2 GIUGNO GIORNATA EUROPEA DELLA MIASTENIA, PROGETTI E RETI PER LA SALUTE E CONTRO LA DISINFORMAZIONE

di Cinzia Boschiero

Domanda: ci sono problematiche per accedere alle medesime cure innovative per la miastenia in Italia e in Unione europea? Paolo Negri
Risposta: sì. Ecco perché si cerca di sensibilizzare e di informare in modo adeguato le famiglie e i pazienti. “Il 2 giugno è la Giornata europea e mondiale della miastenia,” dice il dott. Renato Mantegazza, presidente di AIM,  Associazione Italiana Miastenia, e Presidente del Comitato Scientifico della Associazione europea miastenia,” Troppi pazienti sono sotto-diagnosticati e occorre fare rete e informare i cittadini e i medici di base, Inoltre ci sono troppe discrasie per l’accesso ai farmaci innovativi.  Ci siamo attivati sia a livello italiano che europeo. In Italia e all’estero diversi monumenti sono stati illuminati di color azzurro verde acqua il 2 giugno per sensibilizzare su questa patologia. Ci siamo recati anche al Parlamento europeo e alla Commissione europea con delle nostre delegazioni per sensibilizzare su come sia importante informare in modo capillare a livello comunitario i cittadini su questa patologia che è ancora sotto-diagnosticata ed è un problema sociale, visto che le cure ci sono, sono efficaci e i pazienti, se diagnosticati per tempo, possono non diventare disabili. La ricerca, infatti, sulla miastenia ha fatto passi avanti encomiabili; i farmaci sono innovativi ma cari; la disparità di accesso ai farmaci nelle diverse Regioni italiane inficia la diagnosi e cura e crea discriminazioni inaccettabili; come AIM offriamo servizi gratuiti di consulenza sia sui centri di riferimento per le cure, sia assistenza informativa per le pratiche Inps e assistenza  psicologica e sulle normative italiane ed europee. Facciamo incontri territoriali; organizziamo webinar; sul nostro sito c’è una guida informativa scaricabile on line gratuitamente. Cerchiamo anche di combattere lo stigma che i pazienti di miastenia patiscono, visto che, spesso, nei luoghi di lavoro non vengono compresi i sintomi e la stanchezza cronica che questa patologia causa; informiamo sul fatto che i sintomi della miastenia sono fluttuanti e possono essere confusi con altre patologie ritardando la corretta diagnosi; organizziamo anche seminari e iniziative per l’empowerment dei pazienti e attività di supporto per i caregivers che spesso devono lasciare il lavoro per assistere i loro cari malati di miastenia”. La Miastenia Gravis è una malattia causata dal sistema immunitario dell'organismo che attacca sé stesso. Le persone affette da Miastenia Gravis manifestano in genere molti sintomi, dovuti alla debolezza muscolare in varie parti del corpo: nelle braccia, nelle gambe, nel collo, nei muscoli che controllano l’occhio (con visione doppia); possono avere: palpebre cadenti, difficoltà nel parlare, masticare, deglutire o respirare, nonché affaticamento fisico, con impatto in termini di fatica mentale. La Miastenia Gravis è considerata una malattia rara. Nell'Unione Europea, una malattia è definita rara;  colpisce al massimo 5 persone su 10mila. In Italia i dati mostrano una prevalenza  di 15-35 casi ogni 100mila abitanti, con un aumento nella popolazione anziana, nelle donne compare tra i 40 anni e negli uomini sui 60 anni prevalentemente. In Unione Europea si segnala una prevalenza compresa tra 11 e 36 persone affette da miastenia gravis per 100mila abitanti. Nel complesso, ci sono oltre 700mila persone in tutto il mondo che soffrono di Miastenia Gravis. La miastenia gravis si presenta in diverse forme, tra cui la miastenia oculare, la miastenia generalizzata e la miastenia associata a timoma. Inoltre, si distinguono forme più rare come la miastenia congenita e la miastenia sieronegativa. Ci sono tre grandi gruppi: miastenia dovuta a diversi tipi di anticoprti; la miastenia sieronegativa e la miastenia su base genetica. L’associazione AIM ha diverse sedi in Italia tra cui Milano, Bergamo per la Lombardia; sedi in Campania, Lazio, Liguria,  Sardegna, Sicilia ed altre sono in procinto di essere aperte. Si informano  gratuitamente i pazienti su esenzioni sanitarie (diritto all’esenzione dal ticket per prestazioni diagnostiche e terapeutiche); iter per la richiesta di invalidità civile (procedure per il riconoscimento e le relative prestazioni economiche); su chi ha diritto alla Legge 104 (diritti e agevolazioni per i pazienti e i caregiver); su tutti gli aspetti del diritto al lavoro e sui congedi (accesso al collocamento mirato, permessi e pensioni). AIM informa a che sulle varie tipologie di miastenia e su quali pazienti possano essere curati con l’operazione al timo. AIM fa parte della rete degli European Reference Network della Commissione europea. Attualmente AIM è anche impegnata a raccordare le sedi di cura (ospedali, centri di ricerca etc.) per la realizzazione di un Registro nazionale  italiano della miastenia che favorisca il lavoro e l’assistenza in rete e le cure adeguate per questa patologia che è cronica. “Grazie all’impegno della sede AIM in Sicilia”, dice la referente Maria  Gaglio,” sarà illuminato il Teatro Massimo in piazza Giuseppe Verdi  a Palermo tutta la notte del 1 giugno sino alla mattina del 2 giugno; l’Antico stabilimento balneare Charleston sarà illuminato la sera del 2 giugno fino a tarda notte;  il Tempio di Segesta presso il parco archeologico sul colle di Calatafimi (TP) sarà illuminato la sera all’imbrunire e l’intera notte del 2 giugno; sarà illuminata anche Mondello, frazione e località balneare turistica di Palermo. Le illuminazioni saranno di colore verde acqua”. Si sono attivate anche altre sedi di AIM per ricordare la ricorrenza del 2 giugno – Giornata europea per la miastenia.  “La nostra sede AIM in Sardegna,” dice la referente Federica Basciu,” invita tutti i cittadini a fotografare e fare video e a postarli sulla pagina ufficiale AIM per condividere l’emozione della ruota panoramica in via Principe Umberto 9 a Olbia che sarà accesa dalle 20:00 in poi per tutta la notte del 2 giugno proprio per sensibilizzare sulla Giornata europea della miastenia al link  pagina ufficiale AIM https://www.instagram.com/miastenia_aim?igsh=enBlaWRxdzVmcjho  con post da linkare alla pagina dell'associazione”. 

Domanda: ci sono fondi per la ricerca per le malattie rare e si fa rete? Mirella Tavaccio
Risposta: sì. C’è la rete European Reference Network; si tratta di Reti di Riferimento Europee (ERN) transfrontaliere che riuniscono centri di ricerca, centri ospedalieri, IRCCS, università, associazioni di pazienti, ricercatori europei di competenza e di riferimento per affrontare malattie e condizioni rare, a bassa prevalenza e complesse che richiedano un'assistenza sanitaria altamente specializzata. Le ERN consentono agli specialisti in Unione Europea di discutere casi di pazienti affetti da malattie rare, a bassa prevalenza e complesse, fornendo consulenza sulla diagnosi più appropriata e sul miglior trattamento disponibile. L’associazione italiana miastenia ne fa parte. “Lavorare in rete è doveroso oltre che necessario” ribadisce il dott. Renato Mantegazza, presidente di AIM e presidente del comitato scientifico della associazione europea miastenia.

Domanda: ci sono progetti europei contro la disinformazione? Ilaria Macchiesa
Risposta: sì. :  è aperto un bando europeo denominato "Network of European fact-checkers to fight disinformation – Boosting the visibility of fact-checking content in Europe" - Rete di fact-checker europei per combattere la disinformazione – Aumentare la visibilità dei contenuti di fact-checking in Unione Europea. Ha un importo totale che ammonta a un milione e 637.500 euro. Si punta a dare sostegno a progetti volti ad aumentare la portata e l'impatto dei contenuti prodotti da organizzazioni indipendenti di fact-checking nell'Unione Europea, che aiutino i cittadini a valutare criticamente la veridicità delle informazioni online e offline, a comprendere meglio il fenomeno della disinformazione e le strategie che la sottendono e a sviluppare competenze di alfabetizzazione mediatica per identificare e resistere efficacemente alla disinformazione. Inoltre è aperto un bando “European Narratives Observatory to fight Disinformation – Detecting influence campaigns and boosting societal resilience" che finanzierà due soli progetti: il primo incentrato sul monitoraggio delle narrazioni e la rilevazione di campagne dannose nello spazio informativo dell'Unione Europea. Il secondo, invece, sulla valutazione dell'impatto concreto che la disinformazione online ha sui cittadini e lo sviluppo di strategie significative per ridurre la polarizzazione della società. Ha invece un budget di cinque milioni di euro un bando per l’European Network of Factcheckers per mantenere e sviluppare ulteriormente una piattaforma a sostegno delle operazioni dell'Osservatorio europeo dei media digitali (EDMO), nonché approfondire la copertura linguistica e la capacità operativa del fact-checking in Unione Europea.
In particolare il topic sostiene la cooperazione operativa tra fact-checkers, ricercatori e operatori dell'alfabetizzazione mediatica in tutta l'UE attraverso EDMO e supporterà i fact-checkers, con l'obiettivo di contribuire alla lotta contro la disinformazione, di ottenere ulteriori approfondimenti sulla disinformazione, di monitorare lo spazio della disinformazione, di smascherare la disinformazione attraverso la rete dei fact-checkers e di aumentare la resistenza dei professionisti dei media e dei cittadini alla disinformazione.