Giornata mondiale Alzheimer: Alzheimer Italia contro lo stigma verso i malati

“Mettere in primo piano la persona con demenza e le sue esigenze, la sua qualità di vita insieme alla sua famiglia: anche per questa XXIV Giornata Mondiale dell'Alzheimer vogliamo seguire questa che è da sempre la nostra mission”. Con queste parole Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia, ha introdotto il convegno organizzato presso la Sala Alessi di Palazzo Marino, sede del Comune di Milano.

Milanese, diplomata in lingue e letterature straniere, sposata e madre di due figli, Gabriella Salvini Porro nel 1991 ha deciso di costituire l'associazione chiamata Alzheimer Milano, a seguito della morte della madre, affetta proprio da questa patologia. Succesivamente, ritenendo fondamentale la collaborazione tra tutti coloro che si occupano del problema, a metà del 1993 si è impegnata per la nascita della Federazione Alzheimer Italia, di cui attualmente è presidente e che riunisce 47 associazioni locali.

Nel suo intervento, Gabriella Salvini Porro ha sottolineato l'importanza di combattere la disinformazione: “Significa battersi contro l'attuale riprovevole e ingiustificata stigmatizzazione dei malati. Una nostra lotta in questo senso ha oggi maggior possibilità di migliorare la qualità di vita del malato di quanto non possano fare i farmaci attualmente esistenti”.

“Dobbiamo quindi riuscire a far capire a chi non ha mai avuto un'esperienza diretta con la demenza che il malato che ha di fronte potrebbe essere un suo genitore, oppure anche lui stesso. La persona con demenza deve essere vista per quello che è: prima di essere un malato, è una persona esattamente come noi”.

Celebrata in tutto il mondo il 21 settembre, la Giornata Mondiale dell'Alzheimer rappresenta il culmine del Mese Mondiale dell'Alzheimer, ideato da ADI - Alzheimer’s Disease International (la federazione internazionale delle 84 associazioni Alzheimer nazionali che supportano le persone con demenza e i loro familiari nei rispettivi Paesi, di cui la Federazione Alzheimer è rappresentante unico per l’Italia) con l’obiettivo di sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica su quella che sta diventando sempre più una priorità mondiale di salute pubblica.

Giornata mondiale Alzheimer: Alzheimer Italia contro lo stigma verso i malati

Relatori di fama internazionale si sono alternati per fare il punto su quanto è stato fatto a livello locale e mondiale sulla demenza, fornendo a familiari e operatori del settore gli strumenti utili per affrontare le difficoltà che si incontrano nell’assistenza quotidiana alla persona con demenza. La seconda parte del convegno si è invece concentrata sviluppi del progetto “Comunità amiche delle persone con demenza”, lanciato lo scorso anno ad Abbiategrasso, primo in Italia e finora esteso ad altre sei cittadine italiane. Basato su un protocollo messo a punto in Gran Bretagna dall’Alzheimer’s Society, pioniera dell’organizzazione di Dementia Friendly Community in Europa, che ha scelto la Federazione Alzheimer come interlocutore unico per l’Italia, il progetto ha l’obiettivo di sensibilizzare tutta la popolazione per aumentare la conoscenza della malattia e ridurre così l’emarginazione e il pregiudizio sociale nei confronti delle persone con demenza e dei loro familiari, permettendo loro di partecipare alla vita attiva della comunità.

Demenza è un termine usato per descrivere diverse malattie cerebrali che comportano l’alterazione progressiva di alcune funzioni (memoria, pensiero, ragionamento, linguaggio, orientamento, personalità e comportamento) di severità tale da interferire con gli atti quotidiani della vita. La demenza non ha confini sociali, economici, etnici o geografici.

La malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza (rappresenta il 50-60% di tutti i casi). È un processo degenerativo che colpisce progressivamente le cellule cerebrali, provocando quell’insieme di sintomi che va sotto il nome di “demenza”, cioè il declino progressivo e globale delle funzioni cognitive e il deterioramento della personalità e della vita di relazione. Il Rapporto Mondiale Alzheimer 2015 rileva che ci sono nel mondo 46,8 milioni di persone affette da una forma di demenza (nel 2010 se ne stimavano 35 milioni), cifra destinata quasi a raddoppiare ogni 20 anni. I nuovi casi di demenza sono ogni anno oltre 9,9 milioni, vale a dire un nuovo caso ogni 3,2 secondi.

Gli attuali costi economici e sociali della demenza ammontano a 818 miliardi di dollari e ci si aspetta che raggiungano 1000 miliardi di dollari in soli tre anni. I costi globali della demenza sono cresciuti del 35% rispetto ai 604 miliardi di dollari calcolati nel Rapporto Mondiale 2010. Questo significa che, se l’assistenza per la demenza fosse una nazione, sarebbe la diciottesima economia nel mondo e il suo valore economico supererebbe quello di aziende come Apple (742 miliardi) e Google (368 miliardi).

In Italia si stima che la demenza colpisca 1.241.000 persone (che diventeranno 1.609.000 nel 2030 e 2.272.000 nel 2050). I nuovi casi nel 2015 sono 269.000 e i costi ammontano a 37.6 miliardi di euro.

Federazione Alzheimer Italia, rappresentante unico per l’Italia di Alzheimer’s Disease International (ADI), è la maggiore organizzazione nazionale non profit dedicata alla promozione della ricerca medica e scientifica sulle cause, la cura e l’assistenza per la malattia di Alzheimer, al supporto e sostegno dei malati e dei loro familiari, alla tutela dei loro diritti in sede sia amministrativa sia legislativa. Riunisce e coordina 47 associazioni che si occupano della malattia e opera a livello nazionale e locale per creare una rete di aiuto intorno ai malati ed ai loro familiari.