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Tutto su: malattie genetiche non curabili

Premio OMAR a Sen. Sileri: "Va finanziato piano nazionale sulle malattie rare"

Il direttore dell’Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli al convegno “Malattie rare: confronto, ascolto, azione” organizzato dal M5S in Senato

Distrofia di Duchenne: necessario ridurre i tempi della diagnosi da 5 a 2 anni

PTC Therapeutics Italia investe in un progetto che parte dal sospetto diagnostico delle malattie neuromuscolari rare

Malattie rare: insufficienza intestinale a un passo dal riconoscimento

L'annuncio in Parlamento, durante il convegno di Un Filo per la Vita, con i Senatori Binetti e Sileri e la conduzione di Lorenzo Zacchetti di affaritaliani.it

Social rare: pubblicato il Libro Bianco sulla legge del "Dopo di Noi"

La prefazione è della Senatrice Paola Binetti, nella sua qualifica di Presidente dell'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare

Malattie rare: L'elenco dei vincitori della VI° edizione del Premio OMaR

Il Premio in memoria di Eugenio Aringhieri va ad Anna Medolesi per il suo lavoro sul'editing genomico

UNIAMO: report sulle difficoltà quotidiane di chi soffre di malattie rare

In occasione della XII edizione della Giornata delle Malattie Rare pubblica i dati di “Juggling care and daily life – gestire l’assistenza e la vita quotidiana"