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Malattie rare
Sileri al Policlinico Umberto I°, la soddisfazione di Panzeri (ASITOI)

MALATTIE RARE. PANZERI  (ASITOI) : SODDISFAZIONE PER LA VISITA DEL VICEMINISTRO SILERI AL POLICLINICO UMBERTO I

 “A nome dei 1300 pazienti affetti da malattie scheletriche rare esprimiamo la nostra soddisfazione per la visita informale effettuata lunedì scorso dal vice ministro della Salute Pierpaolo Sileri presso il Centro multidisciplinare Malattie rare e displasie scheletriche del Policlinico Umberto I Roma che dal 1° giugno 2020 è stato oggetto di una riorganizzazione dei medici operanti presso altre aree del policlinico.  Tale riorganizzazione sta creando gravi disagi ai pazienti e alle loro famiglie che come, ripetutamente denunciato dalla nostra associazione, chiedono un ripristino dei livelli di assistenza pari a quelli usufruiti prima della riorganizzazione. Basti pensare che per 1300 pazienti è rimasto un solo medico”.  Lo ha dichiarato Leonardo Panzeri, Presidente di As.It.O.I.  - Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta Onlus, a commento della visita del vice Ministro Sileri al Policlinico Umberto I di Roma.

“Come anticipato in risposta dell’interpellanza parlamentare presentata nel luglio scorso dall’on. Massimo Baroni il viceministro Sileri ha incontrato una delegazione di familiari e malati di osteogenesi imperfetta e di altre malattie scheletriche rare che gli hanno rappresentato i gravi disagi che hanno fatto seguito alla riorganizzazione della Unità Operativa Malattie Rare Displasie Scheletriche Malattie del Metabolismo Osseo in Età Pediatrica ed Evolutiva”, ha proseguito Panzeri.

“Nel corso dell’incontro abbiamo esposto al vice Ministro Sileri che la riorganizzazione di tale Centro ha comportato non solo la riduzione del personale dedicato alle malattie rare con la conseguente impossibilità di mantenere gli standard di cura precedenti ma anche la compromissione dell’attività di ricerca portata avanti dal Policlinico Umberto I, inserito in una autorevole rete europea e della formazione del personale medico che si dedica alla cura delle malattie scheletriche rare”, ha sottolineato l’avv. Raffaele Di Stefano, di As.It.O.I.

“Ci auguriamo che il Direttore Generale dell’Umberto I Vincenzo Panella colga il segnale di attenzione verso l’accesso alle cure da parte dei malati rari proveniente dal Governo e dimostri una maggiore attenzione e sensibilità verso i nostri malati e le loro famiglie che si sono trovati costretti a presentare un ricorso al TAR del Lazio per garantire il loro diritto all’accesso alla cura compromesso dalla recente riorganizzazione aziendale”, ha concluso Panzeri.

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