A- A+
Medicina
Malattie rare, associazione Dossetti: serve concretezza, in 15 anni fatto poco
Molte parole, pochi fatti. "In 15 anni per i malati rari e ultra rari, come quelli con emofilia A acquisita, è stato fatto poco o nulla. Mancano norme, il coordinamento degli interventi, i fondi". Claudio Giustozzi, presidente dell'associazione Dossetti, che da anni si batte per un reale diritto all'assistenza delle persone con malattie rare, anticipa all'Adnkronos Salute i temi di cui parlerà domani, al simposio Shire dedicato all'enofilia acquisita, in programma in occasione del congresso nazionale della Società italiana di medicina interna (Simi).
 
"Su queste patologie - spiega Giustozzi - nel 2003 fu presentato il primo disegno di legge a firma di Francesco Rutelli e dell'ex ministro della Sanità Rosy Bindi. Successivamente sono stati presentati, anche su spinta dell'associazione Dossetti, molti disegni di legge. Ma, alla fine, non ci sono stati risultati. Siamo in ritardo su tutti gli altri Paesi europei". E a questo, continua Giustozzi, vanno aggiunti i problemi legati alla riforma del titolo V, alla regionalizzazione, che "ha portato a molte diseguaglianze. Ci sono malati che non hanno praticamente possibilità di assistenza nella propria regione", dice il presidente dell'associazione che prova a far chiarezza sui numeri.
 
"In questi anni si è parlato di 2 milioni di malati rari in Italia - precisa - noi crediamo che sia più attendibile la cifra di 800 mila pazienti. Purtroppo però, non abbiamo un quadro preciso: non sappiamo veramente quanti siano, di quali delle 8 mila patologie indicate dall'Oms soffrano, quale sia la distribuzione geografica. Come associazione avevamo, richiesto nel 2002, un comitato nazionale per le malattie rare, dotata di portafoglio in modo da erogare risorse alle Regioni quando è necessario, per esempio per comprare un farmaco orfano. Un comitato che avrebbe dovuto fare una fotografia della situazione, in modo che anche le risorse potessero essere meglio allocate. Non è successo".
 
Il discorso è complesso. "Su queste malattie, come si sa, è difficile che le industrie possano investire. Ancora di più quando si tratta di patologie ultra rare. L'emofilia A acquisita conta non più di 50 casi a livello nazionale: non ci sono numeri che permettano alle aziende investimenti. Nel disegno di legge presentato con il nostro contributo in questa legislazione, abbiamo ipotizzato un'Agenzia nazionale delle malattie rare, in cui si prevede di scorporare la spesa per queste malattie dalla spesa regionale e un coordinamento degli interventi", continua.
Ma intanto nulla si muove. Anche nei Lea, "quando riusciranno a entrare in vigore, le malattie rare riconosciute saranno 500 contro le 8 mila riconosciute dell'Oms. E ancora. Sempre secondo l'Organizzazione mondiale della sanità ci sono 400 diversi tumori rari, nei Lea ne comprendiamo 8. Insomma, siamo lontani dal garantire assistenza a questi pazienti. E non solo quando si tratta di accedere a costosi farmaci orfani".
 
"In molti casi ci sono pazienti che utilizzano in grandi quantità farmaci da banco che non vengono rimborsati, semplici tubetti di crema di cui, però, hanno bisogno in quantità elevate. O antidolorifici. Spese che diventano importanti e spesso insostenibili. A fronte di questo il Piano nazionale malattie rare, arrivato tardissimo rispetto al resto d'Europa, è praticamente inapplicabile perché, come si legge alla fine del testo, non prevede risorse. La produzione normativa su questo tema ha fatto praticamente cilecca", conclude Giustozzi.
Tags:
malattie rare associazione dossettiemofilia malattia rara
in evidenza
Simest, la qualità a supporto della competitività delle pmi italiane

Esportazioni

Simest, la qualità a supporto della competitività delle pmi italiane

i più visti
in vetrina
Pnrr e opportunità per le Pmi CorporateCredit, l'intervista al Ceo Giordano Guerrieri

Pnrr e opportunità per le Pmi
CorporateCredit, l'intervista al Ceo Giordano Guerrieri


casa, immobiliare
motori
Giornata Api, Lamborghini impegnata per la salvaguardia dell’ecosistema

Giornata Api, Lamborghini impegnata per la salvaguardia dell’ecosistema


Testata giornalistica registrata - Direttore responsabile Angelo Maria Perrino - Reg. Trib. di Milano n° 210 dell'11 aprile 1996 - P.I. 11321290154

© 1996 - 2021 Uomini & Affari S.r.l. Tutti i diritti sono riservati

Per la tua pubblicità sul sito: Clicca qui

Contatti

Cookie Policy Privacy Policy

Cambia il consenso

Affaritaliani, prima di pubblicare foto, video o testi da internet, compie tutte le opportune verifiche al fine di accertarne il libero regime di circolazione e non violare i diritti di autore o altri diritti esclusivi di terzi. Per segnalare alla redazione eventuali errori nell'uso del materiale riservato, scriveteci a segnalafoto@affaritaliani.it: provvederemo prontamente alla rimozione del materiale lesivo di diritti di terzi.