Fibrosi cistica: Venticinque anni di tutele e diritti, che cosa è cambiato.

Si allunga l’aspettativa di vita per i pazienti affetti da fibrosi cistica ma è anche il momento di impegnarsi a fondo per migliorarne anche la qualità. È l’appello promosso dalla Lega italiana fibrosi cistica (Lifc) nel corso dell’evento realizzato su iniziativa della senatrice Paola Binetti, in collaborazione con lo stesso organismo, “25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93”, in corso a Roma presso la sala dell'Istituto di Santa Maria in Aquiro (Isma) presso il Senato della Repubblica. Tra il 2014 e il 2016 l’aspettativa di vita per i malati di fibrosi cistica è infatti cresciuta del 5,38% passando da 35,3 a 37,2 anni. Un dato che assume valore ancor più significativo se confrontato con quanto accadeva nel periodo immediatamente precedente l’entrata in vigore della Legge 548/93 sulle disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica. Tra il 1988 e il 1991, infatti, l’età mediana di sopravvivenza si attesta sui 14,7 anni (+152% al 2016). È quanto emerge dall’analisi dei report storici del Registro italiano fibrosi cistica. La popolazione adulta nel 2016 rappresenta il 56,7% del totale dei soggetti affetti dalla patologia.

“Siamo di fronte a una trasformazione importante della malattia, che non può più essere considerata solo pediatrica”, commenta Gianna Puppo Fornaro (nella foto), presidente Lifc. “Nel nostro Paese, la lungimirante Legge n. 548 del 1993 ha istituito in ogni Regione un Centro specializzato per la cura della fibrosi cistica, assicurato ai malati la gratuità dei farmaci prescritti dai centri e stanziato fondi per la ricerca, oltre ad aver implementato il ricorso allo screening neonatale. Tutti elementi che hanno contribuito ad allungare l’aspettativa di vita, a partire dalla necessità di garantire alle persone in età adulta la migliore qualità della vita che passa anche dalla piena realizzazione professionale e dalla possibilità di curarsi presso strutture adeguate, non più pensate a misura di bambino”.

In particolare, la Lifc pone l’accento sulla necessità di adottare strumenti di monitoraggio in grado di ottimizzare e controllare l’uso delle risorse pubbliche a sostegno delle strutture dedicate ai malati di fibrosi cistica, al fine di garantire ai pazienti uniformità ed elevati standard di cura. Un intervento in linea con il bisogno di garantire, su tutto il territorio nazionale, la corretta applicazione della legge.  

“Rendere efficiente e uniforme la Sanità su tutto il territorio nazionale, garantire equità nell’accesso alle cure e collaborare alla costruzione di modelli organizzativi più efficienti, in grado di garantire una corretta presa in carico del paziente, sono linee d’intervento sulle quali da anni abbiamo aperto un confronto con le istituzioni, tra cui il ministero della Salute, che intendiamo portare avanti nell’interesse delle persone affette da fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa”, aggiunge Gianna Puppo Fornaro.