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Malattie rare
Malattie rare, oggi la giornata mondiale. Affari e Shire lanciano la rubrica

Si celebra oggi la decima edizione della Giornata delle Malattie Rare, un appuntamento importante per sensibilizzare l'opinione pubblica circa l'esistenza di patologie meno comuni, che in Europa colpiscono milioni di persone. 

In occasione della Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio), Affaritaliani.it - il primo quotidiano online italiano, fondato nel 1996 - e Shire – azienda biotech leader nelle malattie rare – inaugurano una nuova rubrica interamente dedicata alle malattie rare all’interno della sezione Salute del giornale (http://www.affaritaliani.it/malattie-rare).
 
L’obiettivo è far conoscere all’opinione pubblica il mondo delle malattie rare, non limitandosi alla giornata ad esse dedicata, ma dedicando un appuntamento settimanale di divulgazione al tema nel contesto della sezione dedicata a salute e medicina sul quotidiano online.
 
La rubrica si focalizzerà su patologie poco note, cercando di offrire il punto di vista delle organizzazioni di pazienti, illustrando le patologie con il punto di vista scientifico e clinico e valorizzando gli appuntamenti di sensibilizzazione in calendario.
 
“Esistono vari siti, molto validi, che parlano di malattie rare, ma con un taglio molto scientifico e rivolti perlopiù ad un target già esperto… Noi vorremmo invece parlare di malattie rare con un linguaggio più simile a quello che ci contraddistingue, in modo che tutti possano capire il tema. Si tratta in fondo di un problema che affligge circa mezzo milione di italiani”, dichiara Angelo Perrino, direttore e fondatore di Affaritaliani.it.
 
Francesco Scopesi, Amministratore Delegato di Shire Italia, aggiunge: “Il nostro impegno per la comunità delle malattie rare si concretizza non solo nella ricerca e sviluppo e nella commercializzazione di farmaci, ma anche nell’offerta di programmi di supporto per i pazienti (come l’assistenza psicologica o l’infusione a domicilio) e nella promozione di campagne di sensibilizzazione per far conoscere le patologie rare alla classe medica e all’opinione pubblica. Infatti, una delle sfide più rilevanti nelle malattie rare è la diagnosi precoce: una maggior consapevolezza può aiutare a velocizzare diagnosi e accesso alle cure, spesso salvando vite umane”.
 
La stessa Giornata Mondiale delle Malattie Rare è una iniziativa annuale di sensibilizzazione dedicata a educare il pubblico sulle malattie rare e sulle sfide ad esse associate. Si svolge ogni anno l'ultimo giorno di febbraio (il 28 o, negli anni bisestili, il 29 febbraio) – la data più rara sul calendario – proprio per sottolineare la natura delle malattie rare e ciò che i pazienti devono affrontare.

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