Premio OMAR a Sen. Sileri: "Va finanziato piano nazionale sulle malattie rare"

Promuovere un confronto con tutti gli stakeholder e lavorare in direzione del finanziamento del nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare.

È con questo impegno - proposto dal direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, e accolto con convinzione dal senatore Pierpaolo Sileri (M5s), Presidente della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità), che si è concluso il convegno “Malattie rare: confronto, ascolto, azione” organizzato dal Movimento 5 Stelle e tenutosi giovedì scorso presso la Sala degli Atti Parlamentari del Senato.    

“Il primo Piano Nazionale Malattie Rare non aveva finanziamenti, ed è di fatto rimasto inattuato. Bisogna fare in modo che questo secondo piano abbia un destino diverso, e perché ciò avvenga bisogna dotarlo di risorse economiche. Per effetto della modifica delle tutele dei farmaci orfani in Legge di Bilancio il settore delle malattie rare ha perso quasi 100 milioni di euro l’anno, mentre ne ha guadagnati ‘solo’ 5, comunque graditissimi, sul fronte dello screening neonatale. – ha spiegato il direttore dell’Osservatorio durante il suo intervento - Ai malati rari sono dunque venuti a mancare oltre 90 milioni di euro l’anno. Ora, approfittando del secondo Piano Nazionale Malattie Rare, che ci auguriamo venga approvato in tempi brevi, si potrebbe cogliere l’occasione per una parziale compensazione”.

Come ricordato nello stesso convegno dalla Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare “un piano senza fondi finirebbe per essere nuovamente e solo una bella dichiarazione di intenti”.         

A conclusione dell’intervento, Ilaria Ciancaleoni Bartoli si è quindi rivolta al Presidente Sileri chiedendogli di “farsi garante di un dialogo che possa trovare, attraverso il finanziamento del piano, una forma di almeno parziale compensazione di quanto ai malati rari è stato tolto, magari attraverso un tavolo di confronto che veda presenti le istituzioni, i pazienti, ma anche le aziende e tutti gli stakeholder che a vario titolo hanno a cuore i malati rari”, impegno prontamente accettato.