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Cronache
"Stamina fa bene ma i bimbi malati non interessano perché non c'è business"
Davide Vannoni (Stamina)

di Lorenzo Lamperti

twitter@LorenzoLamperti

"Mentre si dibatte nei talk show e nei tribunali di questioni giudiziarie e burocratiche ci si dimentica che a casa ci sono dei bambini affetti da malattie neurodegenerative". Eros Larcher è il papà di Desirèe, una delle piccole pazienti in lista d'attesa per sottoporsi alla cura Stamina, ed esprime tutta la sua rabbia in un'intervista ad Affaritaliani.it, a pochi giorni dalla decisione del Riesame sul blocco della terapia. "Non è una cura perché i bimbi non possono guarire, ma porta benefici. Tutto è partito dal Ministero e dall'Aifa, ci hanno illuso. Anche Stamina ha le sue colpe ma il ministro Lorenzin ha detto delle falsità. Incidono le pressioni delle case farmaceutiche. Nessuno vuole curare i nostri figli perché non c'è business".

Le sembra che ci sia poco interesse ai malati, che purtroppo sono i veri protagonisti di questa storia?

Purtroppo sì, questo è l'aspetto più triste della vicenda. Mentre si dibatte sui giornali e nelle aule di tribunale ci si dimentica il fatto che a casa ci sono dei bambini affetti da malattie neurodegenerative per le quali non esiste soluzione terapeutica. Ma si può riuscire ad alleviare il dolore. Ci sono tante ordinanze di giudici che sanciscono il diritto all'accesso alla terapia. Un diritto sancito anche dal decreto legge Turco del 2006 e da quello Balduzzi del 2013 sul principio delle cure compassionevoli. Questo tipo di terapia ha l'unico difetto di chamarsi Stamina.

Ma Stamina funziona davvero?

Non è una cura perché i nostri bambini non potranno mai guarire da queste patologie neurodegenerative. Ma queste terapie hanno portato, in tutti i casi, a dei miglioramenti. La sospensione delle terapie ha portato a nuovi peggioramenti. Noi speriamo che il Riesame ordini il dissequestro delle cellule e si riescano a riprendere le terapie, al di là della burocrazia e del tanto fango mediatico che c'è stato su questa storia. Sono state messe in giro anche tante falsità.

A quali falsità fa riferimento?

Se no trovano tante, sia sulla stampa sia in quello che dicono gli esponenti politici. Per esempio mi viene in mente una recente intervista a un'emittente pubblica nella quale il ministro Lorenzin ha dichiarato che le infusioni vengono effettuate nel cervello. Basterebbe prendere un manuale per vedere che le iniezioni sono in endovena. Da affermazioni come questa però esce una malainformazione. Un altro esempio è quello del team di medici che opera le cure, che non è quello di Vannoni bensì quello dell'ospedale di Brescia. Per non parlare delle altre voci sul siero Hiv e sulla mucca pazza... Noi abbiamo documenti che spiegano la verità ma non c'è interesse a visionarli.

Secondo lei di chi è la colpa di questa situazione?

La colpa va distribuita su tutti gli attori di questa vicenda, dal ministero della Salute a Stamina stessa. Tutto è partito dall'alto, con un'approvazione ufficiale del ministero e dell'Aifa. Ci hanno illusi e dato speranze che poi vengono continuamente bloccate e negate. E questo è ancora più crudele. Poi ha le proprie responsabilità anche chi non ha fornito tutte le carte necessarie.

Crede che dietro ci siano anche degli interessi economici?

Certamente sì. Noi stiamo facendo una cosa direttamente in ospedale, non c'è business. E non credo che la maggiore industria al mondo, cioè quella farmaceutica, sia molto contenta. Penso che arrivino delle pressioni dalle case farmaceutiche. Nessuno vuole visitare i nostri bambini e questo dimostra purtroppo che non c'è alcun interesse a risolvere la situazione.

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