Dispositivi cambiati per gara regionale: famiglie contro il rischio di interrompere la continuità terapeutica
Un appello arriva dai genitori dei bambini diabetici pugliesi, che si rivolgono direttamente al presidente della Regione, Antonio Decaro. Al centro della protesta, le recenti decisioni sulle forniture di sensori e microinfusori di insulina, strumenti essenziali per la gestione quotidiana della malattia. Le famiglie denunciano il rischio concreto di compromettere l’equilibrio clinico e psicologico dei pazienti, costretti a cambiare dispositivi già integrati nella loro routine di cura, chiedendo con forza il rispetto della continuità terapeutica e del diritto ad accedere alle migliori tecnologie disponibili.
“Noi genitori di bambini diabetici della Puglia ci rivolgiamo a Lei per denunciare la situazione che i nostri figli stanno subendo a causa delle scelte fatte dalle nostre istituzioni sanitarie riguardo alla modalità di approvvigionamento delle forniture dei dispositivi, sensori e microinfusori di insulina, necessari alla sopravvivenza dei nostri piccoli e grandi diabetici (sia di tipo 1 “DT1”, sia di tipo 2, “DT2”)“.
L’appello prosegue, con la descrizione del Diabete di tipo 1. Una patologia autoimmune in cui il sistema immunitario attacca e distrugge le cellule beta del pancreas, che producono insulina, un ormone fondamentale per regolare i livelli di glucosio nel sangue. Solitamente esordisce in età pediatrica e spesso dopo soli pochi mesi di vita del neonato, quindi è facile comprendere come possa essere complesso, faticoso e frustante gestire questa malattia da genitore e ancor più da piccoli pazienti, perché l’unico modo per sopravvivere è iniettarsi l’insulina, nei giusti modi e nei giusti tempi.
Oggi è possibile gestire il diabete di tipo 1 attraverso i dispositivi di monitoraggio glicemico e le micro pompe in-fusionali, che danno finalmente la possibilità di diversificare le cure a seconda delle esigenze di ciascun paziente, migliorando esponenzialmente il decorso clinico della malattia. Questi dispositivi sono diventati infatti vere e proprie parti del corpo dei pazienti, che tra mille difficoltà e sacrifici lavorano ogni giorno per fare in modo che funzionino in sinergia col proprio organismo, per migliorare la propria (e di tutta la famiglia) qualità di vita.
Oggi ai pazienti diabetici pugliesi viene chiesto di buttare alle ortiche i sacrifici e il lavoro fatto fino a oggi, distruggendo il fragile equilibrio raggiunto tra accettazione della malattia e gestione delle glicemie. Purtroppo le istituzioni sanitarie pugliesi chiedono a tutti i pazienti diabetici, bambini inclusi e ai loro genitori di cambiare i propri dispositivi con quelli arrivati primi in graduatoria e se dovesse andar male “poi si penserà al da farsi” … ma è davvero giusto giocare con la salute dei nostri figli? davvero dobbiamo rischiare di compromettere seriamente il loro stato di salute psicofisico, innescando scompensi glicemici che possono sfociare in complicanze acute e, se prolungate nel tempo, anche croniche?
È un rischio troppo alto e troppo concreto che nessun genitore farebbe correre al proprio figlio… allora perché le Istituzioni lo stanno facendo? Chiediamo una continuità terapeutica, che è fondamentale in una malattia, come quella diabetica che dura per tutta la vita, con la quale bisogna farci i conti costantemente, 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
L’esito della gara regionale, dell’accordo quadro per la fornitura dei dispositivi per diabetici (DT1 e DT2) ha visto la scomparsa dal territorio pugliese di alcune delle tecnologie più avanzate tra sensori (tipo Dexcom G7) e microinfusori di tipo patch pump (Omnipod 5), largamente utilizzi da pazienti con DT1 e DT2.
C’è da chiedersi se davvero questa strategia porti a un risparmio o a un danno economico, considerando che questi dispostivi (Omnipod 5 / Dash) sono stati acquistati fino a qualche mese fa, pertanto l’obbligo imminente di sostituirli comporterebbe gettare nella pattumiera dispositivi nuovi e perfettamente funzionanti ma soprattutto già pagati dalla collettività, e che il rischio che corrono i pazienti potrebbe tradursi in un aumento dei ricoveri e aumento delle visite e cure aggiuntive legate a patologie correlate alle complicanze da diabete (neuropatie, nefropatie, retinopatie, malattie cardiovascolari, ecc.).
Per non parlare dei costi reali in termini di tempo di lavoro, stress e burnout che stanno pagando i nostri medici, veri angeli e strenui difensori del benessere dei nostri figli. Il peso di tutta questa vicenda è stato scaricato in definitiva su di loro, non solo perché sono i “front-office agent” verso familiari e pazienti per spiegare loro la situazione, ma perché fattivamente devono rifare n-visite, riscrivere n-piani terapeutici, n-certificazioni ad hoc, organizzare n-incontri formativi per i nuovi dispositivi (tutto entro il mese di aprile) oltre a dover affrontare il così detto “lavoro ordinario”.
A questo punto è scontato chiedersi anche cosa accadrà nel prossimo futuro: tra due anni, cioè alla scadenza di questo accordo quadro, questo dramma si ripresenterà? Se domani dovesse uscire sul mercato una nuova o più performante tecnologia ai pazienti pugliesi ne sarà precluso l’utilizzo fino a “nuovo bando di gara”? (sempre che lo vinca!).
Chiediamo con forza che venga preservato il diritto alla salute di ogni cittadino, che significa: garantire a tutti i pazienti diabetici di poter mantenere la propria continuità terapeutica; poter accedere sempre alle migliori cure anche quelle tecnologicamente più innovative, ivi compresi i dispositivi per il controllo glicemico; – rimette al centro di ogni scelta terapeutica il paziente stesso, così come chiaramente sancito della carta europea dei diritti del malato, nonché dalla nostra Costituzione. “Signor Presidente non permetta che la sanità pugliese diventi di inferiore rispetto agli standard nazionali, perché noi pugliesi vorremmo continuare a curarci nella nostra terra!“