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Medicina
Malattie rare, The Rarest Ones: il video che rilancia la speranza

Le malattie rare sono ancora poco conosciute e troppo sottovalutate. Non solo dalla comunità scientifica che però sta cercando di recuperare il tempo perso, ma anche dalle persone che fanno ancora molta fatica a scoprire se un proprio familiare è affetto o no da uno patologia di questo tipo. Per queste malattie non esiste un'effettiva cura, ma i sintomi possono essere trattati per migliorare la qualità e la durata della vita se la malattia è diagnosticata correttamente. 

 

Innanzi tutto va chiarito che una patologia per essere definita "rara" deve avere una prevalenza inferiore a un determinata soglia, variabile a seconda dei criteri individuati dalle agenzie regolatorie dei vari paesi. In Europa questa soglia è 5 casi su 10.000 persone, mentre negli Stati Uniti l’americana Food and Drug Administration (FDA) considera una patologia rara quando colpisce non più di 200.000 persone.

Nella maggior parte dei casi si tratta di malattie degenerative, croniche e dolorose. Spesso sono invalidanti e perciò possono compromettere la qualità della vita. Ecco perchè è ancora più importante l'opera di sensibilizzazione che viene portata avanti dalle associazioni e - in questo caso - dalla Dompé. 

IL VIDEO - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare è stato presentato ufficialmente il video “The Rarest Ones”, realizzato dall’azienda biofarmaceutica italiana Dompé e dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus. Protagonista è Tommaso Galluppi, 22 anni, affetto da una malattia rara, volto ufficiale della campagna che focalizza l'attenzione su un tema spesso sottovalutato: quello di chi convive ogni giorno con una di queste patologie.

Quasi come se gli animali ne divenissero "testimonial", in una sorta di "staffetta" virtuosa, Tommaso porta sullo schermo la suggestiva analogia tra questi due mondi. Un susseguirsi di immagini, suoni e ambientazioni dalla straordinaria carica cinematografica che trovano la loro sintesi nella figura del protagonista e nel claim To be rare like me, is to be ignored.

Un messaggio che vuole scuotere le coscienze e spingere alla riflessione e alla condivisione, come mezzo per promuovere uno sguardo consapevole su questo tema. Il video - ideato dall'agenzia Saatchi & Saatchi con la regia di Roberto Saku Cinardi e girato da Al One in scenari naturali particolarmente suggestivi tra Lazio, Abruzzo e Isole Canarie - si inserisce nell'ambito di un impegno che vede Dompe' in prima fila nella ricerca di approcci terapeutici innovativi per patologie rare.

"Siamo particolarmente orgogliosi di questa campagna che intende far luce sul mondo delle malattie rare, sfruttando l'enorme potenzialita' del web per far viaggiare un messaggio di maggiore attenzione e consapevolezza sul tema. Con questo video si intende ribadire ancora una volta il nostro impegno quotidiano nei confronti di pazienti con bisogni di salute gravi e spesso orfani di cura, come spesso accade nel caso delle malattie rare", spiega Eugenio Aringhieri, ceo di Dompe'. E proprio a Eugenio Aringhieri, Affaritaliani.it ha chiesto il perchè di tanto impegno a favore delle malattie rare. Guarda la videointervista:

 

 

Andrea Bufo

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