Autismo, un caso su 50. "Ma le istituzioni se ne ricordano una volta all'anno"

Come intendete far dialogare tra loro le famiglie che hanno bambini o ragazzi autistici con istituzioni private e pubbliche (ad esempio NPI ospedaliere e centri privati di sostegno)?
"Attraverso i sistemi di comunicazione che il web offre e che spesso non vengono sfruttati a pieno, social contenuti video, forum ecc".

Qual è la vostra richiesta alle istituzioni locali e al governo?
"Bisognerebbe scrivere un manifesto sulla disabilità 2022, ogni persona mette il suo contributo, dopodiché chiediamo udienza al ministro e al ministero, come disabilità unite.
Nessuno deve avere priorità su altri perche tutte le disabilità sono importanti, quelle visibili e quelle meno visibili, quelle mentali e fisiche.
Chiediamo:
-Terapie garantite e misure di aiuto (tipo b1) per tutte le regioni italiane
-Attivazione progetti di inclusione reale sport musica animali arte natura
-Incentivi per i comuni che investono in strutture e servizi concretamente, quindi a progetto ultimato, con agevolazioni fiscali ecc.
-Istituzione di sportelli ascolto con operatori su fasce orarie diurne garantite
-corsi obbligatori per personale scolastico e parascolastico e per insegnanti di sostegno con formazione continua
-istituzione di fasce orarie autism friendly per attività, negozi ed edifici pubblici. Io metto a disposizione la mia piattaforma web e la possibilità di sviluppare altri strumenti di comunicazione, il know how e la competenza necessaria per le varie tecnologie.
Insieme possiamo fare tante cose, separati no, se ognuno pensa al suo orticello, può ottenere poco, insieme siamo più forti NOI genitori si, ma anche avvocati, terapisti, politici locali, tutti coloro che hanno a che fare con l’autismo…".

Di autismo, purtroppo, spesso si parla solo un giorno all'anno (sabato 2 aprile è la giornata mondiale per la consapevolezza sull'autismo 2022). Quante persone in Italia soffrono del disturbo dello spettro autistico?
"Siamo sui 1 su 50 casi, e purtroppo è una percentuale destinata ad aumentare, le stime e le diagnosi precoci sono sempre più in aumento, serve una sensibilizzazione per le istituzioni 365 giorni all’anno".

Come valuta il sostegno del governo e delle Regioni alle famiglie che hanno bambini e ragazzi autistici? In alcuni casi, come in Lombardia, esistono le misure di sostegno economico B1 e B2, in altre no. Non bisognerebbe uniformare gli interventi a livello nazionale?
"Assolutamente d’accordo, anche perché ci sono regione come l’Emilia Romagna che hanno fondi addirittura non utilizzati parliamo del 23%".

Per quanto riguarda l'invalidità INPS, in molti casi l'indennità di frequenza riconosciuta a chi soffre di autismo di livello 1 o 2 richiede tempi lunghissimi per l'erogazione. Servono interventi in tal senso?
"Snellire a livello burocratico tutta la trafila: valutazione commissione verbale presa in carico, carte su su carte documenti su documenti, la possibilità di avere un confronto digitale che permetta di redigere le indennità in tempi stretti per le famiglie che hanno un sacco di spese subito dopo aver avuto la diagnosi".

Come e quanto l'attività sportiva, come ad esempio l'equitazione, aiuta bambini e ragazzi autistici?
"Tantissimo, con gli animali in generale, a livello emozionale serve, per la gestione delle crisi, per le ipersensorialità , è uno dei cardini di playaut il confronto con le associazioni sportive e con chi si occupa di terapie in acqua, musicoterapia ecc. La vera inclusione parte da li. Dalla viva voce degli atleti con contributi video e audio".

Nei due anni di pandemia in moltissimi casi i bambini e ragazzi autistici sono stati fortemente penalizzati dalla chiusura delle scuole e dalle quarantene. Come noto proporre la DAD a un bambino o a un ragazzo autistico equivale a un insulto, in quanto impossibile, che cosa ci può dire sui danni di due anni di pandemia e delle misure di restrizione per chi soffre del disturbo dello spettro autistico?
"Personalmente non è stata gestita molto bene, in quanto sarebbero serviti supporti, la chiusura totale ha creato non pochi problemi, la sospensione di ogni terapia è stata un grosso problema per le famiglie, abbiamo dovuto recuperare emotivamente situazioni, grazie alla comunicazione aumentativa abbiamo recuperato in parte la routine con un enorme sforzo, che poi si è rivalso sulla didattica, ci riteniamo fortunati però, rispetto a molte famiglie che hanno avuto regressioni in tal senso".