AISLA e Centri Clinici NeMO lanciano “Ovunque Vicini” con il sostegno di Intesa Sanpaolo: la specialistica SLA arriva a casa
La cura non si sposta più: arriva direttamente nelle case delle persone. È questa la filosofia alla base di “Ovunque Vicini – Assistenza specialistica per le persone con SLA”, il nuovo modello di presa in carico presentato oggi nel Salone d’Onore della Triennale di Milano da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e Fondazione Serena – Centri Clinici NeMO. Un progetto che punta a rivoluzionare l’assistenza alle persone affette da SLA attraverso una rete nazionale di prossimità specialistica supportata dalla piattaforma digitale ISA, disponibile gratuitamente da oggi su App Store e Google Play.
L’iniziativa è stata realizzata con il finanziamento della Presidenza del Consiglio dei Ministri, Ministro per le disabilità, attraverso il Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità, e con il contributo di Intesa Sanpaolo. Obiettivo del progetto è ridurre le disuguaglianze territoriali e garantire continuità assistenziale, portando supporto clinico, orientamento sociale e presa in carico specialistica direttamente nella quotidianità delle persone con SLA e delle loro famiglie. La presentazione si è svolta in un luogo simbolico come la Triennale di Milano, scelta non soltanto per il suo prestigio ma come spazio legato all’innovazione e alla progettazione del futuro. Moderato dal caporedattore di Avvenire Francesco Ognibene, l’evento si è aperto con il messaggio del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, che ha sottolineato il valore di modelli capaci di rendere più accessibile e continua la presa in carico delle persone con disabilità complesse, in linea con il principio del Progetto di Vita personalizzato e partecipato.
“AISLA nasce dalla prossimità. Ma davanti alla complessità della SLA, esserci non basta più. Serve continuità. Serve capacità di collegare competenze diverse. Serve ridurre le distanze”, ha dichiarato Fulvia Massimelli, Presidente nazionale AISLA, introducendo il senso del progetto. “Ovunque Vicini” nasce da un percorso ideato da Alberto Fontana, ideatore dei Centri Clinici NeMO, e da Grazia Micarelli, Direttore Generale AISLA e responsabile del progetto. Al centro dell’iniziativa vi è la necessità di garantire continuità specialistica anche nelle fasi più complesse della malattia, evitando frammentazioni del sistema assistenziale.
“Nessuna eccellenza clinica è davvero eccellenza se resta lontana dalla vita delle persone”, ha spiegato Alberto Fontana. “‘Ovunque Vicini’ nasce dalla stessa intuizione che ha dato origine a NeMO: fare in modo che la qualità della cura non dipenda dal luogo in cui si vive, ma dalla capacità del sistema di restare vicino alle persone, nel tempo”. Il cuore operativo del progetto è rappresentato da ISA, la piattaforma digitale sviluppata insieme ad Advice Pharma Group, CRO biodigitale nata nell’ecosistema del Politecnico di Milano e specializzata in ricerca clinica digitale e tecnologie medicali avanzate. Attraverso l’applicazione, persone con SLA e caregiver potranno richiedere supporto specialistico, effettuare televisite con i professionisti dei Centri Clinici NeMO, ricevere orientamento sociale da AISLA e accedere a una presa in carico coordinata e tempestiva, con un primo contatto garantito entro quattro ore durante le 12 ore di operatività del servizio.
“La vera sfida oggi non è soltanto innovare”, ha sottolineato Grazia Micarelli. “La vera sfida è dimostrare che l’innovazione migliora concretamente la vita delle persone: più tempestività, più continuità, meno frammentazione e meno solitudine per le famiglie”. Nel corso dell’evento è intervenuto anche Alessandro Padovani, neurologo e Direttore della Clinica Neurologica dell’Università degli Studi di Brescia, che ha evidenziato come la SLA rappresenti una delle principali sfide della medicina contemporanea: “La prossimità oggi non è una semplificazione della medicina. È la sua evoluzione necessaria”.
Un ruolo importante nel progetto è stato riconosciuto anche alla collaborazione tra soggetti pubblici, privato sociale e imprese. In questo quadro si inserisce il contributo di Intesa Sanpaolo, rappresentata da Andrea Forghieri, Executive Director Intesa Sanpaolo per il Sociale, a sostegno di modelli capaci di rendere più accessibili e continue le risposte dedicate alle persone fragili e alle loro famiglie. La sperimentazione partirà inizialmente in Calabria, Basilicata e Veneto, tre regioni scelte per le loro differenti caratteristiche geografiche e organizzative. Dalla Calabria, l’Assessore regionale al Welfare Pasqualina Straface ha definito il progetto “un modello concreto in cui le istituzioni azzerano le distanze geografiche, portando l’alta specialistica e il supporto sociale direttamente a casa del paziente”. Dalla Basilicata è arrivato il sostegno del dirigente regionale Antonio Corona, mentre dal Veneto il Presidente della Regione Alberto Stefani ha espresso soddisfazione per la partecipazione alla sperimentazione.