ed amici. Alcuni specialisti nella cura della demenza definiscono il caregiver come 'il secondo paziente', ed è importante occuparsi della sua salute e benessere come di quella della persona con demenza (ed i due casi possono essere collegati)”.

Domani la XX Giornata Mondiale Alzheimer. La Federazione Alzheimer Italia organizza il convegno “ Alzheimer. Informare per conoscere”, a Palazzo Marino, Sala Alessi, Milano, ore 9, a cui prenderà parte Marc Wortmann.

http://www.alz.co.uk/

 

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