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Malattie rare
Giornata Mondiale Malattie Rare: il VI° premio OMaR ricorda Eugenio Aringhieri

di Lorenzo Zacchetti

 

Il 28 febbraio è la Giornata Mondiale della Malattie Rare e OMaR (Osservatorio Malattie Rare) per la VI° edizione del premio OMaR ricorda Eugenio Aringhieri, compianto CEO del Gruppo Dompè, scomparso prematuramente lo scorso maggio.

Il Premio OMaR si rivolge alla comunicazione sulle malattie e i tumori rari ed è organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare nell’ambito delle celebrazioni della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

La cerimonia di premiazione della VI° edizione si svolgerà a Roma, nella suggestiva cornice dell’Ara Pacis, a partire dalle 16.30, con la partecipazione di oltre 200 persone tra associazioni di pazienti, istituzioni, clinici e ricercatori, giornalisti ed altri stakeholder del settore.

La novità dell'edizione 2019 è il premio speciale alla memoria di Eugenio Aringhieri, che era tra i più noti ed apprezzati dirigenti dell’industria farmaceutica italiana, nonché presidente del gruppo Biotecnologie di Farmindustria, deceduto prematuramente lo scorso anno. 

Per sapere di più di Eugenio Aringhieri, puoi visitare il SITO A LUI DEDICATO

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, ha spiegato così la scelta: Eugenio Aringhieri è stato un punto di riferimento nel mondo della ricerca farmaceutica, una persona carismatica che ha fatto della parola chiave ‘innovazione’ la sua filosofia. È stato un uomo estremamente lungimirante: sosteneva che la condivisione, il fare network, fosse condizione necessaria per affrontare nuove sfide.  Per questo abbiamo deciso – in accordo con la moglie Paola e i due figli Giorgio e Lorenzo – di premiare un professionista che si sia distinto nel comunicare l’innovazione portandola al di fuori di ambiti specialistici, coinvolgendo sul tema un numero sempre più ampio di portatori di interesse”.

La VI° edizione del Premio OMaR è incentrata proprio sull’innovazione. Se ne parlerà anche nella Tavola Rotonda “Malattie rare, una palestra per le terapie avanzate”.

Nel corso della cerimonia, i pazienti saranno invitati a partecipare all’iniziativa social #ComeasyouRare, che vuole far emergere con interviste, declinando la frase della nota canzone dei Nirvana, l’unicità del vissuto delle persone che vivono con malattie rare.

Cambia anche la giuria del Premio OMaR: oltre a quella tradizionale, composta dal comitato organizzatore - il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus - da questa edizione prendono il via nuove collaborazioni, come quella con Ability Channel, il sito d’informazione sulla disabilità positiva. Uno dei suoi fondatori, Michele Gratton, fotografo e regista, ha contribuito a valutare i lavori candidati nella categoria foto, illustrazioni e fumetti. Per la valutazione delle campagne di comunicazione è invece intervenuta la più importante federazione di relazioni pubbliche italiana, la FERPI.  

Oltre al Premio Aringhieri, saranno assegnati anche due nuovi ulteriori premi, però che verranno svelati solo nel corso della Cerimonia di Premiazione: il tutto per un montepremi complessivo che supera i 20.000 euro.

ll Premio Omar ha ricevuto quest’anno il patrocinio di Eurordis, Alleanza Malattie Rare, Ability Channel, Festival Uno Sguardo Raro, Centro Documentazione Giornalistica, Comunicazione Pubblica, Consiglio Nazionale Ricerche (CNR), Federazione Italiana Editori Giornali (FIEG), Federazione Nazionale Stampa Italiana (FNSI), Federazione Relazioni Pubbliche Italiana (FERPI), Ordine Nazionale dei Giornalisti, Unione Stampa Periodica Italiana (USPI) e Whin (Web Health Information Network).

L’iniziativa è sostenuta da numerosi sponsor, quali Biogen; C4T; Sobi; Amicus; Sanofi genzyme; Shire Italia Spa ora parte di Takeda; Baxter; Chiesi; Pfizer; Roche; Aegerion Pharmaceutical; Alexion; Alnylam; Akcea Therapeutics; APR; Celgene; Grifols; Kyowa Kirin; Merck; PTC Therapeutics; Sarepta Therapeutics e Vertex.

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    Tags:
    giornata mondiale malattie rare; premio omar; eugenio aringhieri; #comeasyourare
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