M’illumino D’Arancio
Torna a Roma l’appuntamento organizzato da FSHD Italia APS insieme alla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e al Gruppo FSHD dell’Associazione Italiana di Miologia, in occasione della Giornata Mondiale della FSHD. Molti edifici simbolici si illumineranno di arancione, colore identitario che richiama luce, speranza ed energia, come, nella Capitale, il Colosseo, Palazzo Montecitorio e Palazzo Madama.
Il Convegno Nazionale e la presenza del Prof. Enzo Ricci, Direttore scientifico di FSHD Italia e responsabile del Centro FSHD del Policlinico Gemelli di Roma
All’UNA Hotels Decò — Sala Campidoglio (140 posti)-Via Giovanni Amendola – 57 Roma, adiacente alla Stazione Termini, Il programma è costruito con sessioni dedicate alla rigenerazione muscolare, con la partecipazione di alcuni dei massimi esperti mondiali, al benessere psicofisico dei pazienti, ai trial clinici in corso e all’accesso dei pazienti alle future terapie: temi di particolare rilevanza in questa fase, in cui i farmaci in fase di ricerca e sviluppo per la FSHD sono molto numerosi e la prospettiva di terapie approvate si fa sempre più concreta. Nel corso dell’appuntamento, il Prof. Enzo Ricci, Direttore scientifico di FSHD Italia e responsabile del Centro FSHD del Policlinico Gemelli di Roma, presenterà il PDTA FSHD sviluppato dalla Regione Lazio come modello di riferimento per le altre regioni italiane. Le istituzioni saranno presenti con i saluti della Presidente dell’Assemblea Capitolina, Svetlana Celli, e con la moderazione della sessione istituzionale da parte della Sen. Prof.ssa Paola Binetti, neuropsichiatra e voce autorevole sui diritti delle persone con disabilità. Il convegno è aperto a pazienti, caregiver, medici, ricercatori e istituzioni, con partecipazione gratuita, in presenza o in streaming sul canale youtube .