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Cronache

di Fabio Frabetti

Il viaggio della speranza è diventato realtà. La piccola Noemi, affetta dalla sindrome di Rett, è partita per gli Usa insieme alla mamma Alessia con la speranza di ricevere quelle cure indispensabili per un suo miglioramento. Vi avevamo raccontato questa storia a dicembre e la generosità ricevuta da madre e figlia è stata incredibile tanto da raccogliere quei 110.000 euro che hanno reso possibile quel soggiorno americano inizialmente insperato.

DIAGNOSI IMPROVVISA - La sindrome di Rett colpisce solo le bambine tra i 6 ed i 18 mesi. Una malattia rara che si presenta una volta ogni 15.000 e che lascia impietriti i neogenitori che se la trovano di fronte all'improvviso, senza il minimo presentimento. Come è successo ad Alessia Pierangeli una giovane mamma di 34 anni. Vive a Perugia e dopo la separazione con il marito si è ritrovata praticamente da sola ad affrontare una realtà molto dura. Si tratta di una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che porta al rallentamento dello sviluppo motorio e di quello linguistico. A questo si aggiungono numerosi disturbi: crisi epilettiche, problemi gastrointestinali, rigidità articolari. E dopo i 25 anni le speranze di sopravvivere si assottigliano molto. Fin dalla nascita Alessia nota subito che qualcosa non va: la bambina dormiva sempre, lo sguardo era strano. I dubbi montano di mese in mese, fino a quando superato l'anno di vita, Noemi non riesce ancora a gattonare e ad emettere suoni. La madre non può più stare con le mani in mano, sebbene avesse più volte segnalato quelle anomalie che osservava nella quotidianità, ma nessun pediatra sembrava volerla ascoltare. Fino a quando su consiglio di un medico porta la figlia all'ospedale Meyer di Firenze. La sentenza arriva il 2 gennaio: Noemi ha la sindrome di Rett.

DALLA PAURA AL SOGNO - Tra asilo, musica e riabilitazione la bambina ha fatto alcuni miglioramenti che hanno riacceso la speranza in famiglia. Alessia ha quindi scoperto che in America la ricerca è molto avanzata in questo campo soprattutto in una clinica specializzata di Houston dove si effettua una riabilitazione completamente diversa da quella italiana in grado di dare benefici enormi. Per questa malattia purtroppo non esiste una cura si può solo intervenire a livello riabilitativo. Alessia ha messo in campo tutta se stessa per raccogliere l’ipotetica cifra di 80.000 euro, quella necessaria a pagare il viaggio, l’alloggio e le cure sanitarie. Così negli ultimi mesi ha partecipato a cene della solidarietà, mercatini e qualsiasi altra iniziativa potesse portarla a contatto con la gente. E le persone hanno risposto con una generosità impensabile. Così come le associazioni. Anche il Perugia Calcio ha dato il suo importante contributo. Alessia vuole che la somma raccolta sia gestita in forma trasparente per questo si è affidata al comune che nominerà un fiduciario con lo scopo di rendicontare ogni spesa sostenuta. «Viviamo in una casa di legno molto confortevole – scrive dagli Usa - Noemi sembra averci sempre abitato e anzi questo cambiamento l'ha resa più desiderosa di chiacchierare a modo suo, ma è sempre meglio del silenzio! Mercoledì avremo la prima valutazione fisioterapica e da giovedì si comincia. Speriamo le piaccia la fisioterapista che parla quella strana lingua. Noi ci faremo capire! Grazie a tutti per averci permesso di essere qui».

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