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Malattie rare
Appello dei malati cronici e rari a Conte: "In fase-2 serve la teleassistenza"
Il Presidente del Consiglio Conte e il ministro della Salute Speranza

Le associazioni dei pazienti con malattie croniche e rare scrivono a Conte e a Speranza: nella fase-2 bisogna ridisegnare il sistema sanitario nazionale senza indugio

La richiesta principale riguarda il ricorso alla telemedicina, quale modello nazionale di assistenza domiciliare territoriale efficace e con risultati positivi sia sull’assistenza al paziente che nei risparmi delle risorse.

L'iniziativa è stata adottata dalle associazioni AIDO, AISC, AISM, ALAMA APS, AMICI DEL CUORE BASSANO DEL GRAPPA, AMIP, ANACC ONLUS, APMARR APS, ASSOCIAZIONE ITALIANA AMICI DEL CUORE DI SALERNO, ASSOCIAZIONE ITALIANA PAZIENTI BPCO ONLUS, CONACUORE ODV, DIABETE FORUM, DIABETE ITALIA, FAND, e UNIAMO F.I.M.R ONLUS.

In rappresentanza di tutti i pazienti interessati alla donazione di organi, tessuti e cellule, affetti da scompenso cardiaco, da sclerosi multipla, da malattie allergiche e respiratorie, da malattie cardiovascolari, da ipertensione polmonare, da angioma cavernoso cerebrale, da malattie reumatologiche e rare, da BCPO, da diabete, da malattie rare (una popolazione di oltre 10 milioni di persone), le associazioni hanno inviato un documento al Presidente del Consiglio ed al Ministro della Salute prendendo spunto dalla situazione di emergenza che sta vivendo il paese e dai drammatici dati sulla mortalità, in particolare di persone fragili, gran parte delle quali affette dalle patologie rappresentate.

Le associazioni chiedono che si valuti l’urgenza di armonizzare le varie esperienze di telemedicina che già esistono a livello di singole realtà e si proceda con un modello unico di home care cure, in special modo per patologie croniche e rare a stadi avanzati e gravi, utilizzando la telemedicina quale supporto per far rimanere il paziente a casa con la dovuta e necessaria assistenza, con impatto positivo anche economico sul SSN.

Il provvedimento deve rappresentare il modello di sanità del futuro e sarà indispensabile nella fase 2.

La richiesta trova supporto e sostegno nelle linee guida del Ministero della Salute elaborate da un apposito tavolo tecnico istituito presso il Consiglio Superiore di Sanità condivise con le regioni e le province autonome già nel febbraio 2014, nonché nel documento elaborato lo scorso aprile dall’Istituto Superiore di Sanità (Rapporto ISS COVID.19 N. 12/2020 del 13 aprile) e dalle numerose delibere adottate nelle singole regioni.

Le Associazioni sono pronte a fare la loro parte assicurando il contributo dei pazienti quali utilizzatori informati per collaborare con medici e strutture ospedaliere con i sistemi della telemedicina.

Associazioni firmatarie:

AIDO - ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA DONAZIONE DI ORGANI, TESSUTI E CELLULE

AISC - ASSOCIAZIONE ITALIANA SCOMPENSATI CARDIACI

AISM - ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA

ALAMA APS - ASSOCIAZIONE LIBERI DALL'ASMA, DALLE MALATTIE ALLERGICHE, ATOPICHE, RESPIRATORIE E RARE

AMICI DEL CUORE BASSANO DEL GRAPPA

AMIP - ASSOCIAZIONE MALATI DI IPERTENSIONE POLMONARE ONLUS

ANACC ONLUS - ASSOCIAZIONE NAZIONALE ANGIOMA CAVERNOSO CEREBRALE

APMARR APS- ASSOCIAZIONE NAZIONALE PERSONE CON MALATTIE REUMATOLOGICHE E RARE

ASSOCIAZIONE ITALIANA AMICI DEL CUORE DI SALERNO

ASSOCIAZIONE ITALIANA PAZIENTI BPCO ONLUS

CONACUORE ODV - COORDINAMENTO NAZIONALE ASSOCIAZIONI DEL CUORE

DIABETE FORUM

DIABETE ITALIA

FAND - ASSOCIAZIONE ITALIANA DIABETICI

UNIAMO F.I.M.R - FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE ONLUS

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    malati cronici e rariconteteleassistenza
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