Otsuka Pharmaceutical Italy, a Bologna il confronto su innovazione e qualità di vita nella LMA
Restituire tempo alle persone attraverso percorsi di cura più efficaci, sostenibili e personalizzati. È questo il tema al centro dell’evento “LMA. Un futuro presente. Come l’innovazione cambia la gestione della Leucemia Mieloide Acuta”, promosso da Otsuka Pharmaceutical Italy e tenutosi oggi a Bologna, che ha riunito esperti, rappresentanti della comunità scientifica, delle associazioni dei pazienti, delle istituzioni e dell’industria.
Il confronto si è concentrato sul valore che il tempo guadagnato può assumere nella gestione della Leucemia Mieloide Acuta (LMA), non soltanto dal punto di vista clinico, ma anche sotto il profilo economico, organizzativo e umano. Nelle patologie oncoematologiche, infatti, il tempo trascorso in ospedale per visite, terapie, ricoveri e procedure può tradursi in ore e giornate sottratte alla famiglia, alle relazioni e alla quotidianità.
La LMA colpisce in Italia circa 3,5 persone ogni 100.000 abitanti all’anno. I pazienti sono prevalentemente anziani e fragili e la diagnosi avviene in media intorno ai 70 anni. Al peso della malattia si aggiunge quello della gestione delle cure, tra ospedalizzazioni, spostamenti, attese e tempi di recupero, con conseguenze che possono interessare sia il paziente sia chi lo assiste. È in questo contesto che viene utilizzato il concetto di “time toxicity”, o tossicità temporale delle cure, che in oncologia identifica il tempo necessario per affrontare trattamenti, procedure, logistica, ricoveri e assistenza.
L’innovazione, secondo quanto emerso durante l’incontro, non riguarda quindi soltanto la disponibilità di nuove opzioni terapeutiche, ma anche il modo in cui le cure vengono organizzate ed erogate. Ripensare il modello assistenziale può contribuire a ridurre il peso delle procedure ospedaliere, liberare risorse e restituire ai pazienti tempo di qualità.
Tra le esperienze presentate figura il progetto LIA TO-BE, nato per sperimentare un modello organizzativo finalizzato a migliorare il percorso di cura, valorizzare le risorse disponibili e favorire un’integrazione continua tra ospedale e territorio. L’esperienza pilota, sviluppata secondo un approccio antropologico di Value Based Healthcare, ha coinvolto l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara – Arcispedale Sant’Anna, l’IRCCS Humanitas di Rozzano e l’IRCCS Sant’Orsola di Bologna. Il progetto può rappresentare un punto di partenza per costruire e, dove possibile, trasferire a livello nazionale modelli assistenziali più efficienti, sostenibili e vicini ai bisogni delle persone.
“Oggi abbiamo l’opportunità di ripensare i percorsi di cura affinché ogni scelta terapeutica e assistenziale sia realmente guidata dal valore generato per il paziente, cercando di ridurre per quanto possibile il carico della gestione della malattia sulla sua vita quotidiana. La sfida del tempo nella cura delle patologie oncoematologiche non riguarda soltanto il tempo che riusciamo a guadagnare rispetto alla malattia, ma anche e soprattutto quello che riusciamo a restituire alla persona”, sottolinea Adriano Venditti, Professore Ordinario di Ematologia e Direttore della Scuola di Specializzazione presso l’Università Tor Vergata.
Il tema riguarda direttamente anche le associazioni dei pazienti e i caregiver. Il percorso di cura della LMA coinvolge infatti spesso familiari chiamati a organizzare gli spostamenti, accompagnare il paziente in ospedale, conciliare l’assistenza con il lavoro e modificare la propria quotidianità.
“Per fare davvero la differenza per le persone con LMA è fondamentale ascoltare anche ciò che accade fuori dall’ospedale. Per il paziente e per i suoi familiari, ogni accesso, ogni attesa e ogni giornata trascorsa lontano dalla propria quotidianità hanno un valore. Restituire tempo significa quindi riconoscere che la qualità della cura passa anche dalla qualità della vita”, spiega Gaetano Bergami, Presidente di AIL Bologna.
Se il tempo viene considerato una dimensione della qualità della cura, cambia anche il modo di valutare l’innovazione sanitaria. Accanto agli esiti clinici entrano in gioco il tempo richiesto dai percorsi assistenziali, le risorse impiegate e il carico organizzativo sostenuto da pazienti, caregiver e sistema sanitario. È la prospettiva della Value-Based Healthcare, nella quale il tempo può diventare un vero e proprio esito di valore.
“Per anni, in sanità, il vincolo è stato il denaro. Oggi il vincolo è anche il tempo: quello dei professionisti, quello dei pazienti, quello di chi li assiste. Una cura che restituisce tempo non migliora soltanto la vita di una persona ma libera anche capacità di cura per un’altra. Nessuno sa dire quanto valga in denaro un anno di vita in buona salute; possiamo però decidere quanto siamo disposti a pagarlo in base ai benefici che porta, e il tempo può diventare un’importante dimensione di valore quando si fissa un prezzo o si assegna un budget. Finché il valore del tempo resterà implicito o secondario nelle valutazioni, non avremo una visione completa e corretta del valore delle nuove terapie”, afferma Patrizio Armeni, Associate Professor of Practice della divisione Government, Health and Not for Profit di SDA Bocconi School of Management.
Sul ruolo dell’industria è intervenuto Raffaele Caramuscio, Market Access & Regulatory Affairs Director di Otsuka Pharmaceutical Italy. “Fare innovazione, per noi, non significa solo contribuire con il nostro impegno in ricerca e sviluppo al progresso terapeutico, ma anche collaborare per costruire percorsi di cura sempre più integrati, sostenibili e centrati sulla persona. Nella Leucemia Mieloide Acuta questo significa ridurre, laddove possibile, il peso che la gestione della terapia può avere sulla quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie. Crediamo che il dialogo tra comunità scientifica, istituzioni, associazioni e industria sia fondamentale per trasformare il progresso in un beneficio concreto per le persone. È in questa direzione che vogliamo continuare a lavorare, promuovendo occasioni di confronto come quella di oggi e mettendo la nostra esperienza al servizio di un’innovazione capace di generare un cambiamento reale”, ha commentato Caramuscio.
Durante l’evento, il tema del valore del tempo è stato rappresentato anche attraverso l’arte sumi-e, la tradizionale pittura giapponese a inchiostro nella quale pochi tratti essenziali sono sufficienti a rappresentare un’immagine. Una metafora applicata anche alla sanità: innovare può significare non soltanto aggiungere, ma anche ridurre passaggi, attese, procedure e vincoli organizzativi, lasciando maggiore spazio agli aspetti centrali della cura.
L’appuntamento di Bologna rappresenta inoltre il primo incontro nell’ambito di “The Art of Science”, progettualità promossa da Otsuka Pharmaceutical Italy con l’obiettivo di creare uno spazio di confronto sui principali temi sanitari e sociali, favorendo una presa in carico sempre più integrata e capace di coniugare rigore scientifico e dimensione umana delle cure.
Attraverso il progetto, l’azienda punta a promuovere un dialogo continuativo tra gli attori del Sistema Salute, con l’obiettivo di contribuire alla generazione di valore per il sistema sanitario, per la società e per le persone.
La Leucemia Mieloide Acuta è un tumore raro del midollo e del sangue che si verifica tipicamente in presenza di mutazioni di geni o cromosomi. È la forma più comune di leucemia acuta e viene prevalentemente diagnosticata negli adulti, in genere oltre i 60 anni. In Europa la sua incidenza è aumentata nel tempo, passando da 3,48 pazienti ogni 100.000 nel 1976 a 5,06 ogni 100.000 nel 2013, andamento che può essere attribuito all’invecchiamento della popolazione. La malattia risulta inoltre più comune negli uomini rispetto alle donne. Il tasso di sopravvivenza a cinque anni degli adulti con diagnosi di LMA è pari a circa il 30%.