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Malattie rare
Screening neonatale: M5S chiede l'allargamento alle malattie non metaboliche
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di Lorenzo Zacchetti

 

Allargare lo screening neonatale anche alle malattie non metaboliche, modificando la legge 167/2016.

E' la richiesta contenuta in un emendamento presentato dal Movimento 5 Stelle nel corso del dibattito alla Camera sulla legge di bilancio, con l'On. Leda Volpi (di professione medico) come promotrice.

Vengono inoltre inseriti finanziamenti per 8 milioni all'anno dal 2019 e la scadenza di due anni per la revisione periodica del panel.

Per sostenere l'approvazione di questo emendamento, le principali associazioni di pazienti affetti da immunodeficienze, malattie rare lisosomiali e neuromuscolari stanno valutando l'ipotesi di presentare un appello congiunto alle diverse forze parlamentari e al ministro della Salute Giulia Grillo, nel quale si sottolinei l'importanza di estendere lo strumento di prevenzione secondaria anche a queste patologie, così da aumentare le possibilità di una diagnosi precoce, la quale può evitare esiti mortali e, anzi, permettere al paziente una buona qualità di vita.

Attualmente, la legge 167 prevede lo screening per oltre 40 malattie metaboliche rare su tutti i nuovi nati, ma proprio l'esperienza clinica ricavata in altri Paesi e in diversi progetti pilota convince i proponenti della necessità di estenderlo a una base più ampia.
 

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    Tags:
    screening neonatale; m5s; malattie non metaboliche; bilancio
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