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Medicina
Test del Dna fai da te: scoppia il business dei test genetici fai da te

TEST DEL DNA FAI DATE: NOVELLI, DNA MERCE PREZIOSA, TEST GENETICI SOLO CON CONSULENZA ESPERTI 

È boom di test del Dna fai da te, molto pubblicizzati, semplici da eseguire ed economici. Un mercato in continua espansione, che solletica la tentazione di sbirciare il futuro o ricostruire il passato attraverso il proprio Dna. Una tentazione non priva di rischi. "I test genetici vanno eseguiti solo se davvero utili e con la consulenza di un genetista. Il Dna è una merce preziosa, che suscita grande interesse: attenzione a chi si affidano le proprie informazioni genetiche", afferma all'Adnkronos Salute il genetista Giuseppe Novelli, rettore dell'università di Tor Vergata e componente del Comitato nazionale per la biosicurezza (Cnbbsv) della presidenza del Consiglio.

"Ormai i test genetici sono tutti non invasivi: che ci sia una provetta o un piccolo tampone, prelevare il Dna è piuttosto semplice. Ma non è questo il punto da prendere in considerazione - sottolinea -  quanto il fatto che un test genetico deve essere scientificamente  validato, cioè avere una base scientifica e fornire informazioni reali, e deve anche essere utile". E, secondo il genetista, "la stragrande maggioranza dei test attualmente offerti al consumatore, è scientificamente valida, ma è inutile".

GENETICA: NOVELLI, DNA MERCE PREZIOSA, TEST DEL DNA SOLO CON CONSULENZA ESPERTI 

"I test genetici servono se effettuati per diagnosticare una malattia, trovare una predisposizione genetica, valutare l'efficacia di un farmaco come quelli anti-cancro che colpiscono particolari mutazioni, individuare portatori sani di una patologia genetica", prosegue Novelli. E quelli, tanto pubblicizzati di recente, per scoprire la propria origine ancestrale? "Attraverso la genetica, studiando il Dna - risponde - si può risalire agli antenati, ma a fini pratici questo ha un valore del tutto probabilistico. Se nel mio Dna si trovano marcatori frequenti nell'Est Europa o in Africa, non significa che quella sia la mia origine. Può esserci stata una mescolanza frutto di incontri casuali".

"Che senso ha - chiede Novelli - scoprire di avere una percentuale genetica canadese, una africana? Tutta la storia del Dna è così, siamo frutto dell'evoluzione di questa molecola straordinaria". A maggior ragione, l'esperto invita alla cautela nel mettere a disposizione di altri il proprio Dna, perché il rischio è anche che queste informazioni vengano usate a scopo discriminatorio.

"Bisogna capire che l'informazione genetica è strettamente personale, e non c'è alcuna garanzia sull'uso di quell'informazione, seppure anonimizzata. E' fondamentale che chi si sottopone a un test genetico, effettui una consulenza, pre e post-test, con un genetista, perché le informazioni genetiche bisogna saperle leggere, interpretare e gestire. E' questo che bisogna far capire all'opinione pubblica - conclude - con un lavoro culturale perché questo mercato corre, anche grazie alla rivoluzione dei prezzi, sempre più bassi, ed è impossibile e inutile mettere paletti".

TEST DEL DNA FAI DA TE, DUBBI SU RISULTATI E USO DATI: PARLA IL GARANTE DELLA PRIVACY

"Le 'indagini genetiche fai da tè, offerte online da società commerciali anche nell'ambito di servizi di social networking, suscitano legittimi interrogativi sulla loro reale affidabilità, non solo dal punto di vista delle garanzie in termini di protezione dei dati personali e di corretto utilizzo dei campioni raccolti per eseguire il test, ma anche in termini di validità medico-scientifica dei risultati". Così il Garante della Privacy, Antonello Soro, commenta all'Adnkronos Salute il mercato dei test del Dna 'fai da te' che nel 2017 ha contato, solo negli Usa, ben 12 milioni di persone che hanno condiviso i propri dati genetici. Un fenomeno diffuso anche in Italia dove, con tanto di spot tv, un'azienda propone la 'ricostruzione' del proprio albero genealogico inviando un campione di Dna, al costo di circa 90 euro.

"Alla superficialità e alla scarsa consapevolezza degli utenti -  avverte Soro - si contrappongono gli interessi economici, qualche volta opachi, dei gestori delle piattaforme digitali, generalmente stabilite al di fuori dell'Unione europea, alle quali fino a poco tempo fa non erano applicabili le nostre regole sulla circolazione e la protezione dei dati genetici. Con il Regolamento europeo - sottolinea il Garante - questo scenario è però destinato a cambiare, perché la nuova disciplina estende il proprio ambito di tutela anche alle società extraeuropee che offrono, sia pure gratuitamente, beni e servizi a tutti gli individui che si trovano nell'Unione".

E' opportuno riflettere bene prima di condividere in rete i dettagli del proprio patrimonio genetico. Il Dna può rivelare le sfumature più intime della persona e dei suoi familiari nonché del loro presente, passato e futuro". 

GENETICA: ESPERTO PROTEZIONE DATI, INQUIETANTE INVIARE DNA 'PER POSTA'

Inviare il test del dna fai da te per posta è  molto più preoccupante di 'caso Facebook' e Cambridge Analytica. 

I 'kit' per l'invio del Dna per ricostruire la propria genealogia o scoprire possibili predisposizioni a malattie, "aprono un orizzonte inquietante sull'invio dei propri dati genetici e personali a soggetti che non informano nei termini di legge sul loro trattamento, non si sa quale uso ne faranno e, peraltro, non si sa su quale base restituiscano o conservino le informazioni richieste. Tanti giovani potrebbero essere incuriositi di sapere da dove discendono. Ci siamo preoccupati del 'caso Facebook' e Cambridge Analytica, ma questo fenomeno è ben più preoccupante". A dirlo all'Adnkronos Salute è Riccardo Giannetti, Scheme Manager di Inveo, organismo accreditato per la certificazione della data protection, e presidente dell'Osservatorio 679, che prende il nome dalla General data protection regulation (Gdpr), ossia il Regolamento europeo per il trattamento di dati personali 2016/679 che entrerà in vigore in Italia dal 25 maggio, sostituendo la direttiva 95/46/Ce.

"Inviando un campione di materiale biologico per posta, dopo aver acconsentito al trattamento mediante un banale consenso online - spiega Giannetti - si consegnano i propri dati genetici, oltre alla nostra identità, a un soggetto che non si sa quale uso potrà farne. Si tratta di dati ai quali viene anche associata una persona, non anonimi quindi. Una cosa di una gravità inaudita - commenta - che richiede molta attenzione".

Per l'esperto, "ancora più inquietante che dati di tale portata siano alla mercé di qualunque società che in un futuro possa acquisire la ditta erogatrice del servizio, senza alcuna possibilità per il soggetto di esercitare un controllo sui dati genetici e personali suoi e dei suoi eventuali familiari. Penso stia passando un po' sottovoce il fatto che dai social network si viene sempre più spesso 'arruolati' per iniziative del genere, persino per le sperimentazioni cliniche", aggiunge.

"Il nuovo regolamento europeo sulla privacy - assicura l'esperto - apre le porte a strumenti sanzionatori molto rilevanti (fino a 20 milioni di euro o il 4% del fatturato dell'anno precedente). L'Italia è molto all'avanguardia da questo punto di vista anche grazie al lavoro che il Garante ha fatto e farà, essendosi impegnato anche a un controllo diretto su ambiti particolarmente delicati, proprio come i dati sanitari".
"Purtroppo però la globalizzazione e la diffusione dei social network stanno portando a fenomeni di distorsione, di cui le persone sono drammaticamente inconsapevoli. Sono incuriosite, ma non sanno a quali rischi vanno incontro: si postano foto dei propri figli, si raccontano anche attraverso le ricerche le proprie abitudini alimentari, il proprio lavoro, tutta la propria vita insomma. E ora arriviamo addirittura ad associare il Dna a immagini e altre informazioni", avverte.

"E' un problema inquietante - puntualizza Giannetti - con una invasività senza precedenti e che rischia di farci banalizzare anche il bene più prezioso che abbiamo, la salute, usata come una sorta di videogame. Le autorità devono intervenire e fare un lavoro molto importante di valutazione: il regolamento in Europa c'è, e garantisce gli strumenti di intervento, ma ci sono soggetti fuori dall'Ue o in altri parti del mondo che spesso sperano di sfuggire a queste regole di tutela".

"Con l'attuazione del Gdpr, però - precisa l'esperto - questo non sarà più possibile e se, come deve essere, questi soggetti hanno una base in Europa, potranno essere sottoposti a verifiche e, se non in regola, pesantemente sanzionati. Ma non è facile. Se non si interverrà tempestivamente, in questo modo si andrà a creare una banca dati con il Dna di soggetti identificati, a mero scopo commerciale, che potrebbero anche essere semplicemente, per esempio, rubati".

"Il Gdpr - conclude Giannetti - offre strumenti di monitoraggio efficaci, che affiancati alle ispezioni dalla Guardia di Finanza e dal nucleo ispettivo dell'autorità Garante, garantiranno ulteriormente i cittadini italiani sulla validità e bontà di un servizio, processo o prodotto. Fra questi ricordiamo i meccanismi di certificazione introdotti dal Gdpr che avranno lo specifico compito proprio di sanzionare con imparzialità e competenza chi non rispetta le regole, estendendo così la fattibilità dei controlli della stessa autorità Garante, che di tali certificazioni ne verrà sempre e costantemente tenuta informata".
 


 

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