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Malattie rare
Le nostre "voci sott'acqua" per combattere la fibrosi polmonare idiopatica

La Fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è tra le malattie rare più diffuse in Italia eppure è ancora poco conosciuta. L’IPF colpisce soprattutto uomini tra i 50 e 70 anni e comporta un progressivo accumulo di tessuto cicatriziale nel polmone che, nel tempo, danneggia la funzione respiratoria, compromettendo la capacità di svolgere attività e la qualità della vita del malato. La salute generale della persona può deteriorare rapidamente, portando a esito fatale in 2-5 anni dalla diagnosi.
 
Cosa significhi convivere con questa patologia lo spiega Reverb, realtà di Milano che nasce dal mondo delle arti performative, con la collaborazione dell’associazione culturale Effetto Larsen e con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim. Lo fa attraverso Voci Sott’Acqua, progetto di comunicazione su scala nazionale, che nasce con la finalità di sensibilizzare le persone sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (vocisottacqua.org).
 
Punta di diamante del progetto è il reading Respirare sott’acqua, un intenso racconto scritto a partire dalle informazioni raccolte attraverso un lungo lavoro di interviste condotte a medici e pazienti ed è in programmazione nei prossimi mesi nelle principali città italiane.

Dopo un primo debutto a Roma il 17 ottobre scorso, prosegue il tour: il 28 al Teatro Nuovo di Napoli, l’11 aprile al Teatro Elfo Puccini di Milano e il 31 maggio al Teatro Piccolo di Catania.
 
Il reading teatrale, oltre a sensibilizzare sulle tematiche legate alla patologia, è un’occasione per supportare economicamente le associazioni locali, con offerte libere e donazioni: per ogni appuntamento è previsto un aperitivo di benvenuto con un banchetto informativo dell’associazione pazienti locale e la possibilità di contribuire economicamente con l’offerta libera d’ingresso che viene devoluta interamente alle associazioni.
 
Il lavoro è realizzato dall’associazione culturale Effetto Larsen, testi di Lorenzo Piccolo, regia di Matteo Lanfranchi. Matilde Facheris, la bravissima attrice italiana che nell’ultimo anno è in scena nello spettacolo Calendar Girls con Angela Finocchiaro, è la protagonista, una persona sana che viene a contatto con la malattia dovendo svolgere un'indagine attraverso delle interviste: è un piccolo viaggio di scoperta e confronto, che la porta inevitabilmente a domandarsi qualcosa anche di sé. Ciò offre, a chi del pubblico non conosca l'IPF, una sponda sicura cui aggrapparsi, potendo immedesimarsi con la protagonista.

A questa narrazione si alternano dei racconti “in prima persona”, nati dalle testimonianze dirette, che danno conto delle sensazioni, delle immagini, dei momenti chiave di un percorso clinico così difficile, attraverso uno stile asciutto ma coinvolgente. I pazienti e familiari presenti nel pubblico hanno la possibilità di riconoscersi, di guardarsi, ma anche e soprattutto di ascoltare storie diverse dalla propria. Attraverso ricordi, sensazioni, paure, e perché no, qualche risata - frammenti di vita, in sintesi – la lettura racconta le storie di chi, tutti i giorni, respira sott'acqua.
 
A Napoli, martedì 28 marzo, è previsto il secondo appuntamento della rassegna, in collaborazione anche con l’associazione pazienti “RespiRARE Campania Onlus”: il pubblico è invitato alle ore 19.30 all’Hotel Principe – Salone dei Principi (via Toledo148) per un aperitivo di benvenuto e per raccogliere le prime informazioni presso il banchetto informativo a cura dell’associazione pazienti.
Alle 20.45, poi, al Teatro Nuovo di Napoli va in scena il reading teatrale “Respirare sott’acqua – esercizi di sopravvivenza spirituale” .
 

Per prenotazioni: 347 3770988 

Tags:
fibrosi polmonare idiopatica
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