Giornata Mondiale sulla SLA: primo registro nazionale dei pazienti italiani

Giornata Mondiale sulla SLA: è online il registro nazionale dei pazienti italiani

Realizzato da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, è online il registro nazionale sulla SLA che servirà non solo a censire in modo più preciso le persone colpite in Italia dalla malattia - che ad oggi si stima siano oltre 6000 - ma anche ad aumentare la conoscenza della patologia e migliorare la presa in carico dei pazienti. L’avvio del registro, frutto di un lavoro intrapreso nel 2017, ha permesso il caricamento delle schede dei primi pazienti, anticipando di pochi giorni una data simbolica e importante: il 21 giugno, Global Day - Giornata Mondiale sulla SLA promossa dall’International Alliance of Als/Mnd Associations, di cui AISLA fa parte come unico membro italiano. Grazie alla raccolta dei dati anagrafici, genetici e clinici, il registro rappresenta uno strumento fondamentale per contribuire a identificare le persone con SLA in Italia, a capire i possibili fattori di rischio della malattia e ad accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura. Si tratta di una piattaforma informatica web based e patient driven in grado di raccogliere in “schede digitali” le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti che in parte sono inserite direttamente dai pazienti e/o loro caregiver e in parte i medici dei Centri di Riferimenti indicati dagli stessi. Una scelta innovativa finalizzata alla massima partecipazione è, infatti, la possibilità della compilazione online (http://www.registronmd.it/?page_id=48) direttamente dal paziente o dal proprio caregiver.

Registro nazionale dei pazienti italiani SLA: il curatore 

A garanzia della valenza scientifica e della correttezza procedurale, la compilazione sarà controllata e validata dalla figura del curatore del registro, svolta dalla dr.ssa Yessica Yesenia Tapia. Coordinatore del progetto è il dr. Christian Lunetta, medical director di AISLA, che dichiara: “Al progetto pilota che valuterà la fattibilità della creazione di un registro SLA web-based hanno già aderito i Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Arenzano e Messina, l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, Ospedale San Gerardo-ASST Monza, l’ASST Spedali Civili di Brescia, l’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia e l’Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio Ruggi d’Aragona di Salerno”.

Chi partecipa al progetto

È in corso, da parte di AISLA, la raccolta di adesioni degli altri centri o ospedali italiani di riferimento per la SLA. Inoltre è frutto della creatività e generosità dell’illustratrice e animatrice Francesca Presentini, in arte Fraffrog, il video che sul sito di AISLA racconta le finalità e modalità di compilazione del Registro. Anche Paolo Maria Noseda - interprete di “Che tempo che fa” - ha sposato il progetto dandogli voce: https://aisla.it/registro-sla/. Non meno importante, infine, la partecipazione di Eni che ha deciso di sostenere l’iniziativa dedicata allo sviluppo della piattaforma e le attività di comunicazione in questo primo anno di attività e lancio.

Gli appuntamenti

In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA 2020, AISLA organizza una serie di appuntamenti in continuo aggiornamento. Il 19 giugno alle ore 18.00, in diretta su Zoom, si terrà un nuovo appuntamento #distantimainformati, i corsi di formazione online tenuti da AISLA. L’incontro formativo, update sulla ricerca e approccio multidisciplinare, sarà dedicato al Registro Nazionale SLA e a un aggiornamento sulla Biobanca Nazionale sulla SLA, l’infrastruttura di ricerca annunciata lo scorso giugno 2019 e anch’essa dedicata alla conservazione di campioni biologici per la ricerca scientifica sulla SLA. La partecipazione è gratuita ma è necessario iscriversi. Il 21 giugno alle 18.00 con la diretta Facebook sul profilo di AISLA, durante l’undicesimo e ultimo appuntamento del live, saranno annunciati i risultati della campagna #distantimavicini, lanciata lo scorso 23 marzo insieme a Famiglie SMA e UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, per sostenere, durante l’emergenza del Covid-19, i Centri Clinici NeMO specializzati nell’assistenza e nella cura delle persone con malattie neuromuscolari. Parteciperanno Massimo Mauro, presidente di AISLA, Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, Marco Rasconi, presidente di UILDM, Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA.