Malattie rare: nelle Marche si discute dell’organizzazione della Rete di cura

“Strumenti di governo ed appropriatezza: i nodi della Rete” è il titolo del convegno organizzato il 6 dicembre ad Ancona. Con il contributo non vincolante di Shire, l'iniziativa si tiene presso Palazzo Raffaello, con partecipazione gratuita (solo per iscritti) e crediti riconosciuti per le seguenti categorie professionali: Medico chirurgo, Farmacista, Biologo, Psicologo, Chimico, Fisioterapista, Infermiere, Infermiere pediatrico, Terapista della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva, Dietista.

Discutere di strategie per Percorsi Diagnostico-Terapeutici-Assistenziali per il paziente con malattie rare nella Regione Marche è una necessità stimolata da una fase storica nella quale ci sono sempre meno risorse a disposizione, mentre l'invecchiamento della popolazione fa crescere costantamente la domanda di servizi.

L’approccio promosso dall’Health Technology Assessment può dare un contributo rilevante a chi deve prendere decisioni sempre più difficili per tenere fede ai principi di universalità e di equità per l’accesso ai servizi sanitari assicurando comuni livelli di assistenza alla popolazione.

Nel caso specifico del convegno, l'obiettivo consiste nel definire omogenei iter di cura migliorando le modalità di accesso ai servizi e i trattamenti clinici dei pazienti. In risposta ai bisogni dei cittadini sarà fondamentale centralità del paziente, incrementando l’efficacia complessiva dell’organizzazione con attenzione al rapporto tra costi dei servizi e ritorno in termini di salute.

Affaritaliani.it ne ha discusso con la Dott.sa Anna Ficcadenti del Coordinamento interdipartimentale malattie rare, AOU Ospedali Riuniti di Ancona: “Il convegno nasce dall’esigenza di far incontrare tutti i nodi della rete che si sviluppa intorno al ‘Malato Raro’. Le Malattie Rare ad oggi note sono circa 8.000, molto diverse tra loro, ma per lo più accomunate da alcune caratteristiche: complessità, multi-organicità, cronicità, disabilità, forte impatto socio-economico. Per tali motivi, necessitano di una presa in carico multidisciplinare non solo dal punto di vista sanitario, ma anche territoriale e sociale, in una rete che deve integrarsi sempre più e meglio. E’ un sistema in cui ogni tassello deve incastrarsi perfettamente in quello adiacente: la perdita di uno solo di questi passaggi crea crisi e difficoltà enormi al paziente”.

Quali sono i principali problemi di chi si trova in questa condizione?

“Le difficoltà maggiori per il malato raro riguardano la frequente ‘rarità’ di sanitari che si occupino della propria patologia e la conseguente necessità di migrare lontano dal proprio domicilio; la gestione amministrativo/burocratica della propria condizione (certificazione, piani terapeutici, reperimento farmaci specie se fuori indicazione, invalidità civile e permessi specifici per terapie e controlli…)”.

Quanto è stata importante la recente creazione del centro unico di Coordinamento Interdipartimentale per le malattie rare a Torrette?

“Creare il centro unico presso l’Azienda AOU Ospedali Riuniti di Ancona, Centro di Riferimento Regionale, è stata importantissima perché intende garantire: la creazione di un riferimento clinico-amministrativo per il paziente dall’età pediatrica a quella adulta, che esplica la propria attività attraverso visite ambulatoriali e consulenze; il monitoraggio della patologia, garantendo direttamente la prenotazione dei vari controlli specialistici necessari, non più affidata al singolo paziente (come spesso accadeva); la gestione della delicatissima fase della transizione, ‘terra di nessuno’ tanto più nel campo della rarità, unica esperienza ufficiale in Italia; il  coordinamento funzionale delle varie strutture dipartimentali che, ognuna in virtù della propria specialità, si occupano di malattie rare; la creazione di Percorsi aziendali e territoriali (PDTA), strumento operativo indispensabile per accompagnare il paziente nel suo iter clinico-terapeutico-amministrativo spesso molto complesso; la formazione di ogni nodo della Rete, aziendale e territoriale, attraverso Corsi mono o plurispecialistici, Hospital meetings…; la realizzazione di una ‘scuola delle Malattie Rare’, attraverso l’ attribuzione di borse a neospecialisti di varia estrazione che affiancano in ambulatorio la sottoscritta e imparano a gestire il ‘Malato Raro’, spesso sconosciuto ai più”.

Quali sono le opportunità e le difficoltà connesse al dialogo con i vari interlocutori che avete, come istituzioni, aziende farmaceutiche e associazioni di pazienti?

“La multidisciplinarietà sia aziendale che territoriale è elemento imprescindibile dalla gestione del ‘Malato Raro’: occorre lavorare insieme, condividendo ogni percorso, nonostante le innumerevoli difficoltà: logistiche (è tutta una Regione che dialoga!), tempistiche (organizzare ad esempio 4-5 visite specialistiche nello stesso giorno non è facile, anzi, ma è una grande opportunità per  il paziente spesso disabile o che lavora o che va a scuola!); legislative (le indicazioni possono cambiare repentinamente e mettere in crisi il sistema, con necessità di “resettarsi” tutti e presto). Per fortuna, invece, direi che il dialogo con Aziende farmaceutiche e con le Associazioni dei pazienti è ottimale e ha permesso al Centro di crescere e maturare gli obiettivi raggiunti condividendo ogni step di un tragitto spesso difficoltoso”.

Anticipando brevemente i contenuti dell'ultima tavola rotonda, quali sono le attività che il centro regionale ha sviluppato sulle varie patologie (Fabry, angioedema ereditario, immunodeficienze, mastocitosi, screening neonatale, malattie emorragiche congenite)?

“Il Centro sta attualmente cercando di modulare al meglio l’attività ambulatoriale ‘spalmata’ sui  due Presidi dell’Azienda Ospedali Riuniti (Salesi per l’età pediatrica e Torrette per adolescenti ed adulti), per dare maggiore accoglienza possibile alle sempre più numerose richieste di presa in carico sia da parte dei bambini che degli adulti, afferenti dalle Marche e da fuori Regione. Il passo successivo sarà ufficializzare i PDTA già ‘in itinere’ per molte patologie, sia in Azienda che sul territorio, e la creazione di carte di Servizi di facile fruibilità da parte del paziente, che non dovrà più sentirsi disorientato nel percorso da fare di fronte alla propria patologia ma sarà accompagnato in ogni suo passo”.