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Malattie rare
Malattie rare: insufficienza intestinale a un passo dal riconoscimento
Una fase del dibattito alla Camera dei Deputati. Da sinistra: Tommasina Iorno (Presidente di UNIAMO - FIMR), Sen. Paola Binetti (Presidente Intergruppo Malattie Rare), Lorenzo Zacchetti (giornalista affaritaliani.it), Sen. Paolo SIleri (Presidente XII° Commissione Igiene e Sanità), Domenica Taruscio (Direttore Centro Nazionale Malattie Rare), Monica Mazzuccato (Tavolo Tecnico Malattie Rare) e i Dott. Masullo e Mariniello (Ministero della Salute - Programmazione Sanitaria) 
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"Finora l'aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) era una procedura lenta e complicata. La commissione appositamente istituita, invece, permette un aggiornamento continuo e sta già valutando la possibilità di inserire l’IICB (Insufficienza Intestinale Cronica Benigna) tra le patologie con esenzione”.

Queste parole di Maurizio Masullo, funzionario della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, hanno trasformato il 1 marzo, giornata nazionale dedicate alle persone con IICB, in una vera e propria festa.

Era infatti decisamente e comprensibilmente commosso Sergio Felicioni, Presidente di Un Filo per la Vita Onlus, per l’avvicinarsi di un traguardo inseguito con anni di battaglie civili e culturali in difesa dei malati.

La stessa Un Filo per la Vita Onlus ha organizzato la conferenza “I diritti dei malati affetti da IICB non ancora riconosciuti come rari”, svoltasi presso la Camera dei Deputati, con la conduzione di Lorenzo Zacchetti di affaritaliani.it.

Una proficua interlocuzione tra l’associazione dei pazienti e i decisori politici ha quindi portato a intravedere l’uscita da un tunnel kafkiano, nel quale i pazienti affetti da questa malattia sono malati rari solo per quanto riguarda i (numerosi) svantaggi di tale condizione, ma non sono riconosciuti come tali e quindi privi delle relative agevolazioni a cui avrebbero diritto.

L’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB) riguarda circa 800 persone in Italia (12 ogni milione di abitanti), le quali non riescono ad assorbire le sostanze nutritive dal cibo in modo autonomo e devono quindi ricorrere alla nutrizione parentelare. Il sondino che le nutre rappresenta quel “filo” a cui è appesa la loro vita e che nel 2005 ha ispirato il nome dell’associazione con sede a Spello (Perugia).

Il Presidente Sergio Felicioni ha spiegato anche un’altra gravosa difficoltà alla quale vanno incontro i pazienti affetti da questa patologia, quella di un’assistenza estremamente frammentata: “Solo alcune Regioni hanno riconosciuto questa patologia come rara e di conseguenza la qualità dell'erogazione della nutrizione artificiale tramite catetere venoso a domicilio varia in base alla Regione in cui si vive e alla propria ASL di riferimento”.

Una disparità inaccettabile per qualunque cittadino italiano e a maggior ragione tra i 150 bambini che fanno parte di questa categoria di malati rari, perché, come ha ricordato Antonella Diamanti, responsabile Unità di Nutrizione artificiale dell'ospedale Bambino Gesù di Roma, “nel loro caso al problema di salute si somma la difficoltà di gestirlo nel contesto di una vita normale, con attività scolastiche e extrascolastiche”. 

Il Prof. Loris Pironi - direttore del centro Regionale IICB del Policlinico di Sant'Orsola, una delle massime autorità nel campo - ha aggiunto che “le famiglie passano mesi a girare da un ospedale all'altro, prima di essere indirizzati a quello giusto per la cura della patologia”.  Le difficoltà quotidiane comportate dalla malattia, anche in relazione ai diversi contesti locali, sono state approfondite grazie agli interventi del Prof. Antonino Morabito (Chirurgia Pediatrica, Università Firenze, AUO Meyer) e della Dott.sa Antonella Spagnuolo (Università Federico II, Napoli I) 

Per venire incontro alle esigenze di pazienti e caregiver, i principali centri di riferimento hanno organizzato una settimana di attività di orientamento.

Di fondamentale importanza è il dialogo tra chi rappresenta i malati, chi li assiste e chi è chiamato a prendere decisioni sull’organizzazione del sistema di cura. Per questo, la conferenza svoltasi nella sala intitolata ad Aldo Moro ha alternato un primo panel di tecnici a un secondo di decisori politici.

Una presenza importante è – come sempre in questi casi – quella della Senatrice Paola Binetti (UDC), presidente del Gruppo Interparlamentare Malattie Rare. Da anni impegnata su questo versante, si è rallegrata perché “negli ultimi tempi è cresciuta la sensibilità in tema di malattie rare, ma nel contempo ha esortato a insistere, spiegando che “dobbiamo passare dall'aspetto emotivo a quello operativo, e garantire uguali diritti ai pazienti”.

L’importanza del lavoro svolto dalla Senatrice Paola Binetti consiste nell’aver avviato un lavoro di ascolto ed elaborazione trasversale ai diversi schieramenti politici, così come riconosciuto anche dal Senatore Paolo Sileri (Movimento 5 Stelle), attuale presidente della XII° Commissione Igiene e Sanità. "E' necessario che vengano aggiornati il prima possibile i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e gli elenchi delle malattie rare, perché queste patologie corrono più veloci della burocrazia", ha detto Sileri, che è anche medico chirurgo specializzato nell’apparato digerente.

Intanto, presso l'Istituto Superiore di Sanità (Iss), ha sottolineato Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, "è in corso l'elaborazione delle Linee Guida per il trattamento della patologia, che permetterà di rendere uniformi i criteri adottati per le cure".

Si è detta commossa anche Tommasina Iorno, presidente di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, per il risultato ottenuto da Un Filo per la Vita Onlus, recentemente associatasi alla Federazione. Un conseguimento significativo, anche alla luce del difficile percorso di tutto il mondo delle malattie rare: "Sono almeno vent'anni che parliamo di integrazione tra assistenza sanitaria e sociale", ha ricordato Iorno, "Una vera integrazione comporta prendersi cura dei servizi territoriali, per dare sollievo ai pazienti e alle loro famiglie. 

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