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Malattie rare
Ciancaleoni (OMaR) a Speranza: "Serve più attenzione alle Malattie Rare"

di Lorenzo Zacchetti

In occasione del giuramento del Governo Conte-Bis, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ha rivolto auguri di buon lavoro a Roberto Speranza, subentrato a Giulia Grillo alla guida del Ministero della Salute.

Nel contempo, ha rivolto i suoi auspici nei confronti del nuovo Esecutivo: "Serve maggiore attenzione alle politiche per il mondo dei malati rari. Sono quasi due milioni di cittadini che in questi anni hanno visto troppi ritardi accumularsi e importanti scadenze dimenticate, a partire dal Piano Nazionale Malattie Rare passando per i decreti attuativi dei ‘Nuovi Lea’, che ormai nuovi non sono più”. 

“Sarebbe bello sapere nei prossimi giorni quale posto occuperanno le malattie rare all’interno del programma di governo e del nuovo ministro. Le cose da fare sono davvero molte e alcune potrebbero anche essere fatte in tempi brevi, a partire dal nuovo Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR), i cui termini sono scaduti già da 3 anni e che, con l’occasione della legge di Bilancio 2020 potrebbe, al contrario di quanto avvenuto in passato, anche essere finanziato”.

In tema sanità, Roberto Speranza è stato primo firmatario della proposta di legge “Disposizioni in materia di Finanziamento del Servizio Sanitario” che si occupa, tra gli altri, del tema relativo all’abolizione del superticket. “Un atto che potrebbe far sperare un po’ di attenzione anche al tema dell’attuazione dei ‘nuovi LEA’: specifici provvedimenti avrebbero, infatti, dovuto fissare le tariffe massime per le prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale e di alcune disposizioni in materia di assistenza protesica (e dei relativi nuovi nomenclatori), ma da oltre due anni i malati stanno attendendo invano”, osserva Ciancaleoni.

“Sarebbe inoltre opportuno anche riprendere in mano la linea di tutela dei farmaci orfani. L’ex Ministro Grillo ha riformato la governance farmaceutica, modificando la norma sul payback farmaceutico. Con la legge di Bilancio 2019 è infatti caduta, per quasi la metà dei farmaci orfani, quella tutela che prevedeva un principio di solidarietà per cui chi commercializza farmaci a maggiore diffusione e ritorno veniva chiamato a coprire il ripiano di chi investe in ricerca e sviluppo dei farmaci per malattie rare. Più volte abbiamo provato a spiegare al Ministro Grillo quale danno questo avrebbe comportato, senza trovare ascolto: auspichiamo di poter trovare un confronto più proficuo con il Ministro Speranza”.

“Il benvenuto e il buon lavoro al Ministro Speranza da parte del mondo delle Malattie Rare, però, non può che concludersi anche con un paio di auspici. Il primo è l’assegnazione ad un Sottosegretario di una esplicita ‘delega alle malattie rare’, che sarebbe un importante segnale di attenzione. Il secondo è un impegno particolare a far sì che l’Italia diventi veramente paese leader non solo nella ricerca, ma anche nella produzione delle terapie avanzate, che rappresentano oggi la massima evoluzione della medicina nonché l’unica speranza concreta di cura per tante persone: abbiamo tutte le carte in regola perché l’Italia possa rivestire un ruolo di leadership, ma ciò sarà possibile solo con l’endorsment forte del Ministero”.

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    ciancaleoni (omar); roberto speranza; ministro; malattie rare
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