NOVITA’ PER LA MISTENIA, PER LA TOPONOMASTICA FEMMINILE, PER LE MACULOPATIE

PER STARE MEGLIO COME CITTADINI  EUROPEI  E  CONOSCERE DIRITTI E TUTTE LE OPPORTUNITA' UTILI - In questa rubrica notizie flash sulle normative europee e internazionali, notizie internazionali ed europee utili e pratiche per la vita di tutti i giorni. E’ attivo  un servizio di “A domanda, risposta” su bandi, agevolazioni, finanziamenti europei , borse di studio e di ricerca nazionali, regionali e locali per i lettori di Affaritaliani. Per richieste di informazioni scrivete a cinziaboschiero@gmail.com – oppure alla  e-mail: dialogoconleuropa@gmail.com

Domanda: ci sono  nuovi studi europei sulla miastenia? Roberto Guidi

Risposta: sì.  Ci sono importanti novità per la cura della miastenia,  sono stati pubblicati i risultati molto positivi di una sperimentazione clinica  internazionale di Fase 3 di un nuovo farmaco sulla Miastena Gravis. Il farmaco è un inibitore della molecola FcR neonatale, recettore presente sulle cellule dei vasi sanguigni che serve a rigenerare nel sangue le immunoglobuline di tipo G (IgG), gli anticorpi che circolano nel nostro sangue. “Questo nuovo farmaco”, spiega il dott. Renato Mantegazza, presidente della associazione italiana miastenia (www.mistenia.it) è stato testato per la prima volta nella Miastenia Grave, induce una riduzione super selettiva delle IgG. In questo modo nella MG sono stati ridotti gli anticorpi che generano la malattia e si è ottenuto un miglioramento clinico significativo; da notare che nella sperimentazione sono stati trattati pazienti affetti da MG già in terapia immunosoppressiva ma non in controllo della malattia. Questo tipo approccio farmacologico potrà essere utilizzato anche in molte altre malattie anticorpo-mediate”. E’ un avanzamento nelle cure molto importante a livello europeo e internazionale ed è stato pubblicato di recente su Lancet Neurology.

Domanda: ci sono dati europei sulla toponomastica al femminile?

Risposta:  in Italia è molto attiva l’associazione nazionale Toponomastica Femminile  che è stata premiata anche a livello europeo con un premio della società civile 2019 assegnato dal Comitato economico e sociale europeo (CESE), il quale quest'anno ricompensa progetti che celebrano l'emancipazione femminile e si battono per le pari opportunità tra donne e uomini. Di recente a Milano  si segnala   l’intitolazione del Giardino Nilde Iotti, prima donna nella storia dell'Italia repubblicana a ricoprire una delle tre massime cariche dello Stato, in piazza Emilia, incrocio Corso 22 Marzo e Viale Umbria; l’intitolazione Via Calciatrici del '33 (le calciatrici che sfidarono il Duce al municipio1  e in via Forze Armate 279, al municipio 7, il giardino intitolato a Luisa Fantasia, uccisa il 14 giugno 1975, quando aveva poco più di trent’anni e una figlia di appena 18 mesi, da due malavitosi per rivalersi del di lei marito brigadiere del nucleo operativo dell’Arma dei Carabinieri sotto copertura, alle prese con i narcotraffici delle ‘ndrine, uno dei gruppi che fa capo all’ndrangheta calabrese. Sia in Italia che negli altri Stati dell’Unione europea  e nel mondo c’è ancora moltissimo da fare per ricordare le donne nella storia e di sicuro dedicare a loro vie o giardini è un passo rilevante per non dimenticare e dare rilievo al grande contributo delle donne in tutti i campi. Purtroppo non ci sono molti dati aggiornati a livello europeo ma quelli che si hanno dimostrano che le donne sono sottorappresentate nelle vie e nei giardini e quindi poco ricordate. Ecco perché l’associazione toponomastica femminile sta realizzando sinergie europee e internazionali e progetti europei e necessita sostegno (www.toponomasticafemminile.com)

Domanda: sulle maculopatie si può fare di più nella prevenzione a livello europeo? Sara Democri

Risposta: sì. Lo ha chiesto anche di recente al Governo e al Ministero della Salute l’associazione nazionale degli oculisti ambulatoriali.  La società scientifica Goal (Gruppo oculisti ambulatoriali liberi ) sta inoltre collaborando con l’associazione dei pazienti maculopatici Comitato Macula  proprio al fine di tutelare la salute visiva dei cittadini con questa patologia. Per la patologia maculopatia, che ha carattere di cronicità, e porta anche alla cecità, ci sono dei trattamenti terapeutici con iniezioni periodiche negli occhi impiegando farmaci specifici. Alcuni di questi farmaci sono più efficaci in quanto consentono un trattamento ogni tre -sei mesi, migliorando così la qualità di vita dei pazienti e permettendo ai medici oculisti di organizzare al meglio il servizio, rispettando il protocollo di cura .”Purtroppo in alcune regioni come la Lombardia, si è deciso di percorrere la strada del risparmio ,inducendo gli oculisti ad utilizzare farmaci meno costosi off label, che però richiedono di essere impiegati con periodicità mensile”, dice il dott. Danilo Mazzacane, segr. gen Goal,”In tale modo il risparmio realizzato nel breve si trasforma in maggiore problema nel lungo termine in quanto comportano una minore efficacia poichè il protocollo di cura non è realizzabile temporalmente ed inoltre il maggiore numero di iniezioni aumenta il rischio di insorgenza di gravi endoftalmiti ,con uno scadimento della qualità di vita dei pazienti maculopatici per le implicazioni psicologiche connesse. Non va dimenticata la responsabilità professionale personale degli oculisti ,che sono costretti ad utilizzare un farmaco offlabel, in presenza di altri onlabel regolarmente registrati con indicazione specifica per l’oculistica. Le conseguenze etiche e giuridiche sono facilmente immaginabili . La pandemia ha reso ancora più difficile il percorso di cura dei pazienti maculopatici ,però può e deve essere momento di riflessione per una rinascita verso condizioni di vita migliori. Pertanto sarebbe opportuno dare maggiore ascolto sia ai medici che ai pazienti ,realizzando un sistema improntato sul dialogo e la condivisione delle scelte e considerando la Sanità come investimento e non come sterile bilancio . Ciò comporterebbe un effettivo risparmio nel lungo termine, con un aumento significativo e immediato del bene comune. Non va dimenticata la grande importanza della prevenzione e della buona e corretta informazione . Spesso non si ha conoscenza di avere questa patologia perché è molto subdola ed è quindi necessario fare prevenzione e bisogna dirlo che si può fare una buona prevenzione a costi bassi con una semplice autodiagnosi con il test di Amler “. GOAL assieme a Comitato Macula ha recentemente lanciato una campagna di prevenzione e di informazione rivolta ai cittadini al fine di giungere ad una precoce diagnosi per una tempestiva terapia ed utilizzando anche la recente innovazione tecnologica del flusso laminare focalizzato ,che può permettere l’esecuzione della terapia in luogo diverso dalla sala operatoria e quindi arginando l’annoso problema della liste di attesa per gli interventi come quello per la cataratta. Come GOAL gli oculisti stanno anche partecipando a due progetti europei ed hanno ideato una app che hanno presentato ad un recente congresso europeo.

Domanda: sono un imprenditore e lavoro in Cile, ci sono aiuti per noi da parte dell'Unione europea? Enrico Luini

Risposta: ci sono degli aiuti europei per le imprese che intendono investire per internazionalizzazione anche in Stati extraeuropei; ci sono anche degli aiuti per avere dei contributi per partecipare a fiere internazionali, ci sono degli aiuti per avere dei consulenti a supporto e   inoltre ci sono dei fondi europei a supporto di progetti di cooperazione con il Cile, ad esempio c'è un bando aperto con un budget di due milioni e mezzo di euro e scadenza al 5 agosto con il programma europeo DCI II.