Bambino Gesù: primo ambulatorio malattie rare senza diagnosi. SVOLTA MALATTIE

Bambino Gesù: primo ambulatorio malattie rare senza diagnosi. SVOLTA MALATTIE
 

Bambino gesù che svolta sul tema malattie rare che in Italia le malattie colpiscono oltre 1 milione di bambini di età inferiore ai 16 anni. Il 60% attende in media 2 anni per ricevere una diagnosi dopo la comparsa dei primi sintomi di malattia e il 40% resta senza diagnosi.

Un ambulatorio per le malattie rare senza diagnosi è stato inaugurato all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. L'ambulatorio malattie rare opera anche a distanza.

Si tratta del primo ambulatorio in Italia dedicato a questo tipo di patologie.

Ambulatorio malattie rare senza diagnosi del Bambino Gesù: le caratteristiche

L’ambulatorio per malattie rare dell'Ospedale Bambino Gesù opera sia a distanza, attraverso l'esame della documentazione trasmessa al centro, sia direttamente, attraverso prestazioni cliniche sui pazienti. Il servizio telematico del nuovo ambulatorio per le malattie rare, infatti, consente ai genitori di ricevere un parere diagnostico qualificato senza recarsi in ospedale, con risparmio di risorse per famiglie già gravate dai costi di patologie croniche e invalidanti.

Sul fronte clinico, la struttura garantisce prestazioni diagnostiche e assistenziali multispecialistiche mirate sui reali bisogni del bambino grazie alla preventiva acquisizione della storia clinica e della relativa documentazione.

Alle famiglie viene assegnato un case manager che svolge il ruolo di raccordo con i diversi specialisti coinvolti nella gestione del paziente e che e' garante del percorso diagnostico e della condivisione dei referti.

Il nuovo percorso dedicato permette l'ottimizzazione delle risorse disponibili, migliora i tempi di risposta e di intervento e l'appropriatezza prescrittiva. .

Bambini affetti da malattie rare senza diagnosi: i numeri

Si calcola che oltre 1 milione di bambini italiani di età inferiore ai 16 anni sia affetto da una malattia rara.

Il 60 per cento di essi attende in media 2 anni per ricevere una diagnosi dopo la comparsa dei primi sintomi di malattia e il 40 per cento resta senza diagnosi.