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Malattie rare
"La gestione di una stomia": il progetto di Un Filo Per La Vita Onlus

di Lorenzo Zacchetti

Martedì 4 giugno alle ore 10.00 presso l'Istituto Fratelli Corrà di Isola della Scala (VR) si svolgerà la presentazione del Progetto di Un Filo per la Vita Onlus sulla Sensibilizzazione sulla Gestione della Stomia. Un Fumetto per Informare, Sensibilizzare e … Sorridere

Una iniziativa di solidarietà, informazione e sensibilizzazione verso gli alunni e tutto il personale docente della scuola si terrà il prossimo 4 giugno p.v. dalle ore 10.00 presso l’Istituto scolastico Fratelli Corrà di Isola della Scala (VR) promossa dall’Associazione “Un Filo per la Vita Onlus” in collaborazione con il Comune di Isola della Scala e dell’Istituto Fr.lli Corrà.

L’evento si incentrerà intorno alla presentazione di un breve fumetto “Cappuccetto con il Sacchetto Rosso” contenente un vademecum e buone pratiche per una corretta gestione della stomia (esito di intervento chirurgico che ha lo scopo di mettere in comunicazione stomaco-intestino alla pelle della parete addominale) teso a parlarne in modo informale ma corretto. L’iniziativa è stata promossa al fine di coinvolgere gli alunni, gli insegnanti e docenti di sostegno e altre figure interne alla scuola, ma anche la Asl e le Istituzioni che sono state invitate a partecipare e ad intervenire. 

Il fumetto, dal titolo “Cappuccetto con il sacchetto Rosso” ha come finalità quello di sensibilizzare, informare e far sorridere sia i più grandi che i più piccini. L’associazione Un Filo per la Vita Onlus, che sostiene e rappresenta pazienti con insufficienza intestinale cronica benigna, in collaborazione con il dott. Fabio Fusaro e Dott.ssa Michela D’Astore dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ha avviato la realizzazione del fumetto le cui illustrazioni sono state composte dal fumettista David Ferracci.

Un progetto informativo e di sensibilizzazione la cui finalità è quella di  rispondere ad una richiesta di supporto da parte dei genitori di pazienti affetti da IICB con stomia per ottenere maggiore ausilio nell’ambiente scolastico, da parte delle Asl e dalla comunità in generale. Sovente infatti il bambini con questa condizione si trovano a dover cambiare il sacchetto della stomia nell’orario di lezione. Per tale circostanza è spesso, se non quasi sempre, il genitore a dover far fronte all’evenienza, permanendo per tutto l’orario di lezione al di fuori dell’aula e intervenendo al momento del bisogno.

All’iniziativa interverranno Margherita Gregori, Segretaria Nazionale di Un Filo per la Vita Onlus, l’assessore all’Istruzione Federico Giordani, il prof. Stefano Gentili, vicepreside dell’Istituto Fr.lli Corrà, la dott.ssa Paola Beltrame, responsabile ADI Ospedale Villafranca, il Dott. Fabio Fusaro, medico Chirurgo Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e dott.ssa Michela D’Astore, stomaterapeuta Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Pediatrico.


Un Filo per la Vita Onlus - ANAD-IICB

Un Filo per la Vita Onlus - ANAD-IICB è un’Associazione italiana di pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, grave, rara e perciò semisconosciuta insufficienza d’organo, dove il termine benigna indica l’assenza di tumore maligno.  La Onlus ha sede a Spello (Pg) ed è nata nel 2005 con l’obiettivo di tutelare i soggetti in età pediatrica, evolutiva giovanile e adulta affetti da tale patologia. Forte dell’appoggio dei pazienti, dei genitori di bambini,  dei medici e tecnici, essa persegue scopi diretti alla solidarietà sociale portando avanti costantemente attività di sensibilizzazione verso le istituzioni statali, regionali, scolastiche sui problemi che i pazienti affetti da tale patologia, in NAD (Nutrizione Artificiale Domiciliare) incontrano: dai lunghi tempi di gestione  (fino a 20 ore al giorno attaccati alla macchina che li nutre) alle impegnative disponibilità economiche di cui, a volte, si deve disporre per raggiungere il centro di riferimento e attendere alcune settimane (anche mesi) prima della dimissione, fino a far capire che la NAD può accompagnare un individuo spesso per tutta la vita. Un Filo per la Vita, è iscritta al Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) che si inserisce nella Rete Nazionale Malattie Rare svolgendo attività di ricerca scientifica e di sanità pubblica a livello nazionale e internazionale. È, inoltre, Membro Fondatore di PACIFHAN “Confederazione Internazionale di Associazioni di Pazienti con IICB e in Nutrizione Artificiale” di cui fanno parte le nazioni: Italia, Gran Bretagna, Repubblica Ceca, Polonia, Stati Uniti, Australia e Nuova Zelanda. La PACIFHAN è un’organizzazione senza scopo di lucro che supporta i pazienti in npd con IICB e sindrome da intestino corto. Gli obiettivi che la PACIFHAN persegue sono volti alla condivisione di informazioni e risorse per migliorare la qualità della vita dei pazienti in Nutrizione Parenterale ed Enterale.

Malattie rare: cos'è la IICB

La IICB è una insufficienza d’organo, causata dalla riduzione della funzione intestinale sotto il minimo necessario per l’assorbimento di macronutrienti, acqua ed elettroliti, tale da richiedere la supplementazione per via venosa (nutrizione parenterale) al fine di mantenere lo stato di salute e la crescita. In altre parole la IICB si verifica quando l’intestino non è più in grado di svolgere la sua funzione primaria, cioè, nutrire l’organismo. Se non trattata, la IICB causa la morte per denutrizione. Essa può verificarsi sia in soggetti adulti, sia in bambini e adolescenti, come conseguenza di malattie congenite o acquisite dell’apparato digerente. I meccanismi principali sono il malassorbimento intestinale, responsabile di circa i due terzi dei casi, dovuto ad un intestino corto e la alterazione della motilità intestinale. Tale patologia è la più rara delle insufficienze d’organo, e come tale è la meno conosciuta. Italia vi sono circa 800 pazienti in NPD (nutrizione artificiale di tipo parenterale) per IICB (di cui 150 circa sono pazienti in età pediatrica). La IICB è una malattia rara e cronica, già inserita nella lista europea delle malattie rare (Orphanet codice 294422). Per quanto riguarda l’Italia, la situazione è differente, poiché tale malattia non è stata ancora inserita nella lista nazionale delle malattie rare né in quello della malattie croniche. La rarità della IICB la rende sconosciuta a molti operatori del SSN. A ciò contribuisce il fatto che il sistema sanitario nazionale non ha dotato la IICB di un corrispettivo “codice nosologico” che ne consenta “l’identificazione amministrativa”. In assenza di tale riconoscimento, non c'è sul territorio nazionale una prassi consolidata, registrando così differenti sensibilità regionali e gravi carenze in termini di cura e assistenza del malato.

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