Epilessie rare e complesse, la nuova Carta europea punta a garantire continuità nelle cure dal percorso pediatrico all’età adulta
Garantire alle persone con epilessie rare e complesse un’assistenza continuativa e coordinata anche nel passaggio dall’età pediatrica a quella adulta. È l’obiettivo della nuova Carta dei diritti per la continuità assistenziale nelle Epilessie rare e complesse, lanciata oggi a livello europeo.
Come riportato da Adnkronos, il documento nasce per colmare le lacune che ancora caratterizzano la transizione dai servizi pediatrici a quelli per adulti. Per molti giovani pazienti questo passaggio rappresenta infatti un vero e proprio “salto nel vuoto”, con il rischio che il supporto diventi frammentato o venga meno proprio mentre i bisogni assistenziali continuano a evolversi.
“In Italia, e in tutta Europa, molti giovani con epilessie rare e complesse incontrano notevoli difficoltà nel passaggio all’assistenza per l’età adulta”, ha spiegato Nicola Specchio, responsabile dell’Unità di Neurologia, epilessia e disturbi del movimento dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e Chair di Ilae Europe. La Carta, sottolinea, punta a garantire una transizione “prevedibile, coordinata e soggetta a chiare responsabilità”.
Secondo quanto riferisce la nota ripresa da Adnkronos, in Europa circa 5 persone ogni 10mila vivono con epilessie rare e complesse, patologie che possono essere associate non solo a crisi epilettiche, ma anche a disabilità intellettiva, disturbi comportamentali e psichiatrici e a più ampie esigenze sanitarie e sociali.
Per questo la presa in carico deve andare oltre la sola gestione clinica e comprendere anche salute mentale, riabilitazione, partecipazione sociale e sostegno alle famiglie. “Ciò che manca non è la conoscenza, ma l’attuazione”, ha osservato Isabella Brambilla, presidente di Epilepsy Plus Alliance, ricordando come esperienze già sviluppate in Paesi come Francia, Danimarca e Regno Unito dimostrino la possibilità di costruire percorsi strutturati e multidisciplinari.
La Carta individua una serie di diritti fondamentali: dal rispetto della dignità e dell’autonomia della persona alla possibilità di partecipare alla vita sociale, scolastica e lavorativa, fino alla necessità di piani assistenziali personalizzati, rivalutazioni periodiche e supporto ai caregiver.
Particolare attenzione viene dedicata alla transizione verso i servizi per adulti, che dovrebbe essere programmata con largo anticipo, indicativamente tra quattro e sei anni prima del trasferimento, attraverso passaggi di consegne strutturati tra équipe pediatriche e dell’adulto e con la presenza di un coordinatore del percorso assistenziale.
Il documento chiede inoltre accesso continuativo a professionisti formati e assistenza multidisciplinare, comprendendo quando necessario psicologia, psichiatria, riabilitazione, dietetica e assistenza sociale.
L’obiettivo finale è fare in modo che la continuità delle cure lungo tutto l’arco della vita sia formalmente riconosciuta e sostenuta dai sistemi sanitari, trasformando le buone pratiche già esistenti in uno standard condiviso a livello europeo.