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Il Sociale

Li chiamano bimbi farfalla, perché 'durano' una stagione sola. Sono i piccoli malati di leucodistrofia metacromatica, una malattia neurodegenerativa che non lascia scampo e che è in queste ore al centro di una polemica infuocata grazie all'interesse della trasmissione di Italia Uno, Le Iene, che ha sollevato il caso.

La storia finita in tivù è quella della piccola Sofia, nata sanissima, che a un anno e mezzo si è ammalata di questa terribile malattia per la quale sembra non esistere cura. O meglio: la cui unica cura è vietata dalla legge.

iene bambina malata

 

Già, perché eiste una terapia a base di cellule staminali che sembra riuscire ad arginare l'avanzata della malattia, ma che non avendo il definitivo riscontro clinico è stata bloccata da Aifa e Nas. Il tutto mentre ci sono tribunali che hanno consentito ad alcuni bambini di continuare la sperimentazione.

L'appello, lanciato per la prima volta ieri dalle telecamere delle Iene, è rivolto al ministro della Salute: "Non abbiamo tempo di aspettare le leggi. Sofia ha bisogno di aiuto", dicono i genitori da Firenze. Sofia si è ammalata quando aveva solo un anno e mezzo. Aveva imparato a camminare, ridere, pronunciare le prime frasi. Poi un giorno ha iniziato a zoppicare, nel giro di pochi mesi è arrivata la paralisi e poi la cecità. Adesso piange e comunica attraverso lamenti”. Non sorride più.

La cura a base di staminali del metodo Stamina messo a punto dal professore Davide Vannoni è una "cura compassionevole", ovvero una terapia non ancora sperimentata ma che viene consentita fino alla decisione del Ministero della Salute che può appunto scegliere di bloccarla perché “potenzialmente pericolosa“. Solo il tribunale può ricorrere contro l’imposizione del Ministero della Salute, così come è successo per altri due piccoli, Gioele Genova e Celeste Carrer .

La famiglia di Sofia ha fatto ricorso al Tribunale di Firenze ma il giudice ha ritenuto  di non approvare le cure con Stamina nonostante “la prima iniezione le abbia bloccato il vomito e Sofia sia riuscita anche ad andare in bagno da sola, cosa che non accadeva da un anno e mezzo”. Anche la pupilla è cambiata, l’oculista ha confermato: “Sofia reagisce alla luce”. Non solo: dopo la prima infusione ha ripreso a muovere le braccia, è migliorata la deglutizione. Poi, prima della seconda infusione (sono cinque in totale) il Tribunale di Firenze ha deciso che poteva bastare. E così i sintomi sono tornati e peggiorano.

Ora i genitori chiedono l’intervento del Ministero della Salute.

 

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