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Malattie rare
Rare Disease Hackathon: il progetto Allevia vince la terza edizione

Si è conclusa alla Leopolda di Firenze la terza edizione della maratona di creativi digitali promossa da Shire Italia, ora parte di Takeda, e dedicata alle malattie rare. Ad “Allevia” il premio di 5.000 euro per aver proposto il miglior progetto al Rare Disease Hackathon 2019.

A convincere la giuria sono stati quattro ragazzi del Politecnico di Milano con il progetto Allevia che ha sviluppato un sito web per sensibilizzare insegnanti e studenti sul tema delle malattie rare. Il modo in cui immaginano di farlo è raccogliendo una serie di risorse fornite dalle varie associazioni pazienti per poter dare agli insegnanti gli strumenti per arrivare a una vera e propria inclusione dei ragazzi affetti da malattie rare e trattare queste tematiche con i loro allievi.

 “Siamo qui alla Leopolda per supportare due iniziative straordinarie ma diverse tra loro”, ha detto ad Affaritaliani.it Rita Cataldo, amministratore delegato di Takeda Italia. “Da una parte, i progetti Lean che vengono presentati da varie Regioni e sono orientati all’efficienza della sanità; dall’altra, l’Hackathon dedicato alle malattie rare: abbiamo qui oggi tantissimi ragazzi rappresentanti di varie università italiane che sono stati formati per lavorare su servizi orientati ai pazienti e ci hanno presentato le loro idee innovative. Uno solo è stato premiato ma è importante dire che tutti avranno vinto”.

“Le malattie rare”, ha continuato Cataldo, “sono una delle aree in cui Takeda è già attiva da anni e nella quale, dopo l’acquisizione di Shire, intende confermare il suo impegno nella ricerca, investendo sempre di più. Per questo motivo abbiamo scelto di coinvolgere i giovani e le start up, che potranno mettere in campo le loro capacità per far avanzare le digital health e contribuire al miglioramento per la vita dei pazienti affetti da queste malattie”.

Nella maratona si erano confrontati 16 team di creativi, sviluppatori di software, giovani designer, programmatori grafici, ma anche associazioni pazienti ed esperti di malattie rare. Comunicazione tra pazienti e associazioni, riduzione dei tempi di diagnosi, aiuto per i caregiver per una migliore gestione delle situazioni, sensibilizzazione di insegnanti e studenti per arrivare all’inclusione dei ragazzi affetti da malattie rare, sono solo alcuni dei temi su cui si sono confrontati i creativi.

Le malattie rare rappresentano un gruppo di patologie, croniche o acute, che hanno un’incidenza nella popolazione generale inferiore alla soglia dello 0,05%, meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti. Sono oltre 7.000 e solo alcune di queste sono conosciute e hanno una terapia; la gran parte, invece, deve ancora essere scoperta ed essere un malato raro significa spesso essere dimenticato dalla società. L’80% di queste patologie ha origine genetica e circa la metà dei pazienti affetti da malattie rare sono bambini. In media occorrono 5 anni o più per avere una diagnosi e il 40% dei pazienti, inizialmente, riceve una diagnosi sbagliata.

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