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‘Una formidabile gara di ballo’ Una magia per lottare contro la sclerosi

“Una formidabile gara di ballo” è un libro e un road show sul territorio nazionale che coinvolgerà diversi Centri di Sclerosi Multipla.

E’ un volume illustrato realizzato da Carthusia Edizioni, un gruppo di mamme con SM tra cui Annarita Adduci, psicoterapeuta, e Roche Spa,impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze.

 

Il volume rappresenta un progetto davvero innovativo. E’ una storia capace di raccontare ai bambini la sclerosi multipla dei loro genitori, per lo più madri ( le più colpite da questa patologia).

Parlare di sclerosi multipla ai bambini.

Verrà regalato in uno dei Centri Sclerosi Multipla sul territorio come l’Azienda Ospedaliera S.Camillo Forlanini, il Policlinico Umberto I, il Policlinico Tor Vergata, l’Azienda Ospedaliera S.Andrea, il Policlinico Gemelli e il Presidio Ospedaliero San Filippo Neri.

 

È la storia di una madre speciale, una GalliNella rossa, innamorata della sua coraggiosa famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo molto ardua per lei, anche quando un Lupo, metafora della sclerosi multipla, invisibile a tutti tranne che a lei, cerca in ogni modo di metterla in difficoltà.

 

“Un giorno di qualche anno fa – racconta Annarita Adduci, psicoterapeuta, donna e madre con SM- dopo aver letto un opuscolo sulla sclerosi multipla, mio figlio, sconfortato e irritato, mi disse: “Parlano solo delle cose che con la sclerosi multipla non puoi fare, parlano della malattia come di un ostacolo alla felicità”. Aveva ragione. Serviva una storia che raccontasse esattamente il contrario, che spostasse i riflettori da ciò che la malattia toglie a quello che la malattia riesce comunque a dare, che aiutasse tutte le mamme con sclerosi multipla a raccontare ai propri figli l’invisibilità della malattia contro cui combattono, per insegnare loro a dare il giusto valore a tutto quello che riusciamo a fare, avere, essere, vivere “nonostante” la sua faticosa e costante presenza.”

Parlare di sclerosi multipla ai bambini. La verità ha effetti positivi

La verità riguardo a una patologia non è mai semplice. Anche quando questa è concreta, troppo spesso è più facile negarla e non parlarne. La verità rispetto alla sclerosi multipla è ancora più critica perché questa patologia può avere diverse manifestazioni, difficili da comprendere e spiegare.;

Raccontare la verità, nel giusto modo, ai bambini ha sicuramente effetti positivi anche quando si tratta di argomenti molto delicati riguardanti un familiare o la stessa mamma.

 

“Credo che questa iniziativa associata alla presentazione di questo bellissimo volume sia una ottima occasione per sottolineare come il paradigma della malattia sia molto cambiato negli ultimi anni. La possibilità di utilizzare farmaci sempre più efficaci ed in una fase precoce della malattia ha decisamente cambiato la storia naturale della sclerosi multipla. Sempre di più’ abbiamo la possibilità di impattare positivamente sulla progressione della disabilità e gran parte dei nostri pazienti sono oggi in grado di continuare una vita sostanzialmente normale senza rinunciare alle proprie progettualità future. – sostiene Claudio Gasperini, Neurologo dell’Ospedale San Camillo di Roma.

 

“Da più di trent’anni Carthusia realizza progetti speciali, dedicati ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare insieme anche i percorsi più difficili e faticosi. – racconta Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia – Questa volta la sfida era quella di aiutare tutte quelle donne che, affette da sclerosi multipla, hanno scelto di diventare mamme nonostante la minaccia costante di un Lupo Invisibile, fornendo loro uno strumento di relazione come “Una formidabile gara di ballo”. 

 

 

 

“Roche crede molto in questo progetto e nei benefici che può offrire. Il nostro lavoro quotidiano nella ricerca scientifica per individuare nuove opzioni terapeutiche ci pone al fianco delle persone con sclerosi multipla e al loro coraggio di affrontare la patologia permettendoci di comprendere quelle che sono le loro reali necessità. – dichiara Anna Maria Porrini, Direttore Medico di Roche SpA – Pensiamo che il volume, che partendo da Roma verrà distribuito su tutto il territorio italiano, possa essere di grande aiuto per stimolare il dialogo tra genitori e figli, specie con i più piccoli, quando subentra una patologia come la sclerosi multipla." 

 

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