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Malattie rare
Social rare: pubblicato il Libro Bianco sulla legge del "Dopo di Noi"

All'Evento Nazionale che UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha organizzato per celebrare la XII Edizione della Giornata delle Malattie Rare, è stato presentato il Libro Bianco sulla Legge 112/2016, meglio conosciuta come Legge del "Dopo di Noi".

Il Vademecum si inserisce tra le azioni previste dal Progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, “Social Rare – Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, una proposta formativa fortemente operativa e incentrata su un modello di interazione particolare: esperienze concrete che valorizzano il progetto di vita e delle nuove forme di abitare sociale.

Realizzato a più mani da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, Daniele Ferraresso, pedagogista clinico, ANFFAS, Sinodè, Consiglio Nazionale del Notariato e Marco Tirabosco, Federsolidarietà  – Confcooperative e Osservatorio Nazionale sulla Disabilità, ha raccolto anche le osservazioni dei rappresentanti e soci di Associazioni che hanno partecipato al Progetto Social Rare.

La Senatrice Paola Binetti, nella sua qualifica di Presidente dell'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, per sottolineare la trasversalità delle proposte che non hanno colore politico, ha stilato la prefazione.


LEGGI IL LIBRO BIANCO

 

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