Vitiligine: il costo sociale annuo è di circa 500 milioni di euro. Nell’alopecia areata il rischio di ansia è due volte e mezzo superiore rispetto alla popolazione generale
Una macchia bianca sulla pelle. Una chiazza senza capelli. Segni che possono sembrare soltanto un problema estetico, ma dietro ciò che si vede può esserci molto altro. Vitiligine e alopecia areata sono patologie immunomediate croniche e imprevedibili, capaci di incidere su qualità di vita, salute psicologica, relazioni e lavoro. In Italia sono oltre 270 mila le persone che convivono con queste due malattie. Intanto, novità importanti arrivano dall’Europa, con nuove approvazioni che possono cambiare lo scenario terapeutico.
Esperti e rappresentanti delle associazioni dei pazienti ne hanno parlato nel corso dell’evento stampa “Oltre la pelle: Vitiligine e Alopecia areata, le malattie invisibili che tutti vedono”, organizzato da AbbVie per approfondire il peso clinico e sociale delle due patologie e le prospettive della ricerca.
In Italia si stimano circa 152 mila persone con diagnosi di vitiligine non segmentale. Il costo sociale annuo della patologia è di circa 500 milioni di euro, con il 55% sostenuto direttamente da pazienti e caregiver. Inoltre, il 35,5% dei pazienti ha riportato una diagnosi di ansia e quasi uno su due, il 49%, nasconde frequentemente la malattia attraverso make-up, abbigliamento o altre strategie.
Per l’alopecia areata, invece, si stimano poco meno di 120 mila pazienti diagnosticati. Una metanalisi internazionale ha rilevato un rischio di ansia 2,5 volte maggiore rispetto alla popolazione generale, mentre oltre il 60-65% dei pazienti italiani mette in atto condotte di evitamento sociale, rinunciando a sport, eventi pubblici, contesti di lavoro ad alta visibilità e relazioni affettive per paura dello stigma.
“Sia l’alopecia areata grave che la vitiligine non segmentale sono malattie autoimmuni croniche e imprevedibili. Oggi disponiamo di una conoscenza sempre più approfondita dei meccanismi alla base di queste patologie, ma resta fondamentale assicurare una diagnosi tempestiva, una valutazione accurata della malattia e una presa in carico adeguata alle caratteristiche di ciascun paziente”, ha dichiarato il Prof. Giovanni Pellacani, Presidente SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse. Un ulteriore passo avanti arriva dalle recenti approvazioni della Commissione Europea per il JAK inibitore di AbbVie nel trattamento della vitiligine non segmentale e dell’alopecia areata grave.
“Le recenti approvazioni europee per upadacitinib rappresentano un passaggio importante nel percorso di innovazione terapeutica per due patologie che, per lungo tempo, hanno avuto opzioni terapeutiche limitate”, ha dichiarato il Prof. Antonio Costanzo, Vicepresidente SIDeMaST, sottolineando la necessità di rendere l’innovazione accessibile all’interno di percorsi di cura centrati sulla persona.
Con queste approvazioni, upadacitinib diventa il primo e unico farmaco sistemico approvato nell’Unione Europea per la vitiligine non segmentale e il primo JAK inibitore ad ottenere la ricrescita completa dei capelli nell’alopecia areata.
“I risultati dei programmi clinici confermano il valore di una ricerca focalizzata sui meccanismi immunologici della malattia e orientata a endpoint clinicamente rilevanti per le persone che convivono con alopecia areata e vitiligine non segmentale”, ha dichiarato Caterina Golotta, Direttore Medico di AbbVie Italia.
La vitiligine è una malattia autoimmune cronica caratterizzata dalla comparsa di macchie o lesioni bianche nettamente delimitate sulla pelle, dovute alla distruzione selettiva dei melanociti. La forma non segmentale è la più comune e può avere un decorso imprevedibile. Il peso della malattia, però, non si misura soltanto in termini clinici o economici. Le evidenze disponibili mostrano un impatto significativo sulla qualità di vita, sulle relazioni e sull’immagine di sé.
“La vitiligine non è una semplice alterazione del colore della pelle e non può essere raccontata soltanto come un problema estetico”, ha spiegato Davide Rossetti, Presidente AIV – Associazione Italiana Vitiligine, ricordando le conseguenze che la malattia può avere sull’autostima e sulla vita quotidiana.
Tra i 18 e i 35 anni e nel genere femminile si registrano inoltre i picchi più elevati di Body Image Disturbance, con possibili condotte di evitamento di spiagge, palestre, eventi sociali e situazioni di intimità di coppia. L’alopecia areata è una malattia autoimmune cronica e imprevedibile che può provocare una perdita di capelli molto variabile, dalle chiazze circoscritte fino alle forme più estese. Il 70% dei casi insorge prima dei 30 anni e il peso della patologia può coinvolgere in modo significativo anche la dimensione psicologica, sociale e lavorativa.
In un recente studio condotto nel Regno Unito, le persone con nuova diagnosi di alopecia areata hanno mostrato un rischio di assenza dal lavoro del 56% maggiore rispetto ai soggetti sani e un rischio di disoccupazione dell’82% superiore. Il 90% delle donne e il 70% degli uomini con forme estese utilizza inoltre protesi, parrucche, foulard o trucco semipermanente paramedicale. Per parrucche e protesi personalizzate la spesa può arrivare fino a 3.000-5.000 euro, a cui si aggiungono i costi continuativi per sostituzioni, dermatologia privata e supporto psicologico.
“L’alopecia areata non è una questione di capelli, ma una malattia che può mettere in discussione l’immagine di sé, l’autostima e il modo in cui ci si relaziona con gli altri”, ha dichiarato Claudia Cassia, Presidente AIPAF – Associazione Italiana Pazienti Alopecia & Friends – Odv, sottolineando la necessità di una presa in carico capace di rispondere ai bisogni complessivi delle persone.