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Il Sociale
Paola, due anni e una malattia rara: "Il ministro Lorenzin ci aiuti"

Paola ha due anni. E da quando aveva 6 mesi combatte contro una malattia che lascia poche speranze.  I medici, durante un ricovero, hanno scoperto che è affetta da una rarissima malattia che poche persone conoscono: la Gangliosidosi GM1. Si tratta di una patologia degenerativa per cui non c'è nessuna cura che permetta di bloccarne l'avanzamento. A meno che la ricerca non faccia progressi in tempi record. Anche per questo motivo i suoi genitori, Valentina Nigro e Giuseppe Argentiero di Ceglie Messapica, in provincia di Brindisi, si sono mobilitati per cercare fondi e aiutare altre famiglie nella stessa situazione.

 

"Fino a 6 mesi Paola faceva tutto quello che fanno i bambini di quell'età: giocava, andava nel girello, iniziava ad emettere i primi suoni", racconta ad Affaritaliani.it la signora Valentina. Poi, in ospedale, è arrivata la doccia fredda: "Un giorno ci siamo accorti che qualcosa non andava. I medici hanno fatto un'analisi del Dna per vedere di che cosa si trattasse e hanno scoperto che nostra figlia era affetta da Gangliosidosi GM1. Da lì  - continua la mamma di Paola - è iniziata una regressione. Pian piano non è riuscita più a muovere la testa e ad essere sempre più assente".

Una storia di amore e sofferenza che deve essere raccontata anche per far conoscere questa malattia a più persone possibili e sensibilizzare l'opinione pubblica, perchè altre famiglie non si trovino spaesate come è successo ai genitori di Paola: "All'inizio non abbiamo subito capito cosa comportava questa malattia, anche i medici non sapevano darci delle spiegazioni chiare. Soprattutto su che cosa questa malattia comportava, poi abbiamo fatto delle ricerche e abbiamo conosciuto altre mamme che in passato hanno avuto bambini come Paola".

Purtroppo però non c'è un rimedio: "I medici possono curare le convulsioni, l'abbassamento di ossigeno o la bronchiolite. Tutti i sintomi, ma non possono curare la malattia", ci spiega la signora Valentina, che però non perde le speranze: "Per questo stiamo promuovendo una raccolta fondi per la sperimentazione.  Il problema di questo tipo di malattie è che manca la fase sperimentale che permetterebbe di trovare una cura. E' importante trovare i fondi, che noi cerchiamo di raccogliere insieme all'associazione italiana Gangliosidosi GM1 e malattie affini". In questa battaglia anche tante persone comuni che stanno donando anche piccole cifre, negozianti che espongono un salvadanaio con la storia di Paola per contribuire a questa sfida.

"Bisogna avere tanta forza e non arrendersi mai", conclude la mamma di Paola, che si appella al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin: "Lei è l'unica che può stanziare più fondi per la ricerca sulla gangliosidosi Gm1".

ASSOCIAZIONE ITALIANA GANGLIOSIDOSI GM1E MALATTIE AFFINI
Chiunque volesse contribuire con bonifico iban:
IT83 A076 0101 0000 0102 4477 026
Con bollettino postale mettendo come causale Contributo volontario
C/C 1024477026

Tags:
paolamalattia rararicercagangliosidosi gm1
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