10 febbraio, Giornata dell'Epilessia - Contro discriminazione ed emarginazione

di Lorenzo Zacchetti

Il 10 febbraio è la Giornata Internazionale dell'Epilessia, una malattia che molti ancora nascondono, per via dei pregiudizi e del rischio di emarginazione

In Italia ci sono circa 500.000 persone con epilessia attiva. Ogni anno si registrano circa 36.000 nuovi casi, 20-25.000 casi con crisi isolate, e 12-18.000 con crisi sintomatiche acute.

Di questi sono 90.000 i bambini (fino ai 15 anni) che soffrono di epilessia.

“Uno dei principali problemi legati all’epilessia in Italia è quello della non conoscenza della malattia e dei problemi che ne possono scaturire nella vita familiare e sociale - spiega Giuseppe Zaccaria, presidente dell’Associazione Fuori dall'Ombra Insieme per l'Epilessia - Prevale un’idea primitiva del problema, retaggio del passato. L’obiettivo dell’Associazione  è quindi quello di  squarciare i pregiudizi all’origine di molte discriminazioni, stigmatizzazioni e incomprensioni che ancora operano in diversi contesti a danno dei pazienti adulti ma soprattutto dei bambini”.

Un ruolo determinante è giocato dalla scuola: “Una delle criticità più rilevanti è la mancanza di preparazione degli insegnanti e degli operatori scolastici , quindi la paura per il possibile manifestarsi di crisi durante l’orario scolastico o  l’incapacità di fronteggiarle - spiega Zaccaria - Da qui si innesca un circuito negativo per cui le famiglie tendono a tacere per evitare discriminazioni, con conseguenze anche rischiose per la salute dei bambini. Inoltre, ad oggi nessuna legge obbliga gli insegnanti a somministrare i farmaci a scuola; è possibile però realizzare dei corsi di formazione per operatori scolastici, come stiamo facendo in Veneto, mettendo in luce le caratteristiche della malattia, le differenze tra caso e caso e individuando insieme ai genitori soluzioni personalizzate per i singoli ragazzi”.

Un altro tema rilevante riguarda l’attività fisica. “Esistono attività sportive sconsigliate o non compatibili  ma si tratta di casi molto particolari - prosegue Zaccaria -  In tutti i casi di malattia lieve o di media gravita l’attività sportiva è compatibile, parliamo di atletica leggera, tennis, sport non agonistici o traumatici che possono  invece essere acceleratori di crisi. Anche in questo ambito in cui spesso richiedono certificati specifici non dovuti si deve diffondere una cultura adeguata per evitare  il rischio che la persona taccia sul proprio stato . C’è un grande lavoro da fare su palestre e circoli sportivi, per aiutare le persone affette da epilessia ad affrontare serenamente e apertamente il proprio stato , confidando nel fatto che la relazionalità, se informata e qualificata, contribuisce a rimuovere le discriminazioni e a vincere i pregiudizi”.

Il problema dell'emarginazione riguarda anche gli adulti: "Nel mondo del lavoro tuttora vi è una scarsa conoscenza del problema, soprattutto in ambito privato - osserva Zaccaria - Si innesca dunque il solito circuito negativo: nel caso in cui si comunica la malattia si rischia di non ottenere il lavoro o di essere considerati lavoratori ‘particolari’ e ciò porta a tacere e negare il proprio problema, contribuendo al processo di separazione o di non piena integrazione che poi ha riverberi anche psicologici sulla personalità di chi è affetto da epilessia. Dunque sono due gli obiettivi da raggiungere: far breccia nel muro di ignoranza che circonda l’epilessia e aiutare le famiglie dei bambini e gli adulti a vincere la reticenza e la paura di raccontarla”.

La Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), in occasione del 10 febbraio, ha promosso l'iniziativa “La Solidarietà Si Propaga #liberalaricerca”, che ha il suo fulcro nel Colosseo: per la prima volta uno spettacolo di luci viola colorerà l'anfiteatro, facendone il simbolo della lotta contro i pregiudizi e per stimolare la raccolta fondi a favore della ricerca scientifica.

LICE festeggia così i 15 anni di impegno nella promozione di campagne di sensibilizzazione, nella divulgazione di una corretta informazione e nel supporto costante alla ricerca scientifica su questa malattia neurologica che conta 50 milioni di pazienti in tutto il mondo.

A vestirsi di viola non sarà "solo" il Colosseo, ma anche numerosi monumenti e luoghi di storia su tutto  il territorio italiano: Bolzano, Torino, Novara, Udine, Padova, Milano, Reggio Emilia, L’Aquila, Assisi, Terni, Roma, Venafro, Bari, Foggia, Lamezia Terme, Catania e Cagliari le città aderenti all’iniziativa.