Tumore al seno, una paziente su tre chiede più empatia e un linguaggio più chiaro: informazione e ascolto ancora insufficienti nel percorso di cura
In Italia solo il 40% delle donne che vivono con un tumore al seno si sente pienamente informato sulla propria malattia, mentre appena la metà dichiara di conoscere nel dettaglio i benefici delle terapie e gli effetti collaterali dei trattamenti. È quanto emerge da una survey condotta su 168 pazienti con tumore al seno, realizzata da Iqvia Italia e promossa da Europa Donna Italia.
L’indagine mette in evidenza anche alcune fragilità nella comunicazione tra medico e paziente, in particolare sul fronte dell’empatia e dell’ascolto. L’oncologo viene percepito come competente e disponibile, ma solo il 17% delle pazienti lo definisce empatico o chiaro, mentre il 20% lo considera sbrigativo.
Il principale sostegno nel percorso di cura arriva soprattutto dalla sfera familiare: per 7 pazienti su 10, infatti, famiglia e partner rappresentano i principali punti di riferimento e di supporto emotivo, mentre risultano più marginali il ruolo dei medici di medicina generale e degli psico-oncologi.
Nel complesso, il 60% delle pazienti afferma di essere soddisfatto della comunicazione con il proprio medico durante le diverse fasi della patologia e delle cure. Restano però alcune carenze nelle indicazioni e nel supporto pratico relativi alla vita quotidiana, in particolare su temi considerati importanti come sessualità, alimentazione, benessere psicologico e gestione degli effetti collaterali.
I dati sono stati presentati in anteprima durante il corso di formazione universitario “Laudato Medico Young – Comunicare è curare”, organizzato da Europa Donna Italia, associazione impegnata nella tutela dei diritti alla prevenzione e alla cura del tumore al seno.
Il corso è stato realizzato con la collaborazione degli psico-oncologi del dipartimento di Oncologia ed Onco-ematologia dell’Università degli Studi di Milano, guidati da Gabriella Pravettoni, professoressa e direttrice della divisione di Psiconcologia presso l’Istituto europeo di oncologia di Milano, ed è stato promosso dalle società scientifiche Aiom, Airo, Anisc e Sirm.
“Sappiamo bene, dall’ascolto delle pazienti, che la capacità relazionale, la chiarezza nella comunicazione e l’empatia del medico non sono aspetti secondari nel percorso di cura”, afferma Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia. “Per questo abbiamo chiesto a Iqvia di realizzare un progetto di ricerca che permettesse di far emergere i bisogni legati alla comunicazione tra medico e paziente che ancora oggi faticano a trovare risposta. Il nostro obiettivo è trasformare le evidenze emerse in una conoscenza concreta, capace di orientare il cambiamento con azioni mirate di formazione e sensibilizzazione”.
L’indagine, diretta da Isabella Cecchini, direttrice Primary Market Research e responsabile Centro studi Iqvia, mostra inoltre che le donne continuano a fidarsi dei medici, ma nei passaggi più delicati del percorso di cura possono sentirsi sole.
In particolare, una paziente su tre chiede maggiore empatia e un linguaggio più chiaro e accessibile. Il 24% vorrebbe una migliore presa in carico emotiva e psicologica, il 21% maggiori informazioni sulle opzioni di cura e il 16% più tempo durante le visite e una comunicazione meno sbrigativa.
Con l’obiettivo di migliorare la comunicazione clinica, Europa Donna Italia ha quindi organizzato per il secondo anno consecutivo il corso “Laudato Medico Young”, rivolto ai medici under 40 e dedicato proprio al rapporto tra medico e paziente. All’iniziativa, che si è svolta online il 26 settembre, hanno partecipato oltre 60 giovani oncologi, radioterapisti, radiologi e chirurghi senologi delle Breast Unit.
“Comunicare con una donna che riceve una diagnosi di tumore al seno significa saper ascoltare non solo ciò che viene detto, ma anche ciò che fatica a essere espresso”, sottolinea Paolo Guiddi, psico-oncologo dell’Ieo e del dipartimento di Oncologia ed Onco-ematologia dell’Università degli Studi di Milano e relatore del corso.
“Paura, smarrimento, timore della recidiva e preoccupazioni legate alla vita quotidiana possono rimanere sullo sfondo della visita, anche quando la paziente non riesce a trasformarle in una domanda. Compito del medico è quindi anche creare uno spazio in cui questi bisogni possano emergere, senza dare per scontato che ciò che non viene detto non sia importante”, precisa Guiddi.
Secondo lo psico-oncologo, è quindi necessario sviluppare competenze relazionali capaci di costruire nel tempo un dialogo con la paziente che tenga conto dei suoi valori e delle sue priorità, favorendo una partecipazione consapevole alle decisioni nelle diverse fasi del percorso. “In questo senso, comunicare non è qualcosa che si aggiunge alla cura: è parte della cura”.